El COVID-19 también golpea al párkinson

Hace entre diez y ocho años –no se acuerda con exactitud– que a María Jesús Repojos le diagnosticaron párkinson. Acudió a la consulta del neurólogo con su hermana menor, a quien el diagnóstico le impactó más que a ella. “Yo lo asumí bien, pero creo a ella le impresionó bastante. De repente, salió de la consulta para hablar con su marido y me dejó ahí, sola, con el médico”, recuerda esta mujer.

Tal vez los resultados de las pruebas no supusieron un impacto emocional tan grande como cabría esperar para María Jesús porque hacía tiempo que ya le había puesto nombre al temblor que sentía en su mano derecha y al que al principio no le dio importancia. Sin embargo, ese temblor se fue haciendo cada vez más persistente y especialmente violento cuando se ponía nerviosa. Fue entonces cuando se evidenció que algo pasaba.

“El párkinson es una enfermedad con la que tienes que aprender a vivir. Tienes que hacerte amigo de ella, verla como una amiga que va contigo a todas partes todo el día”, afirma esta mujer, que se resiste a que este trastorno detenga su vida. María Jesús sigue trabajando –va a limpiar una casa dos veces a la semana–, aunque reconoce que ahora cualquier tarea le lleva más tiempo; va a cuidar a su madre, de 88 años, que por segunda vez se enfrenta al cáncer, y sale a caminar todo lo que puede. No le gusta estar en casa y el encierro domiciliario del pasado año fue una de las cosas que peor llevó de la pandemia. “Yo mientras pueda salir y callejear estoy bien”, afirma. Antes de la pandemia, acudía también a fisioterapía una vez a la semana, a la Asociación de Vigo de Párkinson (APAR).

Su salud se resintió a causa de la crisis sanitaria. De repente, notó como sus movimientos se iban ralentizando y que su cuerpo no respondía igual. La inmovilidad que supuso el confinamiento, la interrupción de la rehabilitación y el aplazamiento de las citas médicas explican el deterioro que han experimentado la mayoría de los paciente de párkinson, enfermedad de la que hoy se conmemora su día mundial.

Aunque la edad es el principal factor de riesgo del párkinson –el 2% de los mayores de 65 años y el 4% de los mayores de 85 padecen esta enfermedad en España–, no se trata exclusivamente de una patología exclusiva de las personas mayores y María Jesús, de 64 años, es uno de los muchos ejemplos, ya que ni siquiera había alcanzado la mitad de la cincuentena cuando le diagnosticaron esta dolencia, causada por la degeneración progresiva de las neuronas que generan la dopamina, esencial para que los movimientos del cuerpo humano. El párkinson afecta a más de siete millones en todo el mundo –160.000 personas en España– y es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente después de la enfermedad de Alzhéimer.

María del Carmen Sotelino es otro ejemplo de que el párkinson también debuta en adultos jóvenes. Con 54 años, convive con este trastorno desde hace cuatro. Cuando aparecieron los primeros temblores, apenas perceptibles, la sospecha se instaló ya en su mente. Y también el miedo. “No quería ir al médico porque me temía lo que iba a decirme”, reconoce.

Los síntomas fueron aumentando hasta que un día tuvo un espasmo en el lado izquierdo del cuerpo, que se quedó rígido. Fue entonces cuando la visita al médico se hizo inevitable. Antes del diagnóstico se presentó en el local de Apar para informarse sobre la enfermedad y preguntar por las opciones que tenía. Había decidido plantarle cara a la enfermedad. “Se sorprendieron un poco de que fuera sin tener aún los resultados, pero había decidido tirar adelante y actuar”, afirma.

Antes de que estallara la pandemia, acudía, de lunes a viernes, a sesiones de tai-chi, fisioterapia, memoria, canto y terapia ocupacional, una rutina que le permitía también compartir un tiempo con otras personas en su misma situación, lo que para ella y otros muchos enfermos supone un importante respaldo emocional que el coronavirus les ha arrebatado de cuajo. “La familia es fundamental, pero también es muy importante estar con otras personas que tiene tu misma enfermedad y que saben cómo te sientes, y conocer a gente que lleva más años que tú con ella y ver que está bien”, afirma.

El contacto con sus compañeros es una de las cosas que más echa de menos. “Ahora nos vemos a través de internet cuando nos conectamos para las sesiones, pero no es lo mismo”, reconoce.

A quien más, quien menos el término de párkinson le resulta familiar. De hecho, es muy habitual que se asocie al rostro del actor Michael J. Fox, diagnosticado de esta dolencia con tan solo 30 años, ya que el protagonista de la saga “Regreso al futuro” mantiene muy activa su lucha contra la enfermedad a través de su fundación. Sin embargo, los enfermos creen que el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad se queda en la superficie y persisten muchos estereotipos

“La gente aún cree que es una enfermedad de viejos y cuando con 54 años les dices que tienes párkinson, lo primero que te preguntas es que cómo vas a tener párkinson si eres joven. Cuando ven que andas de forma rara, porque te echas para adelante o de repente no puedes moverte, o tiemblas, la gente te mira como si fueras un bicho raro. Y esto es por falta de información y de sensibilización”, se lamenta.

Pero aunque es lo más visible de la enfermedad, el temblor no es su único síntoma ni los padecen todos los pacientes de párkinson. La rigidez muscular, la lentitud de movimientos, el bloqueo de la marcha –que algunos pacientes describen como tener los pies pegados al suelo– y la inestabilidad postural son otros de los síntomas motores de la enfermedad, que también puede presentar alteraciones no motoras como depresión, reducción del olfato y el gusto, estreñimiento, trastorno del sueño, trastornos de conducta, cambios en el habla, deterioro cognitivo y micrografía (escritura pequeña).

Enrique Prado, de 66 años, no puede escribir. Su letra fue haciéndose más pequeña y sus renglones más torcidos a medida que avanzaba el párkinson, enfermedad que le diagnosticaron en 2015. Acababa de prejubilarse. Para intentar mantener la capacidad de escritura, se compró varios cuadernos para practicar, pero aun así, escribir recto y mantener una letra redondeada se fue haciendo cada vez más difícil. Ahora solo escribe en el ordenador y no con todos los dedos.

El COVID-19 ha supuesto para este vigués un duro revés, que ha visto como su salud se ha deteriorado de forma manifiesta en este último año. “El neurólogo ha tenido que duplicarme la medicación”, afirma este paciente, a quien la pandemia también retrasó su revisión médica anual.

Su deterioro psicomotor fue especialmente visible tras los meses de confinamiento domiciliario del pasado año. Tras el reajuste del tratamiento farmacológico, la enfermedad le ha dado una tregua e incluso ha remitido la intensidad que adquirieron algunos síntomas. “Mientras pueda seguir haciendo cosas y valerme por mí mismo, todo va bien, pero me da miedo tener que depender de alguien para todo”, reconoce.

Este es un temor muy común en los pacientes de párkinson, que aseguran que su patología supone un cambio radical no solo para ellos, sino también para su entorno más cercano. A muchos familiares les cuesta aceptar la enfermedad, pero sobre todo, temen cómo pueda evolucionar. “Mi marido teme no poder cuidarme si al final termino dependiendo de él”, dice María Jesús.

El párkinson también significa depender de por vida de la medicación, que si bien no cura sí es fundamental para controlar los síntomas. “Antes de tomar la medicación no era capaz de vestirme por mí sola ni batir un huevo”, reconoce María del Carmen.

Aunque la tecnología ha demostrado ser una gran aliada de estos pacientes, la terapia online no puede sustituir a la presencial. “Tienes que ser muy metódico para seguir las sesiones desde casa”, afirma Enrique.

Sin embargo, la falta de espacio de Aspar hace imposible reanudar las actividades de forma presencial y solo la fisioterapia continúa desarrollándose en el local. Unas instalaciones que puedan dar respuesta a las necesidades de sus 150 socios es una vieja reivindicación de este colectivo, que también atiende las necesidades de los familiares. Aun así, están orgullosos porque han conseguido mantener sus programas, online, a pesar de la pandemia.

La lucha de una viguesa en Nueva York

Hoy, Día Internacional del Parkinson, Sabela Avión, cumple 43 años. Casualidades de la vida, como ella misma dice, porque en 2016, con apenas 38 años, le fue diagnosticada esta misma enfermedad. Desde entonces, esta traductora viguesa de la ONU en Nueva York participa en la organización de eventos para dar a conocer esta patología y captar fondos destinados a la investigación y a los pacientes de inicio temprano (menores de 50 años). “La investigación es muy importante porque aún hay muchos aspectos de la enfermedad que se desconocen. Por eso, animo a los enfermos a que participen en los estudios, que no tienen por qué ser invasivos. Se están haciendo investigaciones sobre muchos aspectos de la enfermedad para los que se requiere nuestra participación”, explica desde Nueva York.

Hasta el año pasado, se organizaban marchas “tipo Aspanaex”, dice, en Central Park con salidas escalonadas, en las que participaban entre 10.000 y 12.000 personas. El año pasado, esta iniciativa recaudó un millón de dólares. Sin embargo, la pandemia ha obligado a dejar las zapatillas colgadas en casa. “Toca reinventarse”, afirma Sabela.

De ahí, que este año, los actos sean virtuales: captación de fondos en Facebook, una marcha virtual y una subasta silenciosa, en la que hasta hoy se pueden adquirir desde objetos domados por artistas de distintos ámbitos y bonos de comercios de Queens, donde reside Sabela, hasta clases online. Toda la recaudación que se obtenga se destinará a la Parkinson’s Unity Walk, que a su vez la repartirá entre cinco organizaciones, entre las que se encuentra la Fundación de Michael J. Fox, y a un fondo para apoyar la presencia de menores de 50 años con esta dolencia en el Congreso Internacional sobre Parkinson que se celebrará en Barcelona en 2022.

Aunque no niega que un diagnóstico de párkinson supone un impacto emocional enorme, asegura que te hace replantearte tus prioridades. “Es duro, pero la vida no se detiene y puedes seguir haciendo cosas, incluso cosas que no hacías antes. Yo nunca pensé que fuera a practicar yoga y hasta me fui con mi profesora a un retiro a Bali. También conocí a mi pareja después del diagnóstico, no se lo oculté y aquí estamos, juntos”, explica.

Sabela decidió contar su historia a través de sus redes sociales y de su blog, parkisonic.com, para romper con la sensación de soledad que provoca la enfermedad. “Crear una red de gente que convive con la misma enfermedad es muy importante porque ves que no estás solo, sino que hay mucha más gente que está luchando como tú. A mí me gustaría ayudar y acompañar a la gente”, afirma.