La desinformación lleva bien a un diagnóstico tardío, en los mejores casos, bien a un diagnóstico no preciso o directamente erróneo de acromatopsia, explica Marta Gonzalvo. De todos modos, entre el comité de experto se encuentra un conocido Instituto oftalmológico gallego. "Este vacío implica que los afectados no tengan acceso a la información necesaria sobre cómo reducir, por ejemplo, la fotofobia que padecen (tratable fácilmente con filtros especiales que les ayudan a mejorar notablemente su calidad de visión), o que no conozcan más casos de personas afectadas por su misma condición genética y, entre otras cosas, no tengan información sobre las terapias génicas que se están desarrollando en la actualidad en otros países", explican. Los más pequeños y su futuro son, en efecto, los principales motivos por los que se comenzaron a mover. También han contando con la asesoría de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
"La mayoría de las personas piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene, e imaginan que los problemas de visión pueden ser corregidos con gafas o cirugía. Pero hay personas que en algunas situaciones necesitan ayuda o un bastón", explican. Esta semana, hasta el 15 de octubre y con motivo del "Día de la Visión" treinta colectivos han presentado a nivel estatal el distintivo "Tengo Baja Visión", cuyo objetivo es visibilizar la baja visión, facilitar la comprensión ante la problemática que conlleva, mejorar la interacción social de las personas que tienen la condición y sensibilizar a la población sobre su existencia. Hasta 200 especialistas en baja visión se han sumado.
