38 pasos para entender la pérdida de la visión

Cuando tenía 20 años, Xesús Suárez comenzó a tener problemas en la retina. Poseía el gen de la retinosis pigmentaria y, por razones desconocidas, se activó en ese momento de su vida. Ahora tiene 34 años y asegura que la enfermedad "ha degenerado mucho". A pesar de ello, es informático y sigue trabajando. "Estoy solo ante el ordenador y no corro el riesgo de que me golpeen; otros han tenido que dejar de trabajar", comenta.

La retinosis pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente. Comienza afectando la visión periférica y luego la central hasta llegar a producir, en muchos casos, ceguera total.

Los primeros síntomas son ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad y pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel. Aparece de manera silenciosa y lenta, tardándose en acudir al oftalmólogo, por término medio, 15 años.

Para dar a conocer mejor esta enfermedad, Xesús –que además coordina la Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria– prepara junto a Daniel López y Víctor Grande un documental basado en su propia experiencia, "38 pasos". "La idea es concienciar sobre cómo es la vida de una persona con discapacidad visual y recordar que las limitaciones, a veces, están solo en la cabeza de cada uno", advierte.