El Día Mundial de Párkinson se celebra hoy, 11 de abril, bajo el lema "Lo que más me duele del párkinson es cómo me miras" para reivindicar un mayor conocimiento de la enfermedad y sus síntomas.

Se trata de una dolencia de la que están diagnosticadas y son tratadas 933 personas en el área sanitaria de Pontevedra, según informa la Asociación Provincial Párkinson Pontevedra, Apropark, que, además, cifra este número en 2.600 en el Sergas en el conjunto de la provincia.

"En realidad son muchas más, ya que habría que sumarles las que han sido diagnosticadas o que siguen tratamiento en la sanidad privada", destaca la presidenta del colectivo, Begoña Cerqueiro.

No hay una mayor incidencia, pero el número de pacientes es cada año mayor debido al aumento de la esperanza de vida.

Se trata de una enfermedad con muchas "flucuaciones", según explica Cerqueiro, "ya que en un momento dado podemos hacer muchas cosas y, de repente, en otro, al cabo de una hora o al día siguiente, somos incapaces de levantarnos de una silla". "Esto la gente que no concoer el párkinson no lo entiende: el simple hecho de que estés bien y al cabo de un rato no".

"Esa mirada, tanto de compasión como de falta de entendimiento, muchas veces causa frustración e incluso aislamento social en los pacientes. Se pide dar a a conocer la enfermedad, porque a veces es invisible", resume.

Uno de los grandes escollos de las asociaciones es el desconocimiento del número real de afectados por la enfermedad, de ahí que sea una de las reivindicaciones que se repite año tras año con motivo del 11 de abril.

"Hay un baremo, pero no se sabe con exactitud cuántos casos hay en España", se lamenta.

En la misma línea, el tiempo que se tarda en diagnosticar la enfermedad provoca mucho sufrimiento a los afectados. "Se trata de una media de entre dos y tres años", recuerda Begoña Cerqueiro.

Es muy difícil rebajar este período, ya que los primeros síntomas se confunden con otras dolencias. "El paciente se queja de dolor muscular, falta demovilidad en una pierna o un brazo... Muchas veces en vez de enviarse al paciente al neurólogo se le desvía al traumatólogo", informa. "Si los síntomas son leves, es mucho más difícil de apreciar".

Además de los síntomas motores, el párkinson también presenta otros que no lo son, pero que son tan o más invalidantes: falta de sueño, depresión, ansiedad, apatía, aislamiento social... "A veces causan más daño en la persona y empeoran los síntomas motores", subraya la portavoz de Apropark.

Otra de las reivindicaciones de los afectados y sus familiares es que se establezca un protocolo de derivación y coordinación entre los profesionales de la Atención Primaria, la especializada y las asociaciones de párkinson.

"No estaría de más que institucionalmente estuviese protocolarizada esa derivación a las asociaciones".

"El tratamiento farmacológico es muy dinámico, lo que causa mucha ansiedad en el paciente. Pueden pasar ocho o nueve meses entre la primera y la segunda cita, por eso pedimos que haya un mecanismo. A veces sufren alucinaciones que causan mucho trastorno tanto en el paciente como sus familiares", explica Begoña Cerqueiro.

En esta línea piden que ese tiempo sea menor y que durante ese período haya un control por parte del médico de cabecera.

Segunda tras el alzhéimer

El párkinson es, tras el alzhéimer, el segundo diagnóstico neurológico más frecuente entre los mayores de 65 años. Aunque el 70 por ciento de los diagnosticados superan esta edad, no es una enfermedad exclusiva de los mayores, ya que el 15 por ciento no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la adolescencia. La Sociedad Española de Neurología, SEN, destaca que el origen de la enfermedad, neurodegenerativa crónica, se desconoce a día de hoy.

"Hay el párkinson juvenil, por debajo de los 30 años; el idiopático, que aparece sobre los 45, y el tardío, vinculado a la degeneración de las neuronas. En las asociaciones trabajamos mucho con los pacientes jóvenes y en estadíos iniciales", indica Begoña Cerqueiro, que añade que el trabajo varía y se adecúa en función de la edad.

La SEN estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará para 2050. Destaca que entre el 30 y el 40 por ciento de los pacientes no presentan temblor. "Síntomas como la ansiedad, la depresión o el estreñimiento son más frecuentes en las mujeres que en los hombres, mientras que la somnolencia diurna, la producción excesiva de saliva y la disfunción sexual son más prevalentes en los hombres", informa.