09 de junio de 2019
09.06.2019

Mercedes Álvarez: "Hay enfermos de AME que no tienen ni una sola sesión de fisioterapia pública"

Muchas familias gastan hasta 450 euros al mes porque la cobertura del Sergas no es universal

09.06.2019 | 03:11
Mercedes Álvarez, con los actores Luis Zahera y José Coronado. / NP

Hace poco más de cuatro años, la cambadesa Mercedes Álvarez fue diagnosticada de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa de origen genético que deteriora gravemente el sistema nervioso y muscular de quien la padece. En aquel entonces, el diagnóstico era siempre devastador, puesto que no existía ningún medicamento que pudiese frenar el avance de la enfermedad. En realidad, era una dolencia tan poco habitual y tan poco investigada por los científicos que los médicos ni siquiera podían responder a la mayoría de las preguntas que les hacían sus pacientes, pues ni siquiera se conocía el origen ni las causas de la AME. En cuatro años y medio, sin embargo, la situación ha dado un giro de 180 grados. Se ha identificado el gen cuyo trastorno causa la enfermedad, y ha aparecido un fármaco muy efectivo. Además, la AME es ahora una dolencia muy conocida por el conjunto de la sociedad. Pero la presidenta de GaliciAME explica que aún quedan metas importantes por alcanzar. Darlas a conocer será uno de los objetivos de la "andaina" que se celebra hoy entre Cambados y Corvillón.

-¿Qué tal está funcionando el primer medicamento para la AME, el "Spinraza"?

-Muy bien, sobre todo en los niños más pequeños. Estamos viendo cosas asombrosas. En la "andaina" estará con nosotros Tiago (un niño de Porto de Son a quien se le administró "Spinraza" por primera vez en España). Va a traer su silla eléctrica y la maneja sin ningún problema, cuando hace dos años no era capaz de sostener con las manos ni una pajita.

-Usted fue al Parlamento de Galicia y convenció a todos los partidos y a la Consellería de Sanidade de que había que traer ese medicamento a España. Una vez conseguido eso, ¿cuáles son las mejoras por las que están luchando ahora?

-Estamos centrados en dos campos. Por una parte, tenemos que conseguir una fisioterapia de mantenimiento digna. Como mínimo, necesitaríamos dos sesiones de fisioterapia a la semana, pero la realidad es que hay enfermos que no tienen ni una sola pagada por la sanidad pública. Así que hay familias que están gastando hasta 400 o 450 euros al mes solo en fisioterapia, porque nuestros tratamientos son específicos, y requieren también fisioterapia respiratoria. En segundo lugar, pensando sobre todo en los adultos, tiene que regularse mejor la figura del asistente personal.

-Existen actualmente multitud de investigaciones sobre la AME y sus posibles tratamientos. ¿Por qué esta enfermedad pasó de ser una completa desconocida a mover tanto dinero en investigación?

-Ahora ya tenemos "Spinraza", pero ya se está hablando de una versión oral de ese mismo medicamento, de biomarcadores... Ahora mismo podemos decir que la AME está de moda. Es increíble que en cinco años el panorama cambiase tanto. Y fue todo a raíz de la aparición del cromosoma 5q, porque antes era una enfermedad que ni siquiera estaba genéticamente clasificada. Pero desde que apareció el "Spinraza" esto es un boom.

-¿Será en el futuro la edición genética otra vía para combatir la AME o es pedir demasiado?

-En Estados Unidos, la FDA (la agencia del medicamento de ese país) acaba de aprobar la primera terapia génica en un paciente de atrofia muscular espinal. Hace un año se escuchaban rumores sobre la terapia génica, y todos lo veíamos muy lejos. En cambio, ahora está llegando.

-Algunos especialistas han dicho que sería deseable incorporar la detección de la AME en los cribados neonatales de los bebés. ¿Ve factible que se llegue a ello?

-Es un asunto que está encima de la mesa, y creo que sí que van a incluirlo en los cribados, porque a la larga la administración podría ahorrar mucho dinero con un diagnóstico temprano. Para los pacientes sería también mucho mejor, porque si la administración del medicamento se produce pronto, los síntomas serán leves.

-Richard Gere, José Coronado, Antonio Resines, ahora Xosé Ramón Gayoso y Diana Nogueira... ¿Cómo se las arregla para conseguir que tantas personas famosas, con agendas de trabajo tan apretadas, se presten a ayudarle?

-Si tengo que contar un secreto, la verdad es que no lo tengo. Solo les explico en qué estoy metida, lo que nos pasa, y simplemente nos responden bien. Eso sí, es cierto que unos nos van llevando a otros.

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