Sapho (Sinovitis, Acné, Pustulosis, Hiperostosis y Ostéites). Esa es la enfermedad que padece la ourensana Ana María Fernández, desde hace mucho, pero diagnosticada desde hace dos años. “Casi no tengo movilidad en la mano, todos los días tengo un dolor insoportable en la clavícula y en el brazo derecho, sobre todo desde los últimos cuatro años. Cuando me dan brotes no puedo ni abrir el grifo del agua, ni hacerme una coleta, es un dolor insoportable que te bloquea y tienes que estar tirada”, explica el único caso de la enfermedad en la provincia.
"Quería ser madre, entonces pospuse el tratamiento hasta que tuve a mis hijos"
Era administrativa y con los fuertes dolores, provocados por la inflamación de tendones y huesos, tuvo que dejar el trabajo. Ahora tiene miedo de no encontrar un sustento de vida para ver crecer a los dos gemelos que tuvo el pasado mes de agosto. “Sapho, embarazo y COVID, era muy complicada la situación por lo que el año pasado me pasé el embarazo encerrada en casa casi, para evitar riesgos. Pero ser madre era un deseo y después de que me diagnosticaran me dijeron que si empezaba el tratamiento era casi imposible ser madre, de hecho, todos los casos de Sapho que hemos conocido nunca fueron madres después del diagnóstico. Entonces todos me decían que era peligroso, pero yo me aventuré a hacerlo antes de ponerme el tratamiento, porque era mi deseo y también algo por lo que quería luchar”, confiesa.
"Me duele mucho la clavícula y el brazo derecho, a veces, cuando me dan brotes no puedo ni abrir el grifo"
Álex y Anxo nacieron el 28 de agosto y desde entonces, su madre le cuesta cogerlos en el colo desde el suelo. “Es que con la enfermedad es difícil, son cinco kilos ya y cuando me duele mucho, no puedo”. Los pequeños nacieron prematuros y, ahora, se recuperan con normalidad. “Están sanitos, que es lo que importa y creciendo bien, así que encantados”, añade con una risa cómplice.
Ella realiza una analépsis que le marcó. “Cuando era pequeña tenía psoriasis en las manos y fue una etapa complicada de mi vida, porque nadie me quería dar la mano. Sabía que eran cosas de niños, pero al final yo también era una niña y esas cosas me afectaron”.
Una mujer "activa"
De caminar, nadar o ir al gimnasio, Ana se olvida. Los dolores son fuertes y en dos meses tiene una revisión para aumentar el grado del tratamiento si sigue con el mismo dolor. “En un día puedo tomarme 6 o 7 pastillas diarias y los viernes tengo que tomarme 6 de golpe, así que los viernes puedo llegar a tomarme 14”. Es risueña y desde que nacieron sus pequeños tiene una esperanza e ilusión por la que mirar al futuro, pero hubo instantes de desesperación por no saber qué tenía, qué le pasaba o si era un cáncer de huesos. “Pues sí llegué a pensar que era eso, porque tanto dolor y todo no era normal, pero tengo que agradecerle mucho a la radióloga de El Carmen que fue un poco la que vio que podía tener esa enfermedad”.
"Esta enfermedad te pide hacer todo, hay veces que tengo que estar tirada sin poder hacer nada"
La familia es un apoyo fundamental y para su marido solamente tiene palabras de agradecimiento y amor. Hay días en los que no puede caminar, no puede ir a un restaurante por el fuerte dolor y tampoco puede ir en el coche en viajes largos. De estar de pie más de 2 horas, ni hablamos.
“Te impide hacer todo, yo soy una persona muy activa y necesito hacer cosas. Te impide hacer todo aquello que una persona con 30 años puede hacer y claro, también, te cambia el carácter. Porque yo soy una persona alegre, pero con tanto dolor, durante tantos días, a veces te enfadas o te sientes frustrada por la situación. Te desquicias un poco también, sobre todo cuando no sabías lo que tenías y ahora también porque el dolor no cesa”.
"Es ver a mis hijos y me animo"
Se desconocen las causas de la enfermedad, pero el trastorno autoinflamatorio que padece Ana se atenúa cuando mira a sus hijos. A su lado, siempre hay cojines para amortiguar el dolor de huesos y tendones que padece. Su condición crónica se alivia con Álex y Anxo: “Es verlos y me animo más. Tengo que luchar por ellos”.
