Lolis e Toño levan xuntos desde que se coñeceron sendo nenos. Tras un longo matrimonio, a ela diagnosticáronlle alzhéimer e, desde entón, ambos esfórzanse en divulgar o coñecemento sobre a súa nova realidade mentres tratan de convivir coa enfermidade. Esta noite visitan Xente Marabillosa (TVG, 22.40 horas) para contar o seu caso, nun programa que terá como madriña á presentadora e actriz, Norma Duval, que tamén compartirá a súa experiencia como coidadora durante once anos dunha persoa con alzhéimer.

–Lonxe de encerrarse na casa coa enfermidade, vostedes vívena con visibilidade, charlas, eventos e actividade. Todo un exemplo a seguir. Forma parte da súa forma de afrontalo?

–Cando coñecemos o diagnóstico, e despois de pasar un período de asimilación do seu significado para as nosas vidas, decidimos afrontalo abertamente. Non había nada que ocultar e seguiamos sendo as persoas de sempre. Só cambiaba o noso deseño de futuro, pero decidimos vivir abertamente o día a día, como sempre.

–Por que é importante que a cidadanía coñeza a realidade das familias afectadas por alzhéimer?

–O alzhéimer, e calquera outra enfermidade neurodexenerativa, é unha constante na nosa sociedade. En España, están diagnosticadas case 800.000 persoas e, en Galicia, ao redor de 70.000. É un problema social ao que hai que darlle presenza na contorna no que desenvolvemos a nosa vida. A aceptación adoita ser boa, xera empatía e vontade de apoio, o que facilita a normalización social das persoas afectadas.

–Que papel cumpren programas como Xente Marabillosa na divulgación desta situación?

–Xente Marabillosa é un programa valente, que afronta problemas e situacións con delicadeza e cunha estupenda posta en escena. O programa axuda a que a xente empatice e poida entender con claridade a intensidade coa que os afectados viven os seus problemas, con testemuños directos da xente da rúa.

–O programa busca tratar aos invitados e as súas realidades sempre desde a empatía e en positivo. Puido sentir ese trato durante a gravación?

–Por suposto. O trato que recibimos por parte de todo o equipo e da presentadora, Lucía Rodríguez, foi estupendo, agradable, respectuoso e cunha gran empatía en todo momento. E os contidos contaron sempre coa nosa conformidade.

–De que maneira pode axudar o resto da sociedade, no día a día, ás persoas con alzhéimer?

–A mellor maneira na que a sociedade pode axudar ás persoas con alzhéimer é colaborar a que non estean excluídos, aceptando as súas carencias con normalidade e empatía, como algo que a calquera dos seus membros lles pode afectar, ben directamente, ben na súa contorna directa.

–Por regra xeral, tense en conta o benestar non só do paciente, senón tamén o das persoas coidadoras e familiares?

–Pénsase máis nos afectados que nos responsables cotiáns dos seus coidados. A atención a persoas con afeccións neurodexenerativas é dura e complexa. Require dedicación a tempo completo e formación para poder resolver os diferentes problemas que se presentan na evolución da enfermidade. Hai unha carencia grande de información e de formación que sería importante resolver.

–Que supuxo para vostedes o traballo de asociacións de familiares de persoas con alzhéimer?

–Para nós Agadea, a asociación á que nos incorporamos desde un principio, foi un modo de poñernos en contacto cun mundo de recursos e sólido apoio. Unha forma de socializar esta problemática coa experiencia dos profesionais que, día a día, traballan cos afectados e proporciónannos formación aos responsables dos coidados. Estas asociacións, que dedican grandes esforzos e escasos recursos aos afectados por enfermidades neurodexenerativas, contribúen a que estas persoas teñan a diario, nos seus centros de estimulación ou nos centros de día, un estupendo lugar de acollida.