“En estos dos años la esclerosis se ha convertido en una más en la familia y todos hemos tenido que aprender a convivir con ella. Y digo convivir porque hay que intentar que la enfermedad no se apodere de nuestra vida, nos encierre en una burbuja y dejemos de hacer las cosas que nos gusten”, explica Marisol Boubeta, farmacéutica de Cangas e hija de una persona con la dolencia, que ayer no pudo participar físicamente en los actos del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple en la localidad, pero sí que ofreció su visión como familiar a través de su testimonio escrito que leyó la presidenta de la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), María Sanluís.
En esta visión de la enfermedad, Marisol Boubeta destacó la importancia de que los familiares “nos adaptemos y ayudemos”. La esclerosis es dificultad de movimientos, tardar 20 minutos en tareas que antes se hacían en 5, es fatiga por la que una actividad cotidiana supone una dificultad extra o es incontinencia y necesidad de tener un baño cerca. Por eso, ayer se destacó la importancia del apoyo “estar ahí, hacerles ver que entiendes lo que les pasa y que estás a su lado para lo que necesiten”.
La conmemoración consistió en un acto al aire libre, en la Praza das Pontes, con la intervención de la alcaldesa, Victoria Portas; de la propia María Sanluís, que padece la dolencia desde que tenía 30 años y ahora tiene 45; y de las neurólogas Elena Álvarez (Chuvi) y Ana Regal (Chop) además de Marta Giráldez, estudiante de Medicina que está realizando el trabajo de fin de carrera sobre la Esclerosis Múltiple en la comarca, de la mano del doctor Jorge Cameselle, y en el que ya han realizado un primer registro con 31 entrevistas. Asegura que los datos registrados hasta el momento concuerdan con la literatura sobre la enfermedad; se ve una mayor afectación de mujeres (3 mujeres por cada hombre afectado); la edad de presentación es entre 20 y 40 y la afectación es a muchos niveles, no solo deterioro físico, si no cognitivo y emocional con un impacto muy importante en la calidad de vida, señala. La fatiga es uno de los síntomas más recogidos en las entrevistas pero hay otros muchos invisibles que son un hándicap para que se entienda la enfermedad en su entorno, incluso se diagnostique, añade Marta Giráldez.
Por eso la labor de EMMO, que cumple un año desde su nacimiento el 27 de mayo en Moaña, es fundamental para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la existencia y las consecuencias de la enfermedad, organizarse y reclamar sus derechos como pacientes y trabajar por mejorar los servicios sociosanitarios. No hay un censo de pacientes de EM en O Morrazo, se hablaba de 150, pero son muchos más. En EMMO hay 70 asociados, entre pacientes y familiares que trabajan para visibilizar la esclerosis múltiple, una enfermedad que los tratamientos de los últimos años han logrado que se haga más lenta.
