Hay muchas enfermedades neuromusculares pero todas tienen en común la pérdida progresiva de la fuerza muscular, son hereditarias, no tienen tratamiento y pueden aparecer a cualquier edad. Carmen Vilaboa es viguesa y es la portavoz de la Asociación galega contra as enfermedades neuromusculares (Asem) que el viernes, a partir de las 22.30 horas, celebra un festival benéfico de jazz en el local Salason de Cangas para recaudar fondos y dar a conocer estas enfermedades. En el festival, cuya entrada son 5 euros, participan Jazz 4 fun, Carlos Salgueiro y Plácido Montenegro (guitarras) y Ángeles Solá (piano). Todos ellos tienen vínculos de amistad con la asociación.
Carmen empezó a cojear y a perder fuerza con 7 años. Sabía que la enfermedad que padeció su abuelo y después su padre la podía heredar. Hoy tiene 55 años y desde hace 12 vive en una silla de ruedas. Su problema no le impidió estudiar y trabajar de enfermera en el Xeral de Vigo hasta que se acogió a una invalidez porque su nivel físico ya no respondía. Pero los últimos seis años los trabajó en el Xeral en silla de ruedas en el departamento de admisión de enfermería.
Carmen es una luchadora y ese espíritu se lo traslada ahora a su hija de 26 años que tiene ya los síntomas de la enfermedad: "Cuando te diagnostican y te dicen que no hay tratamiento vives con angustia y buscas solución por todos sitios. Después entiendes la situación y vas adaptando tu vida.Los padres somos luchadores empedernidos. Si hay que suprimir barreras en un colegio, se eliminan y así hasta el final. Tratas de que los hijos tengan una vida activa normal, pero sin protegerlos en exceso. Buscas caminos secundarios para llegar al mismo sitio".
La asociación Asem nació hace unos 10-12 años por iniciativa de la jefa del servicio de anatomía patológica del Meixoeiro de Vigo, Carmen Navarro. El colectivo trabaja en las áreas de igualdad para favorecer la eliminación de barreras en vivienda, educación y trabajo; de información (ayudas), de sanidad para conseguir tener tratamientos de rehabilitación completos "porque lo único que nos queda es mantener las mejores condiciones físicas" y en investigación: "Ahora se pueden hacer estudios prenatales para saber si el niño está afectado o no y poder decidir. También se hacen diagnósticos implantacionales por el cual te implantan el óvulo fecundado sano".
