Un pequeño grupo de pacientes y sus familiares, buscando apoyo mutuo, crearon en 1996 la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (Avempo). Celebran estos “25 años EM Compañía”. Un eslogan con el que quieren verbalizar ese sentimiento de apoyo, comprensión y complicidad. Irónicamente, llega en un año en el que se echan mucho de menos. “Con el COVID no podemos coincidir, pero antes aquí nos juntábamos, teníamos muy buen ambiente e intentabas animar a los que venían de bajón”, explica el que es el presidente del colectivo desde hace cinco años, Miguel Ángel Sánchez Prián. Porque, en una enfermedad en la que no hay cura y que les ha puesto “una mochila cargada a la espalda”, lo importante “es aprender a llevarla”.
Miguel cuenta que la asociación está “mucho mejor” desde que, en 2009, se instaló en un local que la Xunta le cedió en Bouzas, donde presta servicios de fisioterapia, logopedia , psicología, trabajo social, terapia ocupacional... No han dejado de hacerlo ni en pandemia, aunque lo han adaptado también a la modalidad online para los que prefieren no salir de sus hogares. Con un presupuesto anual de unos 100.000 euros, hacen “encaje de bolillos” para poder dar esta atención a sus socios –tienen medio millar entre afectados y familiares–. A la semana pasan por allí unas 80 personas.
Miguel destaca la labor “fenomenal” de la trabajadora social, Andrea Soliño, para conseguir subvenciones. También organizan eventos, como su tradicional carrera solidaria que, con gran éxito, han reinventado de forma virtual. “La red pública nos tiene abandonados, como somos enfermos crónicos. Nos dicen que si nos cubrieran, por ejemplo el ‘fisio’, saturaríamos el servicio”, lamenta.
En esta “enfermedad de las mil caras” , a él le ha tocado una de las más feas. Es uno de los socios más afectados por esta patología crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal.
A él se la diagnosticaron en el 2000, con 34 años. Empezó a ver doble. El oculista le dijo que era algo neurológico. Tras una resonancia magnética, en el hospital le dieron la noticia. “No tenía ni idea” de lo que era la esclerosis múltiple. Pensó en Stephen Hawking. “Yo no estoy tan jodido como ese hombre”, dijo. Confundirla con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un error muy común. “Es muy desconocida”, señala. Su diagnóstico fue rápido, pero no es lo habitual. Aunque, cuenta que ahora llegan cada vez afectados más jóvenes a la asociación. “Muchos de 20 años”. Tienen pocos tratamientos y solo “frenan” la progresión, así que cuanto antes se empiece, mejor.
Cree que fue el estrés el que despertó algo que tenía latente. Durante cinco años, Miguel casi no notó nada. Luego pasó a necesitar una muleta. Las dos. Una scooter. “Ya no soy capaz de manejar la silla”, resalta. Necesita ayuda para casi todas las tareas. “Poco a poco te vas haciendo consciente y te vas adaptando”, explica y cuenta como, siendo previsor, puso en su casa un ascensor que ahora le resulta imprescindible.
A pesar de su positividad para seguir adelante, no oculta la realidad: “Te trunca la vida”. A este ingeniero técnico naval le encantaba su trabajo, pero lo tuvo que dejar. También le pasó factura a su matrimonio. Pero siempre sigue su máxima, adaptarse a lo que viene de la mejor manera. “Estoy siempre entretenido”, asegura. Prepara un libro técnico sobre construcción naval. Ha aprendido a maquetarlo, se ha documentado para autoeditarlo e incluso se ha formado para hacer una web para promocionarlo. Últimamente le cuesta manejar el ordenador. Pero no desiste. “Algún día, con paciencia. No hay que desesperarse”.
