El síndrome de Asperger se ha convertido en un diagnóstico cada vez más habitual. Un problema que nada tiene que ver con la capacidad intelectual, sino con las dificultades para relacionarse y adaptarse al entorno.
Carmen Márquez, cofundadora de la Asociación BATA, lleva muchos años tratando con personas diagnosticadas y sus familias. Toda una voz autorizada a la hora de afrontar un trastorno dentro del espectro autista que necesita de la colaboración de todos.
– Ayer mismo se celebró el Día Mundial del Asperger. Un trastorno que está experimentando un crecimiento constante en los últimos años. ¿Cómo están las cosas?
– El trastorno y sus síntomas siempre estuvieron latentes, pero ahora la detección y el diagnóstico es mucho mayor y más específico. Antes el 70% de diagnósticos del TEA (trastorno del espectro autista) estaban asociados a la discapacidad intelectual. Ahora son muchas las personas sin discapacidad intelectual que muestran muchas dificultades a nivel de interacción social con dificultades y patrones de comportamiento más restrictivos. La detección actual incluye también a personas adultas que no fueron diagnosticados en su infancia. Son trastornos del neurodesarrollo de inicio en la infancia, son de origen genético, pero no hay pruebas que evidencien el diagnóstico. El diagnóstico se hace de forma clínica y para ello se recurre a manuales estadísticos de psicología. El Asperger se empezó a diagnosticar en 1994.
– ¿Cuál es el patrón conductual de una persona con Asperger?
– Muestran dificultades en la interacción social, en la reciprocidad socio-emocional y en ponerse en el lugar de los demás. Las relaciones, habilidades sociales, juego... Son escenarios en los que no se encuentran cómodos. Sus patrones de comportamiento también pueden incluir dificultades en la modulación sensorial o a la hora de gestionar el tiempo y organizarse. Suele haber cierta torpeza a nivel motor o de grafomotricidad. En aspectos de comunicación social tienen problemas para entender la ironía, las bromas y les cuesta mucho gestionar esos temas. Al igual que en la comunicación no verbal, el contacto ocular o interpretar los gestos… Necesitan tener todo estructurado y conocer por anticipación lo que va a pasar, con quien van a estar o cuánto tiempo.. Les resulta complicado gestionar algo inesperado o que no aparece en su estructura previa. Les cuesta contextualizar y comprender algunas claves sociales. Son personas con necesidades comunes al resto, pero que necesitan apoyos diferentes.
En aspectos de comunicación social las personas con Asperger tienen problemas para entender la ironía, las bromas y les cuesta mucho gestionar esos temas. Al igual que en la comunicación no verbal, el contacto ocular o interpretar los gestos
– ¿Existe algún apoyo estandarizado o protocolo común a seguir?
– Receta mágica no hay porque todos las personas son diferentes dentro del TEA. Incluso nosotros, que somos neurotípicos, tampoco somos iguales. En la ayuda se trata de trazar planes individuales. Tenemos una unidad de apoyo en contextos naturales y tratamos a personas hasta los 19 años. Es una unidad de apoyo ambulatorio. El profesional va a casa del niño y se consensúa toda la terapia y se adapta a cada persona. También se trabaja en comunidad, acompañando a las personas con Asperger donde necesitan el apoyo. Tenemos reuniones en los colegios donde están escolarizados. Hacemos un plan de desarrollo individual y prestamos lo que se requiere. Los objetivos los marcamos entre todos y hacemos un seguimiento de la persona hasta los 19 años. Y también hay otros programas de apoyo para personas en edad adulta.
– ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento de cada persona?
– Hubo varios servicios que permanecieron cerrados durante el confinamiento, pero a partir de junio todo se recuperó. Con las familias seguimos todos los protocolos de prevención. Luego para familias o personas que viven situaciones de confinamiento, se desarrolló un programa de teleintervención.
“El sobreesfuerzo está en la relación con iguales. Quieren estar con otros niños, pero no saben cómo hacerlo”
– Se entiende que cuanto antes se trate esta necesidad de ayuda será más beneficioso a todos los niveles, ¿pero qué síntomas pueden llevar a pensar a los padres que su hijo necesita atención profesional?
– El diagnóstico se puede hacer desde muy pequeños. Las señales de alarma se pueden dar desde muy temprana edad. Pueden aparecen desde el año y medio y las familias se empiezan a preocupar. A veces puede darse un desarrollo típico, y luego los pequeños empiezan a dejar de conectar, les falla el contacto ocular, no responden a su nombre u otras particularidades motoras como aleteo de manos, movimiento de puntillas, paran en medio del lenguaje o tardan más en hablar. Y tampoco el niño lo compensa porque no se hacen entender. Estas dificultades de comunicación de los hijos aparecen también en el contacto con los otros niños.
– El hecho de que una persona con Asperger presente unas aptitudes óptimas para las exigencias educativas puede llevar a la confusión acerca de sus necesidades.
– El rendimiento no tiene porque ir a menos. No tienen discapacidad intelectual. El sobreesfuerzo está en la relación con iguales o en situaciones menos estructuradas. Quieren estar con otros niños, pero no saben como hacerlo. Los juegos de equipo también les cuestan. Este ámbito social les genera un sobreesfuerzo. Donde pedimos apoyo es en la parte educativa. Por ejemplo a la hora de poder desarrollar sus capacidades en un examen, por ejemplo, porque escriben de forma muy lenta o tienen dificultades con la letra y pedimos el uso del ordenador u otro formato de examen. Esas cosas son adaptaciones muy puntuales que no requieren esfuerzo pero que a ellos le ayudan mucho. Pasa habitualmente en los exámenes con preguntas abiertas que le obligan a estructurar y se les va el tiempo y eso es muy frustrante. Todo eso es muy importante e insistimos mucho en que se tenga en cuenta. Necesitan apoyos como los necesitan en determinados contextos personas con discapacidad visual o auditiva.
“Es su forma de percibir la vida y no van a cambiar”
– Se entiende que una buena formación por parte del profesorado también ayudará a minimizar la frustración que puedan sentir en el ámbito académico.
– Es algo muy importante. Se trata de normalizar su tratamiento con los ajustes que correspondan para evitar situaciones de estrés o ansiedad. Además, la inclusión educativa y laboral es un derecho. Son muchos los que acceden a la universidad o siguen adelante con formación en FP. En el ámbito educativo es importante que tengan apoyo y comprensión.
– ¿En alguna ocasión se ha encontrado con el rechazo de los propios padres para asumir el problema de sus hijos?
– En la Unidad de Apoyo nosotros damos a conocer a la familia como intervenimos en cada persona. Cuando solicitan ese servicio ya saben lo que quieren. Sí que puede pasar que cuando devuelves el informe con el diagnóstico, cada familia es un mundo y pueden reaccionar de diferentes formas. Hay familias que esperan, otras que buscan otra opinión, pero la mayoría de las familias buscan apoyo para ellos y para sus hijos. Y el apoyo más grande que le pueden dar a sus hijos es el bienestar emocional.
– ¿Es curable el Asperger o es algo con lo que toca convivir toda la vida?
– El Asperger es una condición de estas personas para siempre y queremos ayudarles a comprender las formas de adaptación al mundo neurotípico. Son así, igual que hay personas rubias o morenas. Ciertos procesos neuropsicológicos o neurocognitivos son diferentes en estas personas. Cambian la forma de procesar la información y va a ser toda la vida así. Es su forma de percibir la vida y no van a cambiar. Pueden seguir aprendiendo y adaptándose a los distintos contextos con sus estrategias, porque ellos siempre están aprendiendo y van desarrollando sus propias herramientas de adaptación.
