Este domingo 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia. Al menos unas 25.000 personas padecen en España esta enfermedad neurológica crónica caracterizada principalmente porque los pacientes ven afectados los mecanismos de control del sueño y la vigilia y que, a pesar de ser altamente incapacitante, está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que solo están diagnosticados entre un 20 y un 40% de los pacientes con narcolepsia que hay actualmente. Además, el tiempo trascurrido entre el inicio de los primeros síntomas hasta que se obtiene el diagnóstico puede llegar a los 10 años.
La principal manifestación clínica en casi todos los pacientes es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta con ataques de sueño incontrolables. Otro síntoma, también muy característico de la narcolepsia, es la cataplejía que se suele producir ante emociones fuertes como la alegría, el miedo, el estrés, la tristeza produciendo en el paciente episodios súbitos de pérdida del control muscular total o parcial. Otros síntomas serían la dificultad para dormir bien por la noche -presente en el 50% de los pacientes-, pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%) y conductas automáticas o sonambulismo (80%).
Aunque los primeros síntomas de la enfermedad suelen manifestarse cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, es a partir de la adolescencia cuando se empiezan a identificar un mayor número de casos. No obstante, un 34% de los pacientes tienen los primeros síntomas antes de los 15 años, un 16% antes de los 10 años y un 4,5% antes de los 5 años de edad.
La higiene del sueño es una herramienta fundamental. El paciente debe dormir un número de horas suficiente y evitar perder horas de sueño. Los horarios de acostarse y levantarse deben ser regulares y apropiados, incluso en los períodos vacacionales, lo que refuerza el ritmo circadiano vigilia-sueño. Se prescriben de una a tres siestas programadas a lo largo del día con una duración de 10 a 30 minutos. En el caso de la narcolepsia infantil, los padres y los profesores deben conocer la importancia de las siestas diurnas y programar una por la mañana y otra por la tarde. Los fármacos se dirigen a mejorar los síntomas, así, los accesos de sueño diurnos se tratan con medicamentos estimulantes; la cataplejía, las parálisis de sueño y las alucinaciones se controlan con antidepresivos y de forma reciente se ha comenzado a utilizar el oxibato sódico, que aumenta la profundidad y eficiencia del sueño nocturno.
