"Miopía social"
El problema es, según Mañas, que la enfermedad mental tiene una etiqueta negativa que avergüenza no solo a quien la padece, sino también a sus familias. "No hay que olvidar que antes la salud mental dependía del Ministerio de Gobernación y era allí donde te mandaban si tenías un brote psicótico o una depresión. La percepción no comenzó a cambiar hasta que se incluyó dentro del Ministerio de Sanidad, pero aún hoy, siempre que sucede algo malo o doloso los primeros en ser señalados son los enfermos mentales", se lamenta Mañas, que habla de "miopía social".
Esta "miopía social" también se evidencia en el "cacheo visual", dice, al que se ve sometido cuando el tratamiento provoca efectos físicos. "Y si ese día vas el chándal, ya tienes el disfraz perecto de vagabundo", dice.
Esta semana, Carme Chaparro hacía público, a través de su cuenta de Twitter, que padece el síndrome de Ménière. "Yo vivo así. Con un pitido constante, como una emisión en alta frecuencia. De día es soportable. De noche no tanto. Por el oído derecho casi no tengo audición. Y no hay más remedio que acostumbrarse", explicaba la presentadora de Noticias Cuatro en su cuenta de la red social. Como consecuencia de esta dolencia, solo oye un 35% por el oído derecho y en el izquierdo tiene un pitido permanente con el que tiene que convivir.
El síndrome o vértigo de Ménière es una dolencia de causa desconocida que afecta al oído interno y que afecta a 3 de cada 1.000 españoles entre los 25 y 65 años. A día de hoy, no existe ni tratamiento ni cura. Es una de las denominadas enfermedades raras, que en España afectan a más de tres millones de personas.
Desde quela periodista y escritora catalana tuiteó que padecía Ménière, esta enfermedad es un poco menos desconocida. Las redes sociales se han volcado con la periodista, que ha recibido cientos de mensajes de apoyo y de ánimo para sobrellevar una enfermedad sobre la que hasta entonces pocos habían oído hablar.
"Que personas conocidas hablen de su enfermedad hace que esta adquiera relevancia social. Un ejemplo clarísimo de esto es la ELA [esclerosis lateral amiotrófica] y todo lo que la Fundación Luzón está aportando para su investigación", afirma Estrella Pita, vicepresidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC).
Pita se refiere a la fundación creada por el economista español Francisco Luzón para impulsar la investigación de esta enfermedad, de la que fue diagnosticado en 2016. Pero sin dura, el rostro más visible de esta cruel enfermedad es el científico Stephen Hawking, que la padece desde los 21 años.
En su opinión, que una persona con proyección pública revele su enfermedad multiplica el impacto en la población. "Si una persona famosa o conocida dice que tiene cierta enfermedad sensibiliza más a la gente y además, tienen más peso para conseguir apoyos para que se investigue", explica.
Y es que según Pita, uno de los principales problemas de las enfermedades raras es que, al no tener suficiente relevancia social, no se invierte en su investigación. "Y al no haber investigación no tenemos tratamientos", sentencia.
Muchas otras personalidades y personajes famosos han dado visibilidad a enfermedades hasta entonces poco conocidas. Tal vez uno de los ejemplos más conocidos sea el de Michael J. Fox. El protagonista de la saga "Viaje al futuro" reveló en 1998 que sufría párkinson, enfermedad crónica y degenerativa que causa temblor, rigidez y lentitud de movimientos. Poco después,fundaría The Michael J. Fox Foundation para impulsar su investigación.
Daniel Radcliffe, el popular "Harry Potter", puso el foco de atención en la dispraxia, también conocida como "la enfermedad del niño torpe", una alternación psicomotriz que provoca torpeza, lentitud y dificultad de movimientos.
Hace unos meses, la actriz y cantante Selena Gomez anunciaba que se tomaba un descanso tras ser diagnosticada de lupus, una enfermedad de predisposición genética en la que el sistema inmune ataca a las células y tejidos sanos por error, lo que crea un exceso de anticuerpos en sangre que causa inflamación y pueden dañar músculos, articulaciones y órganos.
El músico Eric Clapton puso rostro a la neuropatía periférica, una enfermedad de los nervios periféricos que produce una insuficiencia de los nervios que llevan la información hasta y desde el cerebro y la médula espinal, lo que produce dolor.
Hugo Weaving ("Matrix", "El señor de los anillos") fue diagnosticado a los 13 años de epilepsia, una enfermedad del sistema nervioso que produce ataques repentinos caracterizados por convulsiones violentas y pérdida del conocimento. Otros, sin embargo, prefieren que no transcienda.
