El sueño de las familias que forman la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (ASANOG) es que un día este colectivo no sea necesario porque el cáncer sea una enfermedad que no comprometa la vida de los pacientes. Pero mientras esto no es así, sus esfuerzos se centran en mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias. Actualmente, el cáncer infantil tiene una tasa de curación próxima al 80%. Sin embargo, el camino es largo y difícil. Intentar hacerlo un poco más llevadero es la tarea de esta asociación de padres, que preside Gonzalo Autrán. En Galicia, se diagnostican 50 nuevos casos cada año.
-¿Por qué nace Asanog?
-En 2012, un grupo de padres que teníamos niños enfermos de cáncer decidimos crear una asociación, que comenzó a funcionar realmente el 2013. La idea era que los padres que vinieran después no tuvieran las carencias que teníamos nosotros o al menos que fuesen lo más llevaderas posibles, aportándoles apoyo psicológico y psicosocial. En principio, Asanog nació en Santiago porque entonces a todos los niños los derivaban allí. Trabajamos desde fuera, asesorando a las familias, pero también desde dentro de los hospitales, como es el caso del CHUS, donde siempre hay alguien de Asanog para acompañar y asesorar a las familias en lo que necesiten y para que tanto los niños como los padres se distraigan. Esto mismo queremos hacerlo en el hospital de A Coruña, con el que en principio firmaremos un convenio de colaboración en enero, y en el Álvaro Cunqueiro de Vigo, donde, aunque no nos han respondido aún, esperamos poder estar también muy pronto.
-¿Cuáles son las principales carencias que encuentran ahora los padres de estos enfermos?
-Nosotros luchamos desde el principio por la creación de un centro de referencia oncológica infantil en Galicia. El pasado 29 de septiembre, el DOG publicó la creación de la Unidad de Oncología Pediátrica de Galicia, un servicio compartido entre los centros de Vigo, Santiago y A Coruña, que son los que tienen oncología infantil, que suponemos que comenzará a funcionar ya en los próximos días. Esto es importante porque el niño, viva donde vida, tiene que ser diagnosticado y tratado cuanto antes. Lo que no puede ser es que un niño de un municipio de Ourense, el que sea, vaya al pediatra, y este le derive a un especialista y a otro, y al final pasen quince o veinte días, que son fundamentales si tiene un tumor grave. Ahora, ese pediatra podrá llamar al centro de referencia y el oncólogo le dirá si tiene que derivarlo o no. Lo que siempre pedimos es que, al ser una enfermedad de larga duración, la quimio y la radio se den en el hospital más cercano al niño, sea cual sea su patología. También es obligatorio que cada comunidad tenga un equipo de cuidado paliativos pediátrico o al menos que uno pueda atender también a un niño, servicio que Galicia no tiene. Y el próximo Día Internacional del Niño con Cáncer, a través de la federación nacional a la que pertenecemos, vamos a pedir que los adolescentes (de 14 a 18 años) sean tratados en pediatría o que haya un intermedio entre pediatría y adulto. Ahora, un niño ingresado cumple 15 años y lo mandan a adultos. Ese niño no está formado aún para compartir una habitación con un señor que a lo mejor se va a morir mañana.
-¿Qué necesidades presentan los padres de estos niños?
-Si tienes un niño ingresado con una enfermedad oncológica estás las 24 horas allí metido, por lo que dejas de trabajar y de ingresar dinero; te empiezan a fallar los amigos y también los de tu hijo porque no sales de ahí, y encima estás viendo sufrir a tu hijo porque los tratamientos de los niños son impresionantes, dicho por los médicos. Son superhéroes. El mismo tratamiento, una persona adulta no lo aguanta. Son tratamientos muy duros, pero también tienen una tasa de curación de 80%. ¡Y ojalá lleguemos al cien por cien!
-Supongo que también tendrán muchas dudas y miedos.
-Todos los imaginables, porque cuando en el hospital y te empiezan a decir que tu hijo tiene un sarcoma de Ewing o un no sé qué, lo único que se te ocurre decir es: "¿Pero esto qué es? Oiga, a mí, explíqueme". Quienes ya hemos pasado por ese trance sabemos de lo que va y lo que hacemos es contárselo en el idioma de la calle, y sobre todo, transmitirles que hay salida y que hay que luchar por ese niño.
"Dependiendo de la edad, el niño puede quedar muy traumatizado por la experiencia"
- -Como usted dijo, el cáncer infantil se supera en un 80% de los casos. ¿Psicológicamente también? -Es algo complicado. Cuando pasas las fases de la quimio y radioterapia, que duran en torno a un año en el hospital, vuelves a casa y comienzas con las revisiones médicas cada mes, luego cada tres, luego cada seis... El problema es que dependiendo de la edad, el niño puede tener problemas psicológicos. Mi hija, por ejemplo, quedó muy traumatizada por la experiencia. Dese cuenta de que es un año en el hospital con un tratamiento durísimo, que hace que se les caiga el pelo, algo que sobre todo para las niñas es terrible, y que están sufriendo. ¿Se curan? Sí, cada vez más, pero la parte de psiquiatría y apoyo psicososial también es importantísima porque les hace mucha falta. A los niños y a los padres. -Tiene que ser agotador estar 24 horas, 365 días en el hospital... -Mucho. Por eso nos gusta trabajar desde dentro. Nos gustaría no tener que hacer falta, porque eso significaría que no hay niños enfermos, pero mientras los haya, por lo menos que lo pasen lo mejor que puedan en la medida de lo posible, y sobre todo, que continúen siendo niños, que jueguen. Y nos gustaría hacer más, pero somos una asociación pequeña y no tenemos muchos recursos. Por eso celebrarmos el mercadillo solidario de Vigo [abierto hasta hoy a las 21.00 en la sede Afundación], para recaudar fondos para ayudar a estos niños.
