Con solo 17 años, Rosana empezó a tener problemas de visión nocturna. Posee el gen de la retinosis pigmentaria y, por razones desconocidas, se activó en ese momento de su vida. Ahora tiene 32 y la enfermedad ha evolucionado progresivamente hasta el punto de tener que dejar de trabajar porque apenas distingue sombras. La retinosis pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria de la retina -el tejido sensible a la luz que rodea la superficie interna del ojo- más frecuente. Primero afecta a la visión periférica y, a medida que avanza, llega al centro de la retina hasta producir, en muchos casos, ceguera total. Se estima que una de cada 4.000 personas en España padece esta dolencia que, pese a ser poco frecuente, constituye una de las principales causas de afiliación a la ONCE (más de un 13%).

Lo mismo ocurrió cuandoXesús Suárez, que poseía el gen de la retinosis pigmentaria, tenía 20 años. Por eso decidió grabar hace cinco años un documental para dar a conocer mejor esta enfermedad, que llamó "38 pasos".

Entre los síntomas más frecuentes de la retinosis pigmentaria se encuentra la ceguera nocturna -ante la dificultad del paciente a adaptarse a la oscuridad o a lugares poco iluminados- y la reducción del campo visual -normalmente la visión periférica, obligando al paciente a girar la cabeza para ver lo que le rodea-.

Muchos pacientes pueden presentar también luces o pequeños flashes en la periferia de su campo visual, lo que dificulta enormemente la visión, y en estados muy avanzados de la enfermedad, también alteraciones de la percepción de los colores, especialmente en el eje azul-amarillo.

Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la retinosis pigmentaria, hoy, desde la Fundación Retinaplus+ insisten en que es la enfermedad ocular hereditaria más frecuente de retina, con un porcentaje de probabilidad de transmisión por herencia dominante (que es aquella en la que la padecen uno de los padres y sus hijos) del 50%.

En España afecta a una de cada 4.000 personas. "Luchamos contra la ceguera evitable y queremos hacer especial hincapié en el hecho de que aunque no se puede evitar la aparición de la retinosis pigmentaria, sí es posible evitar que el paciente llegue a la ceguera legal a través de su diagnóstico precoz. Por ello es importante que las personas con antecedentes familiares acudan al especialista para revisiones periódicas así como las personas que presenten síntomas como ceguera nocturna o visión 'en túnel', explica la presidenta de la Fundación Retinaplus+, Marta Figueroa. La doctora Figueroa señala además que es una enfermedad que suele manifestarse a partir de los 30 años, aunque en muchos casos puede detectarse ya a los cinco o seis años, y que un simple análisis de sangre facilita su diagnóstico.

Aunque por el momento esta dolencia no tiene cura, de forma aislada van llegando buenas noticias sobre novedades científicas aplicadas en este campo. Uno de los últimos, del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona que implantó este año por primera vez en España, un nuevo chip de tercera generación en la retina de una persona ciega dentro de un ensayo clínico.

Según el director médico del IMO, Borja Corcóstegui, se trata de un tercera generación de chips, que se ha implantado a un paciente de 75 años que padece retinosis pigmentaria desde hace 30 años. Los ojos biónicos constituyen otra de las alternativas, por el momento.