"Si podemos ayudar a que otros enfermos salgan adelante ya habrá servido de algo", asegura la viguesa Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple, el segundo cáncer hematológico en incidencia en el mundo, el gran desconocido de la oncología. Regueiro organiza una jornada de encuentro entre pacientes y especialistas en Madrid este jueves.
-¿Por qué se decidió a formar una asociación de pacientes con mieloma múltiple?
-Tengo un mieloma desde hace siete años y quería saber contra lo que luchaba. Desde el principio me involucré mucho en el voluntariado con la Fundación Carreras y otras asociaciones. Hace dos años un amigo me sugirió abrir una página en Facebook para hablar de mi enfermedad. Estaba muy interesada en las novedades que iban saliendo y traducía artículos que se publicaban en inglés. Fui como ponente a una jornada del mieloma en Barcelona y llegué a tener 1.000 seguidores en la página (algo relevante para una enfermedad rara de la que se diagnostican unos 2.000 casos al año en España). Decidí constituir una asociación para tener más voz y poder ir a congresos, pero dudé mucho porque las decisiones a largo plazo con esta enfermedad son difíciles de tomar. Al final me decidí y hace un año que está en marcha. Fue una necesidad porque yo soy así, luchadora.
-¿Tardaron mucho tiempo en saber que tenía este cáncer?
-Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar porque la sintomatología es variada. Además, normalmente suele darse a partir de los 65 años, aunque hay una incidencia grande ahora en personas más jóvenes, yo tenía 45 cuando me los diagnosticaron. Suele encontrarse por los dolores óseos, porque es un cáncer que "se come los huesos". Cuando sale de la médula provoca lesiones en todo el cuerpo, por eso se llama mieloma múltiple, porque provoca múltiples lesiones que son como agujeritos. Destruye el hueso, se lo come. A mí me falta un tercio del cráneo porque me dejó sin hueso, tengo una placa en su lugar.
-¿Cómo ha visto la evolución de la enfermedad en este tiempo?
-Es una enfermedad terrible, incurable. Pero se ha avanzado tanto en los últimos años que hay una esperanza muy grande de poder convivir con el mieloma. Es una enfermedad que tiene muchas variantes, no hay un solo mieloma. La dureza de este para mí es que sabes que no se cura. A quien no le dicen que es incurable, hacen mal porque después va a ver en todas partes que nadie habla de una cura. El panorama ha cambiado mucho en estos siete años, ahora la gente habla de los efectos secundarios de los tratamientos y a mí me sorprende porque en su momento mi efecto secundario era morirme. Ahora somos "largos supervivientes", pero esto te cambia la vida. Son años de tratamiento permanente.
-¿Cuántos años estuvo tratándose inicialmente?
-Dos años seguidos. Tuve un transplante y después un tratamiento de quimioterapia cada 15 días. Son consecuencias imborrables.
-¿Ha podido volver a trabajar?
-No, es imposible. Me dedico a esto de forma voluntaria desde mi casa y cuando puedo. Es como si leyera un libro, no puedo tener un horario que cumplir. Ahora hay más gente integrándose en la asociación, somos unos veinte (algunos todavía en tratamiento).
-Pero mantiene una actitud positiva.
-Es lo que me hace mantener el equilibrio, mi forma de luchar. Todo el mundo lucha, ¡cómo no van a hacerlo! Pero cada uno reacciona ante la enfermedad de una manera y hay que respetar eso. Yo soy de las personas que necesita hablar de ello y estar informada. Aprender a vivir al día es lo más difícil pero es lo mejor.
