Suena el despertador. Son las siete de la mañana y Carmen Rodríguez empieza una nueva jornada, en la que tendrá que conciliar su trabajo con el cuidado de su madre, Carmen Barros, enferma de alzhéimer. Atrás ha quedado una noche en vela, otra más, ya que su madre se desvela cada dos o tres horas y comienza a deambular por la casa, sacando las cosas de un cajón para meterlas en otro. Asegura que desde que el alzhéimer apareció en sus vidas, no duerme más de tres horas. "No tengo vida ninguna", asegura.
El alzhéimer es una enfermedad con mil caras y no hay dos casos idénticos. La de Carmen solo es una de ellas. Pero lo que sí tienen en común es que cambia la vida tanto de quien la padece como de sus familiares. Es un largo tránsito hacia el olvido, doloroso y costoso, afirma esta gondomareña, que lleva emparejada, añade, "una pérdida de la dignidad de la persona".
Los familiares de enfermos de alzhéimer reclaman más recursos para abordar un problema que aumenta con el progresivo envejecimiento de la población. En este sentido, el presidente de Asociación de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia (AFAGA), Juan Carlos Rodríguez, recuerda que esta enfermedad es especialmente preocupante en Galicia, una de las regiones más envejecidas del mundo. "En Galicia, el 23% de la población tiene más de 65 años y el 10% de esta población padece algún tipo de demencia, principalmente alzhéimer", apunta.
La creación de unidades específicas que aborden esta patología desde una perspectiva multidisciplinar es una de las principales reivindicaciones de colectivos como Afaga, que lleva más de dos decenios trabajando con enfermos y sus familias. Precisamente ayer, la conselleira de Traballo y Benestar, Beatriz Mato, anunció la creación de las primeras unidades terapéuticas en Galicia especializadas en esta patología, un anuncio que la política realizó durante su visita al centro de atención integral de Afaga en Vigo.
Cinco años después de que le fuera diagnosticada la enfermedad, aunque Carmen Rodríguez asegura que al menos estuvo otros cinco hasta que fue diagnosticada, el alzhéimer ha hecho mella en Carmen Barros. "Todos los días pierdes algo de tu madre", se lamenta esta mujer, que acaba de tomar una de las decisiones más difíciles de su vida: solicitar plaza en una residencia de ancianos. Su madre cada vez requiere mayor atención y ella, que es su única cuidadora, no puede proporcionársela. "Necesita una atención continúa. No puedes perderla de vista ni un minuto porque en cuanto te descuidas, te desarma todo", explica. Carmen solo espera que le toque una residencia próxima, que le permita poder visitarla. "El alzhéimer es una enfermedad dolorosa, porque sufre en enfermo y sufre la familia, y costosa, porque requiere un alto poder adquisitivo, que no tenemos", asegura.
Casi hora y media le lleva lograr que su madre se levante. "Se pasa la noche trajinando por casa y acaba dormida cuando tenemos que levantarnos", relata. Además, su madre y ella llevan ritmos distintos. "Ella va más lenta. Y no puedes despertarla sin más. Tienes que saludarla, hablarle, porque al principio no sabe dónde está ni con quién está", añade.
La primera odisea llega con la rutina del aseo. Carmen, que ahora tiene 79 años, siempre fue una mujer muy pulcra, afirma su hija. Sin embargo ahora, el aseo personal se ha convertido en una lucha diaria. "No quiere que la cepille porque dice que le hago daño. Ni bañarse. No quiere colonia...", explica. Carmen, sin embargo, también tiene sus argucias para engañarla. "Antes le decía que tenía que bañarse porque iba a ver a su hijo", apunta. Sin embargo, su madre conserva aún capacidad de aprendizaje y los trucos no le duran mucho, por lo que tiene que idear otras excusas. Tras el aseo, prepara el desayuno. Su madre necesita ayuda para comer porque a veces se olvida de la cuchara y recurre a los dedos. Tras el desayuno, Carmen se enfrenta al otro gran reto del día: conseguir que su madre se tome las medicinas. Tras pasar de nuevo por el cuarto de baño para lavarse los dientes, madre e hija salen de casa y montan en el coche. Son las ocho y media de la mañana.
La primera parada es el centro de día de Valladares, en Vigo, donde Carmen madre está de nueve a cinco, de lunes a viernes, mientras que Carmen hija trabaja, ya de vuelta en Gondomar. Su jornada laboral acaba a las tres, por lo que dispone de dos horas antes de ir a buscar a su madre para comer y hacer las compras diarias. Las tardes las dedica, en exclusiva, a su madre. Hace tiempo ya que no la reconoce -la mayoría de los días cree que es su madre y no su hija- y no quiere salir de casa porque ha desarrollado miedos.
María Iglesias tiene 84 años y fue diagnosticada de alzhéimer hace seis, pero, aunque se le olvidan las cosas, conserva cierta autonomía. Hace su cama todos los días y cada mediodía se ofrece para mondar patatas. "Tiene obsesión con las patatas. Siempre le doy dos o tres para que las pele porque tan importante como la medicación que toman es que se sientan útiles", explica su hija, Ana Fanjul, de 54 años.
Cuando le dieron el diagnóstico, la principal preocupación de Ana fue que la enfermedad iba a convertirla en una desconocida para su madre, algo que, de momento, no ha sucedido. Este es el principal temor de los familiares de pacientes con alzhéimer y una de las consecuencias que más impacto provocan en las familias. Carmen Rodríguez confiesa que la primera vez que su madre le preguntó quién era se le cayó el cielo encima. "Fue lo más duro", sentencia.
María asiste tres días a la semana a los talleres de estimulación cognitiva y funcional que imparte Afaga -dos por las tardes y otro por la mañana-, momento que Ana aprovecha para realizar gestiones o la compra. Para esta viguesa, esta actividad, junto a la medicación, es lo que "mantiene el alzhéimer a raya". Pero María no es la única que acude a la asociación. Ana lo hace siempre que le asalta una duda. "A veces piensas que lo estás haciendo mal o te encuentras con una situación que no sabes cómo manejar porque es como cuando tienes el primer hijo: lo sabes todo pero en realidad no sabes nada", explica. Así, como una madre primeriza, encara Ana al alzhéimer.
Un momento especialmente delicado fue cuando falleció su padre, hace dos años y medio. "Pensábamos que podría suponerle un grave deterioro, pero ella vivió la pérdida de otra manera. Nos dijeron que esta era una ventaja de la enfermedad", explica Ana, que no está sola a la hora de atender a María. "Una de mis hijas aún vive con nosotros y cuando puede se queda cuidando a la abuela", afirma. De caso contrario, reconoce, le resultaría complicado atender a su madre. "Aunque aún se maneja, tienes que estar encima de ella para que se asee y se vista", explica.
La inventiva de estos enfermos también es otro reto para sus cuidadores. "Se vuelven inventores -explica Ana-. Si le dices que tiene que cortarse el pelo te contesta que ya va ella mañana, o te dice que ha barrido o le cuenta a cualquiera que va a la compra todos los días, cuando hace tiempo que apenas sale de casa". Ana prefiere no pensar en qué les deparará la enfermedad del olvido mañana, sino disfrutar de su madre hoy y ahora.
Unos 54.000 gallegos padecen la enfermedad
- En Galicia, cerca de 54.000 personas padecen algún tipo de demencia, principalmente alzhéimer, una dolencia que en España afecta a unas 600 personas, según los datos facilitados por la Asociación Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial del Alzhéimer que se celebra el lunes, día 21. Esta organización médica calcula que en España se diagnistican cada año unos 40.000 nuevos casos de alzhéimer, considerada la nueva epidemia del siglo XXI. Sin embargo, estima que solo están identificados un 20% de los casos que aún son leves.Expertos y familiares coinciden en que el paulatino aumento de casos de alzhéimer, una enfermedad vinculada directamente con el envejecimiento de la población, exige más recuersos para poder hacerle frente. En este sentido, Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia (AFAGA), asegura que es necesario, como así lo recomienda la Organización Mundial de la Salud (OMS) la puesta en marcha de un plan nacional de demencia, que deben incluir la sensibilización sobre la enfermedad, la construcción de capacidades para el diagnóstico, el compromiso de la buena calidad de la atención continuada, capacitación laboral, la investigación y el apoyo a los cuidadores, "los otros pacientes" del alzhéimer.Afaga tiene lista de esfera para atender a estos enfermos -y a sus familiares-, lo que constata la dimensión del problema. La falta de recursos, sin embargo, imposibilita que esta asociación sin ánimo de lucro pueda atender a más usuarios. Y la demanda, advierte Rodríguez, como la incidencia de la enfermedad, es cada vez mayor.
