Unas 200.000 personas en Galicia sufren alguna de las casi 8.000 enfermedades raras que están registradas en la actualidad. Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) y los afectados y sus familias exigen que en estos tiempos de crisis los recortes no afecten a las investigaciones que se realizan sobre estas dolencias. "Hemos retrocedido en subvenciones de entidades públicas en este último año y este es uno de nuestros mayores temores", advierte Estrella Pita, vicepresidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia.

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Unos 30 millones de personas tienen una ER en Europa, aproximadamente 3 millones en España. "Entre los problemas y necesidades más comunes a los que se enfrenta una persona con una ER y su familia, nos encontramos con la demora en el diagnóstico definitivo, con una media establecida en 5 años, además de falta de información de su patología, tratamientos y ayudas por parte de los profesionales", destacan desde la FEGEREC.

Denuncian también las carencias en el acceso a una atención sociosanitaria desde un enfoque integral y multidisciplinar, acorde a las necesidades de cada caso, y la falta de equidad en el acceso a cubrir sus necesidades en el ámbito médico, social, educativo, laboral… con el resto de la ciudadanía, "e incluso a veces en función del lugar donde uno vive".

La federación gallega agrupa a la Asociación Gallega de Ataxia, Fibrosis Quística, Lupus, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Retinosis Pigmentaria, Linfedema y la Delegación Española de Arnold Chiari y Coruñesa de Esclerosis Múltiple.

"Les ofrecemos servicios de acogida e información, rehabilitación (fisioterapia y terapia ocupacional), trabajo social, atención psicológica, transporte adaptado y talleres dirigidos a afectados de enfermedades raras para conocer más de cerca su patología", explica Pita. "Estas enfermedades no tienen cura, pero la fisioterapia puede ralentizar los síntomas y el número de pacientes que la necesitan aumenta cada vez más y con los recortes de subvenciones no podemos llegar a todas ellas", lamenta la vicepresidenta.

La ataxia, en concreto, es una enfermedad que se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo y se puede mejorar la calidad de vida gracias a la rehabilitación. "No existe ninguna medicación para la ataxia pero que no se pueda curar no significa que no se pueda tratar; la rehabilitación mejora la calidad de vida y hace que los síntomas se retrasen", explica la presidenta. A Estrella, de 59 años, le detectaron con 23 esta enfermedad hereditaria. "Sigo conduciendo y camino, aunque con dificultad, pero hago muchos esfuerzos para seguir rehabilitándome; no podemos quedarnos tumbados en el sofá", aconseja decidida.