Una de las principales reivindicaciones de los afectados por enfermedades raras: la creación de más unidades de referencia, está más cerca de hacerse realidad. El Gobierno lanza el Plan 2011-2012 para enfermedades raras con el objetivo de potenciar la investigación sobre estas patologías y acercarla a la cobertura sanitaria “en la medida de lo posible” para los pacientes y sus familias. Se estima que en estos momentos tres millones de españoles sufren alguna patologías de baja prevalencia.

Además del Plan, el Gobierno respalda su compromiso con cifras. Mantendrá el presupuesto del Instituto de Salud Carlos III de 12 millones de euros anuales destinados a investigación biomédica.

Así lo aseguró la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, durante el acto de celebración del Día Mundial de las enfermedades raras en España, que se celebró en el Senado y estuvo presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, y al que también asistió el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín.

El Plan se elaboró de forma conjunta entre los ministerios de Sanidad y Ciencia, con el objetivo de “acelerar el despegue” de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. El objetivo, según Garmendia, es “mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes, presentes y futuros, de las enfermedades raras en España. Se “priorizarán” en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y ensayos de enfermedades raras.

“Pero no basta con mejorar la conexión de la investigación básica y clínica”, ha reconocido Garmendia, ya que también es necesario potenciar la colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas, y mejorar el acceso a datos y material biológico”, expresó. Se establecerán mecanismos de coordinación de los “biobancos” de los que dispone el Instituto de Salud Carlos III en materia de enfermedades raras con el conjunto del SNS. Concretamente, en el Complejo Hospitalario de Vigo (Chuvi), existe un banco neurológico -que dispone de cerebros, de ADN, músculo, piel y nervios- y de un banco de tumores.

Más centros

Otro de los compromisos con los enfermos llegó de parte de la ministra de Sanidad, Leire Pajín, que anunció que ya se han identificado 140 nuevas unidades hospitalarias “susceptibles de ser acreditadas” como unidades de referencia nacionales en el manejo de alguna patología rara, que podrían unirse a las 27 que ya hay creadas en el SNS.

“Vamos a impulsar con las comunidades su acreditación, asegurándonos de que cumplan con todos los requisitos de calidad vigentes”, remarcó Pajín. Además, promoverán la unificación de los protocolos de detección precoz, la formación e intercambio de buenas prácticas a nivel nacional, al tiempo que se renueva el “compromiso de financiación” de todos los medicamentos autorizados en Europa para estas patologías, y se compromete a “asegurar su acceso equitativo” en el SNS.

Por su parte, la princesa Letizia mostró su apoyo a todos los afectados y anunció que a través de la Fundación Hesperia -de la que tanto ella como el Príncipe de Asturias son presidentes de honor-, se va a financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.