Juegos con antifaces y auriculares, territorios con obstáculos o una iniciativa sensorial para que las personas sordociegas pudiesen palpar un retablo en la basílica de Santa María fueron algunas de las actividades con las que la Organización de Xordos de Galicia Xoga conmemoró ayer el Día de la Sordoceguera. Entre los participantes en la jornada, la diputada provincial Digna Rivas, que recibió el bastón que visibiliza a los afectados y recordó que el compromiso con un mundo en el que "todos somos diferentes y todos tenemos derechos ha de ser los 365 días del año, porque con la sordoceguera estas personas conviven siempre".
- La asociación que encabeza advierte que dentro de las discapacidades auditivas la sordoceguera es la más desconocida
-Lo es, la discapacidad sensorial es una discapacidad invisible, en todos sus términos es la más desconocida en general, la gente con pérdida auditiva, sorderas profundas etc; pero en el caso de las personas sordociegas es mucho más complejo todavía porque son grandes dependientes, la gran mayoría de las personas sordociegas no suele salir de casa, son invisibles, a excepción de personas que tienen, por ejemplo el síndrome de Usher, que primero tienen una pérdida auditiva y después, con 30 años, visual, ellos están más relacionados con la sociedad, aparentemente son más independientes, pero por norma general las personas sordociegas no salen de sus casas. Eso se suma al gran desconocimiento de esta discapacidad, porque nosotros decimos que tenemos personas sordociegas y nos contestan cómo, pero existe eso, no puede ser, hasta ese extremo la gente no los ve.
- Afirma usted que muchos no conciben que exista esta discapacidad
-No lo conciben, lo ven como algo tan trágico que no dan crédito a que existan, pero existan. Y eso sumado a que no se relacionan con la sociedad, todo lleva a una gran invisibilidad y a que, incluso dentro de una comunidad que es una gran desconocida, ellos lo sean mucho más.
- ¿Es especialmente grave el problema en la Galicia rural?
-Si, porque no tienen acceso a nada, a servicios o recursos. Aquí en Galicia se suelen hacer campamentos anuales con personas sordociegas pero Xoga no quiere eso, quiere campamentos evidentemente pero quiere más, una asistencia personalizada, participar con las familias, informar y formar, hacer grupos semanales e ir a buscar a esas personas sordociegas, traerlas a la sede para simplemente por ejemplo informarles de las noticias que pasan en la semana o dar clases a los niños pequeños. Queremos hacer un gran abanico de cosas con ellos, no solo un campamento de verano para que la familia tenga un respiro, que tiene derecho a ello evidentemente, pero queremos actividades inclusivas y que ellos participen y reciban esa información y formación.
- ¿Por qué es importante el bastón blanco y rojo?
-La Federación Española de Sordoceguera, a la que estamos afiliados, en 2015 presentó el bastón blanco y rojo para marcar una diferencia con el bastón blanco a fin de identificar a las personas sordociegas como viandantes, pensando en los conductores que ven a estos peatones. Se busca evitar el problema de que un conductor pite para advertir, la persona ciega puede apartarse y percibir el peligro, pero una persona sordociega no, no tiene respuesta, así que el bastón busca evitar accidentes o altercados. Y también queremos evitar las malas interpretaciones: muchas personas ayudan a esa persona sordociega, la apartan, y a lo mejor se quedan sin respuesta, eso les extraña pero tienen que saber que es sordociega, de modo que queremos divulgar que el bastón blanco o blanco y rojo es muy importante para las personas ciegas y las sordociegas porque les sirve de orientación, pero además en el caso de las personas sordociegas ayuda a que el resto de las personas también participe y ayude, porque esa persona sordociega en ese momento tal vez no es consciente de lo grave que puede estar siendo la situación.
- ¿El bastón es una iniciativa novedosa?
-No, está implantado en Estados Unidos y el norte de Europa desde hace mucho tiempo pero nuestra entidad lo trasladó a España en 2015 y aquí en Galicia acaba de llegar en 2017. Queremos extenderlo a todas las redes sociales posibles, porque es lo que más utiliza la gente habitualmente, queremos llegar también a las personas sordociegas, que incluso muchas lo desconocen.
- ¿Disponemos de un censo de personas sordociegas en Galicia?
-No, no hay un censo específico, según alguna organización hay más de 1.700 personas sordociegas en Galicia; nosotros como asociados tenemos 25 pero carecemos de ese censo específico. Desde el Ministerio también se está intentando cerrar ese tema y que conozcamos el dato.
- ¿La sordoceguera son dos discapacidades?
-No, no es el cúmulo de dos pérdidas sino una única, porque tiene sus singularidades, no es la suma de ambas discapacidades, esto se sabe desde hace muy poco, así que todo es empezar, arrancar de cero.
- ¿Cómo nos comunicamos con esas personas?
-La gran mayoría de las personas sordociegas usan la lengua de signos, también hay que recalcarlo, hablamos de la lengua de signos apoyada.
- Es decir, mediante el tacto
-Si, es la lengua de signos apoyado, el que lo sabe, porque dependiendo de los casos la ignoran (hay casos extremos en los que no han tenido formación) pero en general se utiliza la lengua de signos.
- Han ocultado ustedes un bastón blanco y rojo en Pontevedra
-Si, en una céntrica plaza, en realidad no está muy oculto sino que se ve muy bien, la idea es que la persona lo encuentre, siga las indicaciones de un cartelito que hay allí, que a través del formato QR suba que lo ha encontrado, hacerse una foto, colgarla. Y a mayores nosotros sorteamos a través de nuestras redes un bastón blanco y rojo y el único requisito para participar es ser de Pontevedra, una persona sordociega o familiar de la misma y que nos cuenten a través de un vídeo o de un texto el día a día de una persona sordociega o lo que supone convivir con ella, para lo bueno y lo malo; en función de lo que nos hayan contado se escogerá a un ganador y se le entregará el bastón.
