María Cruz da Silva Rubio, popularmente conocida como Cuca, es una profesora de 42 años, vecina de Cambados, que preside la asociación Por Dereito. El colectivo tiene su domicilio social en Vilagarcía de Arousa y agrupa a más de cincuenta padres de niños con algún tipo de diagnóstico de autismo o de trastorno de la comunicación. Mañana sábado celebran una gala benéfica en el auditorio de A Xuventude de Cambados. Empieza a las seis de la tarde y la entrada cuesta cinco euros. De todos modos, María Cruz da Silva cuenta que lo más importante del evento es darse a conocer en la sociedad.
–¿Qué es Por Dereito?
–Es una asociación de padres de niños con diagnóstico de espectro autista o de trastornos de la comunicación. Básicamente somos de O Salnés, aunque nuestro ámbito de actuación es toda la provincia de Pontevedra. Nuestro objetivo fundamental es la inclusión a todos los niveles de nuestros niños en la sociedad. Esa inclusión es un derecho que de un modo u otro está regulado por ley.
– Explique algo del trabajo de la asociación.
–Hacemos actos de concienciación, como fiestas o eventos en colegios. También hicimos propuestas en el Parlamento de Galicia y expusimos nuestras ideas en el Congreso de los Diputados. Con la gala de Cambados perseguimos sobre todo la visibilidad de la asociación.
– Hable de la gala. ¿En qué consiste?
–Consta de unas actuaciones musicales de gente que se ofreció voluntariamente. Tenemos danza clásica, un cuento musicado en el que intervendrá algún niño con espectro autista matriculado en la escuela de música de Cambados, y también actúan grupos de pandereteiras, de jazz y rock.
–¿Existe un buen conocimiento social de los síntomas y las consecuencias del autismo?
–Para nada. Cada vez que nos llega un padre a la asociación comprobamos que sigue habiendo un desconocimiento muy grande de lo que es el autismo tanto por parte de los profesionales de Sanidad y de Educación como de la sociedad en general.
– ¿También aprecian ese desconocimiento entre los profesionales sanitarios?
– Sí, en Neuropsiquiatría de Santiago cuando tienen dudas siguen derivando los niños a Bata, y nosotros entendemos que lo lógico sería que los diagnosticasen en los servicios sanitarios. Según el hospital Gregorio Marañón y el instituto Carlos III uno de cada 150 niños recién nacidos viene con espectro autista. Por eso nos extraña tanto que en los servicios médicos y educativos no se pongan por fin al día.
– ¿Todavía existen mitos, estereotipos o ideas falsas alrededor del autismo?
– Sí. Una de las más extendidas es la de que las personas afectadas de autismo no quieren relacionarse con los demás. No saben hacerlo, pero si se les enseña sí que quieren. La segunda idea falsa es la de que los autistas son personas agresivas y que se autolesionan. Y eso también es falso. Cuando llegan a ese extremo es porque algo les está haciendo mal y las personas que les rodean en ese momento no saben interpretar lo que el autista les está intentando decir. También es falso que todos tengan discapacidad intelectual. Hay un 40 por ciento de casos en que esto no es así.
– ¿Qué pueden hacer la sociedad y las administraciones públicas por ayudarles, a ustedes y a los pacientes?
– Lo primero escuchar a la gente que realmente sabe de autismo. Y luego concienciarse de que esas personas forman parte de nuestra sociedad. También es necesaria la formación de profesionales médicos, educativos y de los servicios sociales para atender la demanda existente.
