Una madre denuncia la falta de recursos para tratar a su bebé con síndrome de Angelman
Maysa tiene 15 meses y solo recibe fisioterapia
Verónica Ventura, madre de Maysa, una bebé de 15 meses que padece el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 niños, ha denunciado la falta de recursos públicos para pagar los tratamientos que su hija necesita.
"Cualquier niño que se rompa un brazo seguramente recibe más ayuda que mi hija, a quien solo le sufragan 45 minutos de fisioterapia a la semana. Hemos pedido todas las ayudas, como la de discapacidad o dependencia, pero de momento no nos ha llegado nada más", lamenta Ventura. El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y crónico, de causa genética, que provoca epilepsia, ataxia, retraso mental y alteraciones en el habla y el equilibrio, si bien se manifiesta de forma distinta en cada persona. Aunque no afecta a la esperanza de vida, la enfermedad, incurable, hace imposible la autonomía total de quien la padece, así como la capacidad de hablar.
El gen defectuoso que provoca el síndrome es el UBE3A, un gen del cromosoma 15, que a Maysa le detectaron hace cuatro meses tras ingresar en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Aunque durante el embarazo los médicos avisaron a Ventura de que "había nueve de diez posibilidades" de que su hija naciera con el síndrome de Down, fue descartado al dar a luz. Maysa nació pareciendo albina, una de las manifestaciones del síndrome y se pasó sus primeros quince días en la incubadora, siendo sometida a varias resonancias y analíticas.
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