Afectados por enfermedades raras exigen que la crisis no frene las investigaciones

Unas 200.000 personas en Galicia sufren alguna de las casi 8.000 enfermedades raras que están registradas en la actualidad. Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) y los afectados y sus familias exigen que en estos tiempos de crisis los recortes no afecten a las investigaciones que se realizan sobre estas dolencias. "Hemos retrocedido en subvenciones de entidades públicas en este último año y este es uno de nuestros mayores temores", advierte Estrella Pita, vicepresidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) y presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia.

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Unos 30 millones de personas tienen una ER en Europa, aproximadamente 3 millones en España. "Entre los problemas y necesidades más comunes a los que se enfrenta una persona con una ER y su familia, nos encontramos con la demora en el diagnóstico definitivo, con una media establecida en 5 años, además de falta de información de su patología, tratamientos y ayudas por parte de los profesionales", destacan desde la FEGEREC.

Denuncian también las carencias en el acceso a una atención sociosanitaria desde un enfoque integral y multidisciplinar, acorde a las necesidades de cada caso, y la falta de equidad en el acceso a cubrir sus necesidades en el ámbito médico, social, educativo, laboral… con el resto de la ciudadanía, "e incluso a veces en función del lugar donde uno vive".

La federación gallega agrupa a la Asociación Gallega de Ataxia, Fibrosis Quística, Lupus, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Retinosis Pigmentaria, Linfedema y la Delegación Española de Arnold Chiari y Coruñesa de Esclerosis Múltiple.

"Les ofrecemos servicios de acogida e información, rehabilitación (fisioterapia y terapia ocupacional), trabajo social, atención psicológica, transporte adaptado y talleres dirigidos a afectados de enfermedades raras para conocer más de cerca su patología", explica Pita. "Estas enfermedades no tienen cura, pero la fisioterapia puede ralentizar los síntomas y el número de pacientes que la necesitan aumenta cada vez más y con los recortes de subvenciones no podemos llegar a todas ellas", lamenta la vicepresidenta.

La ataxia, en concreto, es una enfermedad que se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo y se puede mejorar la calidad de vida gracias a la rehabilitación. "No existe ninguna medicación para la ataxia pero que no se pueda curar no significa que no se pueda tratar; la rehabilitación mejora la calidad de vida y hace que los síntomas se retrasen", explica la presidenta. A Estrella, de 59 años, le detectaron con 23 esta enfermedad hereditaria. "Sigo conduciendo y camino, aunque con dificultad, pero hago muchos esfuerzos para seguir rehabilitándome; no podemos quedarnos tumbados en el sofá", aconseja decidida.