
Marta G. Brea
La gallega Ángela, 16 años y una vida con síndrome de Joubert
La familia de esta chica de Moaña con una dolencia genética ultrarrara, tardó dos años en obtener un diagnóstico y aún hoy debe explicar la enfermedad en las consultas. Más de 20 pacientes afectados en España se reunirán este año en Galicia para presentar una guía clínica que ayude a reconocer y anticipar las complicaciones. Más información



