"Estaba en la feria cuando me vino la regla por primera vez. Me faltaban dos meses para cumplir once años", recuerda la malagueña Ana Ferrer. Sin embargo, algo tan natural como el periodo menstrual, supuso para ella una tortura de por vida. Y es que los desmayos de dolor y las hemorragias se sucedieron hasta el punto de tener que ser hospitalizada para recibir una transfusión de sangre. "Cada vez que miraba el calendario y veía que llegaban esos días me ponía a llorar, pero todo el mundo me decía que era algo normal, que ya me acostumbraría", critica.
No fue hasta los 24 años, cuatro años después de haber tenido a su hijo con muchísimas complicaciones durante el embarazo y el postparto, cuando encontró el origen de su dolor. "Estaba a dos bandas, entre la seguridad social y un ginecólogo particular, tratando de encontrar una solución a mi problema, y fue éste último quien intuyó que se podía tratar de una endometriosis", indica.
"La endometriosis es muy fácil de diagnosticar. El problema radica en decirles a estas mujeres que es normal que la regla duela" - Pere Barri, ginecólogo Centro Dexeus Mujer
Esta enfermedad, provocada por la presencia de tejido endometrial fuera del útero, afecta a dos de cada diez mujeres en edad fértil en España, si bien muchas de ellas no han sido diagnosticadas. En opinión del doctor Pere Barri, responsable de la Unidad de Endometriosis y coordinador de la Sección Quirúrgica en el departamento de Obstetricia, Ginecología y Reproducción del centro Dexeus Mujer, la comunidad médica debe trabajar para mejorar las tasas de diagnóstico de esta enfermedad. "Realmente, la endometriosis es muy fácil de diagnosticar. El problema radica en no escucharlas, decirles a estas mujeres que es normal que la regla duela".
Sin ese diagnóstico precoz, el tiempo pasa y cada vez es más difícil de controlar. "El retraso medio en el diagnóstico está entre los 7 y los 10 años en los países europeos", advierte. "Si en los centros de atención primaria, que es a donde va la paciente de entrada, la niña que no puede ir al colegio o no puede hacer deporte porque está con una regla muy dolorosa, si ahí se hacen los diagnósticos correctamente y a tiempo, para que la enfermedad se trate en estadios más iniciales, la respuesta es mucho mejor", señala, puesto que puede ocurrir que "alguien que lleve tantos años con dolor, aunque se resuelva la causa que lo originó, los mecanismos de dolor son tan complejos que el dolor puede persistir aunque ese estímulo ya no exista".
Si la regla impide a una mujer hacer su vida cotidiana, es motivo de preocupación.Shutterstock
Para ello, desde la Seguridad Social se ha elaborado un protocolo, que ayude tanto a los profesionales de atención primaria como a las mujeres afectadas a conocer esta enfermedad y aprender a detectar sus síntomas. "A nivel de medicina primaria y de educación de nuestras hijas debemos saber que si la regla impide hacer algo, eso no es normal y hay que estudiarlo. Lo cual no quiere decir que todas esas mujeres tengan endometriosis, pero hay que ofrecerles opciones para que no vean limitada su vida cotidiana, que las hay, tanto si tienen endometriosis como si simplemente la regla les duele más de lo normal", subraya.
Bajo tratamiento hormonal
A pesar de ser una enfermedad crónica para la que no existe cura, los profesionales recomiendan seguir un tratamiento hormonal, si bien algunas de las afectadas ponen en duda su eficacia. "Con 17 años y sin darme ningún diagnóstico, un ginecólogo me mandó unas pastillas anticonceptivas que estuve tomando hasta los 20, que decidí descansar de ellas porque me caían mal al estómago", advierte Ferrer.
Sin embargo, el doctor Barri asegura que "el aporte de hormonas juega un papel crucial, pues a día de hoy es el pilar de tratamiento de la endometriosis". Además de hacer que disminuyan los síntomas y la paciente se encuentre mejor, disminuye el riesgo de que la enfermedad progrese o vuelva a salir", aclara. Por ello, recomienda seguir este tratamiento a lo largo de toda la vida. "El único momento para no tomarlo es cuando la paciente esté buscando quedarse embarazada", indica.
La cirugía, en cambio, debe reservarse únicamente para los casos en los que la enfermedad haya sido diagnosticada tarde y se vea afectado algún órgano, como pueden ser la vejiga o el intestino; cuando el dolor sea muy agudo -incluso a pesar de seguir el tratamiento hormonal; o en aquellos casos en los que una intervención puede mejorar la fertilidad de la paciente", señala. "Estas operaciones han evolucionado mucho en los últimos años y actualmente son muy agresivas con la endometriosis y muy conservadoras con la función reproductiva de las pacientes y los órganos que haya que preservar", asegura este especialista.
"En mi última operación perdí el ovario y la trompa derechos y el bazo se vio afectado, sin contar con una peritonitis por negligencia médica" - Ana Ferrer, enferma de endometriosis
En el caso de Ferrer, tras ser sometida a una laparoscopia, fue intervenida por primera vez y al abrir descubrieron que tenía uno de sus ovarios pegado a un riñón. Después de esa operación tuvo otras dos muy complicadas. En la última de ellas tuvo recidiva en intestino grueso y delgado y tabique rectovaginal. Además, perdió el ovario y la trompa derechos y el bazo se vio afectado, sin contar con la peritonitis por la que tuvieron que operarla de urgencia "a causa de una negligencia que reventó su apéndice y que casi le cuesta la vida", detalla.
Ahora, a sus 43 años y una endometriosis con afección intestinal en grado 4, reconoce tener miedo de tener que pasar por una nueva operación. "Somos conscientes de que los casos más complejos y recidivantes, es decir, aquellos en la enfermedad reaparece después de ser operadas, son reales, pero no son los más frecuentes", indica Barri.
Este experto destaca que al margen de que puede llegar a afectar a distintos órganos del sistema digestivo, urinario y nervioso, "lo más importante es que merma la calidad de vida de la paciente, su vida en pareja, la calidad sexual, la capacidad de quedarse embarazada y sus relaciones sociales, por lo que psicológicamente es una enfermedad compleja de sobrellevar para ella y para su familia".
El tratamiento hormonal continuo puede ayudar a controlar el periodo menstrual.Shutterstock
Dificultades para ser madre
Ferrer ya no se plantea ser madre de nuevo. A día de hoy lleva un DIU y asegura que a pesar de que hay otras mujeres que no lo toleran, a ella le permite llevar una vida "medianamente normal". "No he podido darle un hermano a mi hijo pero he conseguido dar a luz, algo que no pueden hacer muchas mujeres con endometriosis como yo", cuenta. Cerca del 70% de las consultas que recibe la Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC), cuentan su desesperación ante la imposibilidad de ser madres.
Se trata de un problema que ha vivido en primera persona la presidenta de esta asociación, Soledad Domenech, de 38 años. En busca de cumplir su deseo de ser madre, ha llegado a someterse a tratamientos de fertilidad hasta en trece ocasiones, entre in vitro, fecundación y ovodonación, pero no ha conseguido su objetivo. Después de pasar por quirófano en una segunda ocasión, mantiene sus dos ovarios y conserva todos sus órganos, pero a causa de la endometriosis tiene un fallo de implantación en el útero que impide al feto adherirse, por lo que no puede concebir.
"Me he sometido a trece tratamientos de fertilidad, entre in vitro, fecundación y ovodonación, pero no he conseguido quedarme embarazada" - Soledad Domenech, ADAEC
No fue diagnosticada de endometriosis hasta los 30 años, quince días después de dejar de tomar la anticoncepción oral para intentar quedarse embarazada de forma natural le encontraron un quiste de seis centímetros en un ovario. Sin embargo, desde su primera regla, experimentaba un nivel de dolor tal que ya con 16 le llevó a ser hospitalizada por primera vez a causa de una fuerte hemorragia.
A pesar de todo, Domenech sigue trabajando y lleva un tratamiento analgésico para poder calmar los dolores. "Hay días que tengo que quedarme en casa y no puedo hacer planes, pero lo llevo como puedo y sigo con mis revisiones cada seis meses porque en cualquier momento puedo volver a entrar en quirófano", cuenta con resignación.
En algunas ocasiones, la endometriosis es una enfermedad invalidante que impide a la mujer hacer vida cotidiana.Shutterstock
Incomprensión social y problemas laborales
Otro de los problemas añadidos a esta enfermedad es la incomprensión social que hay en torno a esta enfermedad. "Ese desconocimiento nos mata y nos mata más que la propia enfermedad", critica Ferrer, quien solicita además mayor investigación para conseguir una cura para una enfermedad que puede dejarte en una silla de ruedas o incluso ser mortal. "Aunque en el parte de defunción no figura como tal, mueren mujeres por infartos, perforaciones intestinales, peritonitis€ que en realidad están causadas por la endometriosis", alerta.
El entorno laboral tampoco se lo pone nada fácil. "¿Con el cuadro que tengo quién me va a dar trabajo a mí y cuánto me puede durar?", se pregunta Ferrer. "Vas con la baja a tu jefe y como sea un hombre te puedes imaginar€ Primero empieza con el cachondeo y segundo te enseña dónde está la puerta. Yo he tenido despidos por esta enfermedad y no ha sido sólo uno. Se banaliza este problema y te vienen a decir que estás medio loca", denuncia Ferrer.
Por ello luchan por obtener la inclusión de la endometriosis en el listado de enfermedades con incapacidad laboral o al menos un grado de discapacidad que les permita poder compaginar su enfermedad con el trabajo. "A mí me hunde no trabajar, por lo que sólo pido que ofrezcan alguna ventaja fiscal a las empresas para incentivar nuestra contratación aun sabiendo que voy a tener que faltar tres, cuatro o cinco días al mes porque no me puedo mover del dolor. Por el momento, estoy buscando alguna fórmula de autoempleo", señala.
