Enfermedades raras

Día Mundial de la ELA

La historia de superacion de Dabiz Riaño, enfermo de ELA: "El agua me da vida"

Aida M. Pereda 2019-06-20 Este investigador del CSIC emprende un viaje en furgoneta durante seis meses para hacer realidad su sueño y conocer a las personas que le han inspirado en su lucha

El Sergas destina 30 millones al año para el tratamiento de 343 gallegos con enfermedades raras

Vigo 2019-05-05 Sanidade autorizó en enero un fármaco para un enfermo de lipodistrofia con un coste de 70.200 euros al mes - El medicamento más caro es para el síndrome de Hunter: 414.000 euros por persona

Científicos internacionales debaten sobre el diagnóstico y tratamiento de 7.000 enfermedades raras y ultrarraras

Redacción | Ourense 2019-03-30 En una jornada con expertos de universidades extranjeras que se desarrolló en el campus -

El campus acogerá mañana la primera Jornada Internacional de Enfermedades Raras

Redacción | Ourense 2019-03-28 Ourense acoge este viernes 29 de marzo, a partir de las 9.45 horas y en el salón de actos Marie Curie del edificio politécnico del Campus de Ourense la I Jornada Internacional de Enfermedades Raras: Ciliopatías Comunes y Ultrarraras, con participación de Centro

Macrodatos para aflorar 1.000 casos de enfermedades raras

2019-03-24 Sanidade analiza hasta las notas manuscritas de los doctores para detectar dolencias poco habituales - Un programa ofrecerá una segunda lectura de mamografías y otras pruebas cancerígenas para blindar el diagnóstico

Aprender a convivir con dolor desde niños

Pontevedra 2019-03-15 Aarón tiene 10 años y sufre artritis idiopática juvenil, una enfermedad que afecta a uno de cada 10.000 menores

Silleda es el primer concello gallego que firma un pacto con el Banco Farmacéutico

Silleda 2019-03-07 Las dos entidades cofinanciarán medicinas a vecinos que no puedan asumir el copago

Testimonio - Día Mundial de las Enfermedades raras

Andrés Benzal, cantante: "Tengo una enfermedad rara entre las raras"

Aida M. Pereda 2019-02-28 El líder de la banda 'Mi Dulce Geisha' padece una patología desconocida que le obliga a desplazarse en silla de ruedas

El 7 por ciento olvidado

Pontevedra 2019-02-27 Más de siete de cada cien personas sufren una enfermedad rara y el promedio de tiempo para obtener un diagnóstico definitivo puede prolongarse hasta nueve años

Los internistas gallegos reclaman más centros y formación

Redacción | Vigo 2019-02-27 Médicos internistas gallegos piden más centros especializados y más formación para la lucha contra las enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana. El doctor Álvaro Hermida, internista, especialista

Balboa presentará en Cerdedo un libro solidario con el cáncer infantil

Redacción | Cerdedo-Cotobade 2019-02-22 El Centro Cultural de Cerdedo acogerá a las 19.00 horas de mañana, sábado, la presentación de Arduina del escritor y edil de Cultura de Beariz José Balboa. Se ttata de una obra solidaria cuya recaudación por las ventas -a 20 euros el ejemplar- se

Lucha contra las enfermedades raras

Madre con tres hijos con el síndrome de Sanfilippo: "Sólo pedimos que no les dejen morir"

Aida M. Pereda 2019-02-15 Naiara García de Andoin lucha por que los dos laboratorios que ensayan un tratamiento contra esta enfermedad rara les concedan el uso compasivo de este medicamento aún en pruebas

40 especialistas de 5 países debatirán en Ourense sobre enfermedadas ultrarraras

Redacción | Ourense 2019-02-06 El campus de Ourense acogerá los días 28 y 29 de marzo el "I Simposio Internacional de Ciliopatías y Síndrome de Bardet Bield". La cita, organizada por Anasbabi Ciliopatías con la colaboración de la

Adicam pone el foco en las enfermedades raras

Cangas 2019-01-23 Expertos y colectivos de distintos males poco comunes explican sus problemas en un acto que contó con proyección de "cine médico"

Adicam crece y hoy ofrece una gala médica

Redacción | Cangas 2019-01-22 Con motivo de su 18 aniversario invitó a una merienda en su sede y hoy organiza una charla sobre enfermedades raras, con proyección de 2 filmes

La Reina, con las dolencias raras

Efe | Madrid 2019-01-18 La Federación Española de Enfermedades Raras presenta a doña Letizia su plan estratégico de actuación hasta 2021 - "La investigación es nuestra esperanza", subraya el colectivo

"Somos Ponte Caldelas" dona un nuevo cargamento de tapones solidarios

Redacción | Ponte Caldelas 2019-01-16 Están destinados a ayudar a niños y niñas con enfermedades raras a través de la Fundación Amigos de Galicia

'Todos los caminos', una generosa aventura

Antonio Dopazo 2019-01-15 Dani Rovira protagoniza la cinta con fin solidario para lograr investigar una incurable enfermedad

La Xunta creará un registro de pacientes con enfermedades raras

europa press | Santiago 2018-12-30 El RERGA ofrecerá información sobre la incidencia y prevalencia de estas dolencias

El extraño gen que causa una "enfermedad rara" en Galicia y Japón

Ana Martínez | Carlos Alberto Fernández 2018-12-15 Solamente en Galicia más de 150 pacientes tienen la mutación en el gen que provoca ataxia

Bastones de caramelo para apoyar a los gallegos con enfermedades raras

Redacción | Vigo 2018-11-17 La compañía gallega de distribución alimentaria Vegalsa-Eroski pone en marcha, un año más, la campaña solidaria navideña "Puede ser mágico gracias ati". En beneficio de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), la campaña

Cien especialistas sanitarios debaten sobre reproducción asistida

Redacción 2018-11-10 Jornada con conferencias sobre enfermedades raras

La vida a un metro del suelo

Ana Arias Ureña 2018-10-21 El día a día de Berna y Juanjo, dos hermanos zamoranos sin la hormona del crecimiento que se inyectó Messi

Unidas frente al Síndrome de Turner

n. álvarez [VIGO] 2018-09-18 La asociación gallega de apoyo a las familias aboga por un protocolo de actuación que aborde este trastorno desde un enfoque multidisciplinar

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