"En la cesta de la compra los celíacos nos gastamos casi 1.000 euros más al año por persona solo en productos que contienen harinas, como pasta, pan o galletas". Las palabras de Belén Hermoso, delegada en Vigo de la Asociación de Celíacos de Galicia (Acega), apuntan a uno de los principales problemas a los que se enfrenan quienes tienen una intolerancia permanente al gluten y que hoy celebran el Día Internacional del Celíaco. En Galicia hay cerca de 3.000 personas afectados de celiaquía, aunque la mayoría de ellas no están diagnosticadas. Como señala Ángeles Tovío, directora de Acega, "la prevalencia dice que una de cada cien personas es celíaca, por lo que en Galicia tendríamos 27.000 afectados, de los cuales el 80% está sin diagnosticar".
El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno, la avena, el triticale, la espelta y el kamut. En personas con una predisposición genética a padecer la enfermedad celíaca, el gluten produce una atrofia de las vellosidades del intestino que conlleva una mala absorción de los nutrientes. El único tratamiento consiste en el seguimiento de una dieta estricta sin gluten durante toda la vida.
En los últimos años los celíacos han ido ganando algunas batallas, y algunos supermercados disponen ahora de una amplia oferta de productos sin gluten. Sin embargo, todavía se enfrentan a no pocas dificultades en su día a día, sobre todo los más jóvenes. En estos momentos, los principales retos de la Asociación de Celíacos de Galicia son "el diagnóstico precoz, sobre todo en adultos, y la reducción de precios en la cesta de la compra", refiere Ángeles Tovío. Y es que una familia con un celíaco entre sus miembros puede incrementar su gasto en alimentación en 935,46 euros más al año. "Y entre las 2.300 familias que tenemos en nuestra base de datos hay algunas que tienen hasta 3 celíacos, con lo que esa cantidad extra se multiplica", añade la directora de Acega.
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En cuanto al diagnóstico, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) está trabajando para que el Ministerio de Sanidad impulse la renovación del protocolo de diagnóstico de 2008 y que éste incluya medidas de seguimiento. "Es necesario comprobar que las personas celíacas están llevando adecuadamente su tratamiento. Según estudios recientes, casi un 50% de los celíacos no realiza bien la dieta sin gluten, ya sea de manera voluntaria o involuntaria", comenta Ángeles Tovío.
La ingesta de pequeñas cantidades de gluten de una manera continuada, aunque el celíaco no presente síntomas, puede causar trastornos importantes y no deseables. De ahí la importancia de concienciar a los afectados de la necesidad de seguir una dieta estricta.
Como recuerda la presidenta de la Asociación de Celíacos de Galicia, María Teresa García, cerca del 80 % de los productos manufacturados contienen gluten: embutidos, turrones, chocolates, salsas, tomates fritos, postres lácteos, condimentos... Por eso muchos de los productos que debe comprar el celíaco tienen que ser de calidad "extra", lo que encarece más la cesta de la compra.
Diagnóstico precoz
El diagnostico de la enfermedad celíaca se realiza a través de la historia clínica mediante un análisis de sangre de anticuerpos específicos en la sangre; el médico especialista de digestivo decidirá si es necesario o no hacer una biopsia intestinal.
"Cuando diagnostican a alguien por primera vez, los médicos le aconsejan que se ponga en contacto con nosotros, porque al principio están un poco desconcertados", apunta Pilar Vence, delegada de Acega en Pontevedra. En la asociación reciben una charla informativa y se les resuelven las dudas que puedan tener, "sobre todo cuando se trata de niños pequeños, en que tratamos de tranquilizar a los padres; suelen venir un poco angustiados porque no saben qué hacer". También les explican la importancia de asociarse para tener una mejor información que la que pueden obtener a través de internet o las redes sociales.
La enfermedad celíaca no es hereditaria, pero tiene una base genética, se nace con el riesgo de padecerla. Para desarrollarla se precisa de la coincidencia de factores genéticos (antígenos HLA) y ambientales (gluten y otros no bien conocidos).
Pilar Vence tiene una hija celíaca de 13 años. "Cuando se diagnostica a los niños desde pequeños, con los años están ya muy concienciados con lo que deben hacer, pero cuando el diagnóstico es en la adolescencia, una etapa en que empiezan a tener más relaciones sociales, lo llevan peor porque ven que sus amigos comen de todo y ellos no pueden hacerlo", refiere Pilar.
En la comarca de Vigo, la Asociación de Celíacos de Galicia atiende a unas 430 familias. "Todos colaboramos con la asociación de modo altruista, sobre todo a la hora de dar formación a los nuevos socios", apunta Belén Hermoso, que es profesora y la delegada de Acega en la ciudad olívica. Aunque le diagnosticaron la intolerancia al gluten hace 7 años, lleva en la asociación desde 1996, "porque mi hija Paloma es celíaca desde que tenía 2 años".
La sede central de Acega está en Santiago, pero cada delegación organiza diversas actividades, que se centran "en dar formación a los socios y a los restaurantes que nos lo soliciten; también organizamos charlas en colegios y actividades para los más pequeños", comenta Belén Hermoso. Asimismo, suelen realizar cursos de cocina para los socios, "y cada año celebramos en Santiago una comida conjunta de todos los celíacos de Galicia -este año será el 16 de mayo- que incluye talleres y actividades para los niños", explica.
Aunque en los últimos años los celíacos han ido ganando algunas batallas, como la rebaja del IVA en algunos productos, todavía quedan muchos frentes abiertos. "En los productos convencionales -comenta la delegada de Acega en Vigo- ya hay marcas blancas que se venden a precios normales, pero el producto específico, el que tiene harinas -pasta, pan, galletas-, sigue siendo muy caro. En la cesta de la compra gastamos casi 1.000 euros más al año por persona en esos productos específicos".
Comer fuera de casa
Aparte del problema de los precios de los productos específicos, las personas con celiaquía se encuentran con no pocas dificultades a la hora de hacer vida social. Salir a cenar o a tomarse una cerveza puede convertirse en una odisea, sobre todo para los adolescentes que han sido diagnosticados poco antes. Como señala Belén Hermoso, "las personas mayores ya seleccionamos algún restaurante concreto, pero los jóvenes y adolescentes tienen menos recursos económicos y una oferta más limitada de productos sin gluten en los locales a los que suelen acudir".
Gracias a la labor que desarrolla Acega mediante cursos de formación en hostelería, en Galicia hay en estos momentos más de 130 restaurantes que ofrecen menús para celíacos. Por provincias, donde más locales hay es en A Coruña (71), seguida de Pontevedra (38), Ourense (19) y Lugo (8). La delegada de la asociación en Vigo destaca que "en los últimos años han mejorado las cosas. Ahora en los comedores escolares o en los campamentos hay ya un menú para celíacos. De todas formas, quedan todavía muchas cosas por hacer".
En la comarca de Pontevedra son unas 200 las familias que participan en las actividades de Acega. El próximo 11 de mayo organiza una jornada de degustación de productos sin gluten, en la que se ofrecerá información de restaurantes que cuentan con menús para celíacos; será a partir de las 11.30 de la mañana en la Casa de la Luz de la ciudad del Lérez.
Entre los retos de la Asociación de Celíacos de Galicia está el conseguir eliminar el IVA "para una serie de productos de alimentación que para los celíacos son un medicamento", comenta Pilar Vence. Otra de las batallas que libran es la de poder ir a un restaurante con normalidad, teniendo la seguridad de que pueden comer sin gluten.
La delegada de Acega en Pontevedra reclama a la Administración que ofrezca ayudas a las familias con celíacos, "como sucede en otros países de Europa. Así como se subvencionan los medicamentos, deberían subvencionarse también unos alimentos que son muy caros". En Dinamarca, por ejemplo, las personas con intolerancia al gluten perciben 40 euros al mes hasta los 18 años y 200 euros hasta los 65.
La Asociación de Celíacos de Galicia (Acega) es una entidad sin ánimo de lucro, creada en 1998, cuyo objetivo fundamental es ayudar a todas las personas afectadas por la enfermedad celíaca y dermatitis herpetiforme. Además de organizar actividades de convivencia y encuentros entre los asociados, Acega ofrece información sobre los últimos avances científicos sobre la enfermedad celíaca, cursos de cocina sin gluten y asesoramiento sobre qué hacer cuando se come fuera de casa.
