"¿Qué como me siento ahora mismo? Pues te voy a ser sincera, me pillas de bajón, estoy bastante triste. En realidad llevo así ya varios meses. Tras la muerte de Andrea, durante el primer mes, me fui a vivir a mi piso yo sola y, como mi principal atención estaba centrada en mi otra hija, Claudia, que tiene ocho años, todo el rato estaba pendiente de cómo se tomaba ella la ausencia de su hermana, tenía miedo de que le quedase un trauma para toda la vida. Eso no es que me hiciese olvidar a Andrea pero, por lo menos, ocupaba mi cabeza y paliaba el sufrimiento por su ausencia. Y la verdad es que Claudia respondió muy bien, ella estaba muy unida a Andrea, de hecho las dos jugaban y dormían juntas en su camita y, bueno, comprendió que su hermana había tenido que irse porque sufría mucho, y que ahora está en un sitio donde ya no sufre, donde ya no le duele nada."

"También tengo otro hijo, Antón, que tiene 2 años. No me preocupé tanto de él en ese sentido del que te hablo porque, claro, el niño no se enteraba de lo que ocurría en torno a su hermana mayor. Eso sí, lo que me he propuesto es que no la olvide jamás. Por eso le enseño las fotos, para sepa que tuvo una hermana que se llamaba Andrea, que era muy guapa, y que tiene que sentirse orgulloso de ella. Y creo que lo he conseguido. Cuando ve las fotos, Antón dice: "¡Esa es Andrea!". Y lo hace con mucho orgullo, muy contento."

Hablamos con Estela Ordóñez Álvarez en su pueblo, Noia, cinco meses después del fallecimiento de la niña Andrea, un impactante caso que ya se ha convertido en referente del derecho a la muerte digna, y que saltó a las primeras planas de los medios de comunicación al solicitar judicialmente los padres de la pequeña, Antonio y Estela, que ante lo irreversible de su muerte, los médicos dejasen de administarle una alimentación que solo contribuía a mantenerla viva artificialmente y procediesen a la sedación para que la niña al menos no sufriese dolor. Algo a lo que hasta entonces se habían negado los facultativos.

Andrea Lago Ordóñez falleció a las 9 de la mañana del 9 de octubre de 2015 en el Hospital Policlínico de Santiago, en el que había sido ingresada justamente cuatro meses antes, el 9 de junio. Esta es, en pocas líneas, el resumen de su historia, probablemente la esencia de lo que más trascendió mediáticamente, pero detrás había 12 años de vida en lucha que protagonizó en primera línea esta valiente mujer que quiere dejar las cosas muy claras: "Ni yo, ni los médicos, ni el juez mataron a Andrea. A mi hija la mató la enfermedad que tenía. Así de sencillo". Y así de terrible.

La madre de Andrea graba momentos de dolor de la niña como prueba // Marta G. Brea

Nacimiento prematuro

"Mi embarazo no fue fácil, digamos que fue de esos que tienen complicaciones, como tantos otros pero, bueno, en ningún momento me dijeron que la niña viniese mal o que se le observasen síntomas de enfermedad alguna. De hecho, aunque en el parto, que se adelantó dos meses sobre lo previsto, me tuvieron que hacer la cesárea, después de pasar tres meses en la incubadora, yo me llevé a mi casa a mi niña en estado totalmente normal, sanita del todo. Y así estuvo, sana, sana, decía "papá" y "mamá" o "¡quiero pan!", como cualquier niña. Hasta que, pasados ocho meses, en una revisión le empezaron a encontrar unos síntomas preocupantes."

"Al poco tiempo, nos comunicaron una aproximación del diagnóstico. Porque resultó que los médicos no sabían qué enfermedad concreta tenía, pero me advertían que lo que padecía mi hija era un rarísimo proceso de deterioro físico progresivo, un proceso imparable que acabaría matándola.¿Cuando? Ahí empezaron a hacer todo tipo de pronósticos. Primero me dijeron que duraría dos años, después que cinco, bueno, ya sabes, Andrea murió con doce".

"Mi vida siempre fue Andrea". Estela Estévez cuenta cómo fue la enfermedad // Marta G. Brea

Diagnóstico incierto

"Desde que le detectaron el mal, el primer problema fue cómo alimentarla ya que, como ella era incapaz de comer o de asimilar que le diésemos la comida porque sólo podía succionar líquidos, la estuvimos mantuviendo a base de comida que ella ingería succionándola por el biberón. Fue un "salir del paso" que duró hasta septiembre de 2014, cuando Andrea ya había cumplido los 10 años. Entonces lo del biberón ya no valía y hubo que abrirle una vía en la barriga para que los alimentos le pudiesen llegar al estómago."

"Entre esos años, la niña siempre fue a peor. Además de que por su peso y estatura, parecía mucho menor que las niñas de su edad, su deterioro iba en aumento, cada vez más y más. Había que moverla para todo y era incapaz de vocalizar. Solo hablaba a grititos. Era lo único que podía pronunciar. ¡Ni siquiera era capaz de cerrar la boca! De hecho, cuando al morir, alguien me sugirió que se la cerrase, yo me negué. Andrea había vivido así y así quería yo que se fuese. Muy pronto el nuevo método de alimentación también empezó a causar problemas hasta que llegó a un punto que no podía más: el tubo le hacía mucho daño y ella se retorcía de dolor.

"Ese era el panorama con el que me encontraba todos los días y a fe que yo lo asumía, yo siempre quise ocuparme de todo, hasta que en junio de 2015, ante una crisis tremenda, decidí ingresarla en el hospital. Y te digo esto con la mayor sinceridad del mundo: cuando yo llevé a Andrea al Policlínico mi única intención era que la curasen o que, por lo menos, le aliviasen el dolor. Pero los días iban pasando y pasando, y ella iba a peor y fue a partir de ahí cuando nos empezamos a plantear, entre mi ex marido y padre Andrea, y yo, si acaso lo más y lo mejor que podíamos hacer por ella no sería "dejarla ir",no permitir que continuase sufriendo, acabar de una vez por todas con su dolor".

Reproches a los médicos que trataban a Andrea//Marta G. Brea

De asunto privado a noticia

No fue de la noche a la mañana, claro. Mi exmarido y yo hablamos mucho y llegamos a una conclusión: sí, había que dejar que Andrea se fuese. Lo primero que hicimos fue, evidentemente, comunicar la decisión que habíamos tomado a los médicos pero, contra lo que nosotros creíamos ante lo que veíamos cada vez que estábamos con nuestra hija: un ser humano al borde de la muerte que ya no daba más de sí, la negativa fue tajante. Ante esa actitud, fue cuando empezamos a interesarnos sobre qué es lo decía la ley sobre temas como éste. Nos informamos y decidimos que si los médicos persistían en su negativa, acudiríamos a los tribunales."

"Recuerdo con mucha amargura una reunión que mantuvimos con el "estado mayor" del Hospital. Allí nos encontramos con la aprobación de algunos médicos, es verdad, pero el veredicto fue una negativa tajante: querían mantener viva a la niña, no sabían cuánto podía durar, pero ellos querían prolongar una situación que sabían perfectamente que, tarde o temprano, conduciría a la muerte. Pero poco les importaba. Y, encima, cuando les dijimos que acudiríamos a los juzgados, uno de los jefes médicos nos despidió con un "¡Vale, pues si así lo quieren, métanse ustedes en ese circo mediático!". No sé si alguna vez perdonaré a ese hombre por lo que nos dijo. Fue muy cruel, la verdad es que siempre fue muy cruel con nosotros, desde el principio".

El entierro de Andrea, con los más allegados//Marta G. Brea

El veredicto

"El veredicto del juez fue favorable a nuestra causa. Es más, nos dijo que si queríamos aplicarlo, lo podríamos hacer ya, desde el primer momento, y por supuesto que lo hicimos. Aquí tengo que aclarar que, contra lo que algunos dijeron, no se trató de una eutanasia activa ni de un "desenchufe". El caso de mi hija apenas nada tiene que ver con el de Ramón Sampedro ni tampoco con esos casos de coma profundo en los que el enfermo no siente nada. El caso de Andrea tiene que ver con el de mucha gente de la que se sabe que va a morir muy pronto, que está sufriendo innecesariamente y es consciente, y la pregunta es : ¿Merece la pena que viva un mes, o dos, o tres más en ese estado? Para nosotros la respuesta es no. Yo misma lo viví con mi abuelo y mucha gente lo ha vivido con personas mayores, con sus abuelos, con sus padres. ¿Por qué si se entiende y se aplica con adultos no se puede hacer así con niños? Pero no: comprobamos que, para esos médicos, algunos de los cuales seguramente se vieron ante casos similares, la muerte en los niños es tema tabú, es "meterse en líos".

"Recibido el fallo del juez, y después de dar nuestro visto bueno, lo que hicieron en el hospital fue tan simple como dejar de suministrar alimentación intravenosa y proceder a sedar a la niña. Aquí tengo que aclarar que la niña murió a los dos días de serle suministrada la sedación, no a los cuatro,y que la dosis de sedante fue la misma que se le tuvo aplicado anteriormente algunas veces, lo que pasa es que estaba tan débil que esta vez ya no aguantó más".

El adiós de Andrea//Marta G. Brea

Las últimas horas de Andrea

"El día antes de que sedaran a Andrea, Antonio y yo quisimos que todos los que la querían se despidiesen de ella, y ella de ellos: mis padres, mis suegros, otros familiares, los amigos más cercanos... La gente que yo sabía que quería Andrea y Andrea a ellos. Tuvo una sonrisa para todos y cada uno. Cada vez que entraba alguien en la habitación, le sonreía y, al irse, volvía a retorcerse de dolor en la cama."

"A la noche siguiente, como casi siempre, me quedé a su lado... sabía que podía morirse de un momento a otro y yo no me hubiese perdonado el no haber estado allí. ¿ Y sabes que ocurrió? Pues que nos quedamos dormidas ambas, así que cuando desperté, a eso de las ocho de la mañana, el primer pensamiento que me vino a la mente fue: ¡Dios mío! ¿habrá muerto mientras dormía?! Pero Andrea, como en toda su vida, no me decepcionó. Estaba dormidita, pero viva... y aún con los ojos cerrados yo creo que me sonrió, me sonrió por última vez. A las 9 de la mañana ya estaba muerta".

Familiares y amigos ya no reconocen a Andrea//Marta G. Brea

La ética religiosa

"Me consta que hubo gente, felizmente una minoría, que criticó nuestra decisión apelando a motivaciones religiosas, católicas. Pero creo que incluso entre los católicos más fervientes, quien llegó a conocernos a nosotros y a saber cómo estaba Andrea y por qué decidimos lo que decidimos, nos entienden perfectamente y, es más, están de nuestro lado, saben que lo que hicimos lo hicimos por bien. Para empezar, te diré que yo soy católica, no de ir todos los días a Misa, pero lo soy, creo en Dios. Andrea fue bautizada y, de hecho, de no haber sido por la enfermedad, ya hubiese recibido la Comunión, como ahora lo va a hacer mi hija Claudia."

"Todas las personas creyentes con las que me he encontrado me han mostrado siempre su comprensión, no he tenido situaciones tensas en ese sentido. Cuando decidimos que,en vez de una cruz, el ataúd de Andrea llevase un angelito no lo hice por una cuestión religiosa, lo hice por algo institivo, no sé, puede parecer muy ingenuo, pero es que a mí la cruz me parece para personas mayores.Y si un niño muere pues, mejor que lleve un angelito ¿no?"

La despedida de Andrea//Marta G. Brea

Madre y hermana

"También hubo quien nos criticó porque no la llevamos a un tanatorio para que la velasen. ¿Para qué? ¿Para que gente que ni siquiera la conocía viniese por allí a curiosear? ¡Eso no le hubiese gustado a Andrea! Al entierro solo invitamos a gente que la quería. Eso sí, un cura ofició un responso de despedida y ahora allí está en su tumba. Yo voy mucho a verla, hablo con ella, le cuento las cosas porque ¿sabes? Andrea, para mí, además de hija era como una hermana. La tuve muy joven, a los 20 años recién cumplidos, y puede decirse que ambas crecimos juntas, maduramos juntas."

"A mí ahora cuando me dicen "¡Por fin puedes rehacer tu vida!" pues qué quieres que te diga. Mi vida era Andrea, mi religión era Andrea, y yo fui feliz y luché por todos los medios para que Andrea fuese feliz. Y creo que lo conseguí porque ella siempre fue consciente; su deterioro era físico, sí, pero no intelectual, y demostraba sus sentimientos. Acostumbrarse a estar siempre con ella, a que mi vida girase y dependiese de ella,no me amargó en absoluto. Fue algo que me tocó y que yo asumí, y lo hice siendo feliz, lo juro" .

El recuerdo de Andrea//Marta G. Brea

La vida sin Andrea

"Mis amigas me animan a salir, a conocer gente... "ahora que puedes, me dicen". Pero yo no tengo ganas, prefiero quedarme en casa, cuidando de mis hijos y de mis padres, y de mi abuela, que ya casi tiene 90 años. De alguna manera también presiento que sin estar, Andrea sigue estando conmigo, aunque de otro modo. Por supuesto, tengo planes. Ahora mismo estoy preocupada porque mi trabajo en la lonja, que es de lo que vivo, se va a acabar por el fin de temporada y, bueno....a esperar a que me surja algo! Y tengo una ilusión. Quiero hacer la carrera de Psicología, estoy segura de que, por todo lo que he pasado, puedo ser útil a mucha gente. Este es mi único plan de futuro a día de hoy".

Dos apuntes

  • UNA ENFERMEDAD SIN NOMBRE. Durante los 11 años y medio de vida que duró, ningún médico supo acertar con el nombre concreto de la enfermedad que padecía Andrea Lago, aunque se barajaron varios. Simplemente se conocía su definición: un trastorno físico degenerativo. Los primeros síntomas comenzaron a manifestarse en la niña a los 8 meses de edad.
  • UN VEREDICTO DE LEY. El juez falló en favor de los padres de la niña en base a los criterios que rigen la ley de derecho a morir dignamente ( o de muerte digna) vigente en Galicia. La aplicación de la decisión tomada por la judicatura (retirada de la alimentación intravenosa y administración de sedantes) es, no obstante, un hecho usual hoy en día en todos los hospitales del mundo occidental sin necesidad de llegar a los tribunales. Basta con el visto bueno de los familiares más próximos al paciente Eso sí, no suele tratarse de pacientes niños, sino de personas de avanzada edad.