Unos 120.000 españoles sufren parálisis cerebral. Esta expresión aglutina trastornos de gravedad muy diversa. No existen para ellos soluciones milagrosas. "A día de hoy, lo más eficaz son los abordajes multidisciplinares, con trabajo y seguimiento constante pero, sobre todo, adaptado a las necesidades de cada persona", subraya la psicóloga y fisioterapeuta Neus Verdú Carbó, quien en las siguientes líneas expone las características de una enfermedad en la que el apoyo social se torna decisivo.
¿Qué es? La parálisis cerebral es un trastorno global de la persona que consiste en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Debido a esta lesión cerebral acaecida en la primera etapa de la vida (gestación, parto o primeros años), la motricidad se verá afectada de por vida y en todos los casos. Esta afectación se evidenciará en todo lo que implique control de los movimientos, que no sólo se refiere al caminar, sino también al hecho de mantener una postura, tener la musculatura en un tono adecuado -suelen tener el tono aumentado: espasticidad- y también podrán verse afectadas funciones vitales (respiración, deglución, habla...).
Niveles de gravedad. En muchos casos, la parálisis cerebral se presenta asociada a la discapacidad física, a otros trastornos sensoriales, perceptivos o cognitivos; a epilepsia, trastornos del lenguaje, de conducta... Esto hace que bajo el nombre de parálisis cerebral encontremos perfiles muy distintos que abarcan desde casos muy leves en los que sólo se evidencia una marcha algo "torpe" a cuadros de pluridiscapacidad.
Antes y después del parto. Las causas pueden concentrarse en tres períodos: 1) Prenatales: intoxicaciones, infecciones virales, exposición a radiaciones... 2) Perinatales: quizás la más llamativa son las anoxias (faltas de oxígeno) en el parto y los traumatismos mecánicos del parto. Y 3) Postnatales: incompatibilidad sanguínea -actualmente ya poco vista, gracias a los controles médicos-, encefalitis, meningitis, traumatismos... Gracias a los avances en la medicina y a los controles durante el embarazo, muchas de estas causas están siendo vigiladas y ya no suelen verse casos. Sin embargo, estos mismo avances han hecho aumentar la supervivencia de grandes prematuros, lo que puede conllevar algún tipo de lesión dado el grado de inmadurez cerebral.
Unos 120.000 casos. La incidencia es de un caso por cada 500 personas. En España, unos 120.000 afectados. Es más frecuente en varones. Se calcula que la mitad de las personas con parálisis cerebral sufre discapacidad intelectual, el 33 por ciento necesita asistencia en sus desplazamientos y el 25 por ciento requiere sistemas auxiliares de comunicación.
Primeros síntomas. No hay unos signos claros ni determinantes, a simple vista, que confirmen que un niño tiene parálisis cerebral. De la gravedad de la lesión dependerá que los signos se vean antes o más tarde, y siempre deberá ser confirmado por una imagen cerebral. Habrá casos en los que la alarma salte ante una mala succión durante el amamantamiento (niños que no son capaces de agarrar ni succionar el pezón), otros con una extrema rigidez en el cuerpo, con asimetría de movimientos entre ambos lados, casos en los que se observe un retraso psicomotor, niños que no sujetan la cabeza a lo largo de los primeros meses... O incluso casos, los más leves, en los que se observará sólo un ligero retraso de la marcha con un patrón más tenso de lo normal.
Actitud de los padres. Indudablemente, lo que tienen que hacer es comentar con su pediatra cualquier duda, sospecha o miedo en relación a lo que observen en su hijo. Ante el primer síntoma de que algo puede no ir bien, se les derivará a una unidad de atención infantil temprana (UAIT) donde serán atendidos por un equipo multidisciplinar. Parte de esta mejora se debe a la Administración y a los medios tanto médicos como sociales que pone al servicio del ciudadano. Pero gran parte de este camino lo han conseguido las asociaciones de familias -en el caso de la parálisis cerebral las asociaciones Aspace-, que han luchado y creado centros para que la atención de sus hijos sea de calidad, sobre todo en los momentos más delicados y cruciales.
"Encajar" la noticia. La familia lo vive con mucha angustia y ansiedad. Y con incertidumbre, porque no es un trastorno que pueda clasificarse ni definirse desde el principio. Hay que esperar a ver cómo se va desarrollando el cerebro, sobre todo en los primeros años, aprovechando la gran plasticidad neuronal. Las familias, en realidad, lo que hacen es una especie de "duelo" del "hijo normal" que esperaban tener mientras van poco a poco adaptándose a este hijo cuyas capacidades van descubriendo día a día.
La importancia de ayudar. En esta primera etapa no sólo es importante ofrecer al niño todos los recursos específicos para ayudarle en su maduración cerebral (a través de estimulación, fisioterapia, logopedia...), sino que la atención a la familia es vital. Ayudar a expresar el dolor, los miedos, las incertidumbres. Aclarar las dudas, explicar qué es la parálisis cerebral (nada sencillo), enseñar a entender a ese hijo cuyos movimientos, alimentación, conducta o incluso patrones de sueño pueden no ser los esperados... Y ayudar a destacar y poner en valor todo lo que el niño sí puede hacer, y poner los recursos y medios para que crezca desarrollando al máximo sus capacidades y minimizando las limitaciones. En particular, resulta decisivo contribuir a que crezca en un entorno familiar que crea en sus capacidades y se sienta orgulloso de él. Toda esta atención la encuentran las familias en las unidades de atención temprana.
Tratamientos... La parálisis cerebral no tiene cura. Aunque con frecuencia surgen soluciones que aparentan ser milagrosas, todavía no las hay. A día de hoy, lo más eficaz son los abordajes multidisciplinares, con trabajo y seguimiento constante pero, sobre todo, adaptado a las necesidades de cada persona. Es innegable el valor de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicomotricidad, terapias asistidas con animales, musicoterapia...). Pero, además, son muy importantes los productos y la tecnología de apoyo. Actualmente hay muchos recursos que, aprovechando un mínimo de resto funcional, permite desde comunicarse (con sistemas alternativos y aumentativos de comunicación), moverse (sillas eléctricas, andadores dinámicos...), acceder a las nuevas tecnologías (accesos al ordenador con el control de la mirada, pulsadores...), controlar el entorno a través de la domótica...
...Y lo principal. Otro "tratamiento" muy eficaz se centra en sensibilizar a la sociedad, ya desde los colegios, para que conozcan e integren a sus iguales, sepan cómo comunicarse, jugar con ellos... Porque a veces sólo pensamos en los aspectos físicos y de salud, pero las personas con parálisis cerebral lo que más necesitan, al igual que cualquier persona con cualquier diversidad funcional, es poder participar activamente de los entornos y las actividades normalizadas que corresponden a su edad.
