27 de octubre de 2019
27.10.2019

La cicatriz de una guerra ganada por un niño trasplantado de corazón

Hugo, un niño canario de 17 meses, se recupera con fuerza de la intervención

27.10.2019 | 14:29
El pequeño Hugo, en la playa.

Con cada paso que Hugo da, deja en su Vecindario natal una huella que hasta hace dos meses nadie sabía si dejaría. Se ha enfrentado a casi una decena de arritmias que han mermado sus fuerzas y ha encarado hasta en dos ocasiones sus últimas 24 horas de vida. También ha vivido durante 176 días ingresado en dos hospitales y ha pasado hasta en dos ocasiones por la UCI. Hugo Guedes Granados tiene tan solo 17 meses de edad y dos fechas de cumpleaños: el 14 de mayo y el 22 de agosto, la de su nacimiento y la del día en que fue operado de un trasplante de corazón después de cuatro meses de espera. Una larga espera en una habitación del hospital La Paz de Madrid que ha concluido con éxito y que ofrece a Hugo una nueva oportunidad de vivir. Hugo ya corre con paso firme, da saltos en el parque y disfruta del mar. Debajo de una enorme cicatriz, su corazón ha vuelto a latir.

En la tarde noche del 18 de marzo cayó sobre su familia y sobre él un jarro de agua fría. De repente empezó a faltarle el aire, se le dilataron las pupilas, comenzó a vomitar y perdió el conocimiento. Un cóctel de desventuras insoportable para un niño que por entonces tenía solo nueve meses. "Nos volvimos locos, no sabíamos qué estaba pasando y empezamos a agobiarnos", confiesa su padre, Álex Guedes. A su madre, Deiva Granados, le pudo el nerviosismo y su hermana Daniela, de solo 5 años, se lanzó a tocar puerta por puerta a sus vecinos pidiendo auxilio. Su hermano estaba grave. Acababa de sufrir una parada cardiorrespiratoria.

Hugo, un niño feliz que disfrutaba por entonces de la buena racha de su familia, empezó a no ser Hugo. No el bebé que conocieron sus padres y su hermana. Hugo sufría. Fue trasladado de urgencia hasta el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, donde pasadas unas horas sus padres recibieron el primer revés: el niño padecía una miocardiopatía dilatada severa, una enfermedad del corazón que le provocaba insuficiencia cardíaca.

"A las tres y media de la madrugada nos dieron la peor noticia: el niño había empeorado y le daban 24 horas de vida", relata su padre, "ahí nos entró el pánico y el miedo; la vida te cambia en un segundo porque pasas de estar bien a decirte que tu hijo se puede morir. Nadie está preparado para recibir una noticia así".

A la mañana siguiente, Hugo movió los dedos de los pies; el tratamiento había empezado a dar resultados y había despertado. "Los médicos temieron que el niño hubiese sufrido daños cerebrales como consecuencia de la obstrucción de las vías respiratorias; pero empezó a recuperar la consciencia", recuerda Álex.

Hugo pasó tres semanas ingresado en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria en medio de un bucle de recaídas. El 11 de abril volvieron a informar a sus padres de que al pequeño le quedaban 24 horas de vida. 24 horas decisivas. La enfermedad había vuelto a atacar al corazón; o lo enviaban de forma urgente al hospital La Paz de Madrid o el niño moriría.

A mediodía del 12 de abril un helicóptero medicalizado trasladó a Hugo desde la base de Gando hasta Madrid. Siete horas y cuarto de vuelo a tan solo 600 metros de altura para que la maquinaria del aparato no perdiera la interferencia de los medicamentos que tenía suministrados. "Fue un viaje eterno", relatan sus padres, "cada recaída de Hugo nos hundía más y más; era como quitarnos media vida".

Desde el minuto uno en que pisaron el hospital madrileño el servicio médico informó a Álex y Deiva que el niño necesitaría un trasplante de corazón para permanecer con vida. Sus recaídas empezaron a ser cada vez más constantes. Su pequeño corazoncito había alcanzado el nivel cuatro de gravedad y era incapaz de aguantar. "Era la última oportunidad", narra su madre.

En La Paz permaneció otra semana en la UCI hasta que pudo subir a planta. Allí, un cable y un portasueros se convirtieron casi en una prolongación de su cuerpo. Pero pese a ello pudo llevar una vida normal. Gritaba, cantaba, jugaba y correteaba, pero siempre con sus padres detrás arrastrando la máquina. Se comportó como el niño que nunca dejó de ser. "Cualquiera que lo veía hubiese pensado que el niño no tenía nada; era el que mejor se encontraba de los ocho niños que había en la planta", dice Deiva.

Verlo tan feliz casi tenía contraindicaciones. Y es que en varias ocasiones, por accidente, el niño se desconectó la vía que le suministraba el tratamiento médico hasta el corazón.

El niño permaneció en La Paz desde el 12 de abril al 10 de septiembre. Durante el primer mes y medio, sus padres y su hermana estuvieron a caballo entre el hospital y un hostal, hasta que accedieron a una vivienda de la Fundación Menudos Corazones. Fue una estancia más agradable, pero larga, eterna, interminable. "Estábamos solos; la familia iba a vernos de vez en cuando, y nos apoyábamos sobre todo en las enfermeras y el equipo médico del hospital", cuenta Deiva.

Daniela, su apoyo


Fueron momentos duros ante la incertidumbre de no saber cuándo llegaría un corazón para Hugo. O si llegaría. "Tú te marchas con la idea de volver, pero no sabes si él volverá con vida, eso es muy duro", señala el padre.

A medida que pasa el tiempo aumenta el desgaste físico y emocional de toda la familia. El estómago es un nudo, la alimentación ya no baja y las horas de sueño se reducen a tan solo cuatro. Ni Dios pegaba ojo en esa situación. Se juntan la noche y el día, y así día tras día, semana tras semana, mes a mes. Esperando una llamada o una noticia de aliento.

Y en medio de todo este escenario, Daniela. A la hija mayor le habían contado un cuento: a Hugo tienen que cambiarle el motor y tenían que esperar a que llegase desde la fábrica. Ella también estaba nerviosa y sufrió, en menor medida, el desgaste de pasar varios meses pendiente de Hugo. Un sufrimiento convertido en amor porque hoy es su mayor protectora; una pequeña madre para Hugo y la única con quien el niño quiere tomarse su medicación. Y otro varapalo: Álex fue despedido de la empresa en la que trabajó durante ocho años y medio a pesar de justificar con documentos su ausencia.

A las 08:05 horas del 22 de agosto una enfermera pidió a Álex que no diese agua al bebé porque se lo llevarían a hacerse una prueba. "Me resultó extraño, porque había bajado en otras ocasiones habiendo desayunado; presentía algo", relata. Quince minutos después entró el médico cardiólogo: había un donante que tenía un 92% de compatibilidad con Hugo. "Fue una alegría, pero a medias, porque hasta pasadas varias horas no nos dijeron que era del 100%", señala.

Cuando Álex llamó a Deiva por teléfono para darle la buena noticia, la madre ni siquiera pensó en que habría un corazón para su hijo. "Pensé que había venido algún familiar o algo, hasta que puso el manos libres y las enfermeras y la cardióloga gritaron que había un corazón para mi niño; fue emocionante", cuenta Deiva.

A las 12:00 horas el niño entró en quirófano, donde durante una hora y cuarenta y cinco minutos permaneció sin corazón, conectado a una máquina a la espera de que llegase el órgano, que procedía de Francia. "A pesar de que sabes que es por su bien, en ese momento nos derrumbamos, nos costó separarnos del niño", dicen sus padres.

Un corazón podrido


La intervención duraría siete horas, pero en menos de dos el equipo médico salió del quirófano. "Nos alteramos, pensamos que eso era mala señal y no paramos de preguntar por el niño, pero nos dijeron que Hugo ya estaba operado y en buen estado, se había recuperado muy rápido, ni los doctores se lo creían", recuerdan Álex y Deiva, "también lo desentubaron rápido, esa misma noche, porque ya respiraba por sí mismo".

A través de fotografías, los padres de Hugo vieron el antiguo y el nuevo corazón. "El viejo era muy grande y negro, ¿cómo podía tener mi hijo eso dentro? Y el nuevo era pequeño y rosado, me impresionó", cuenta Deiva. Cuando la mamá de Hugo vio latir el nuevo corazón de su hijo rompió a llorar. "No me creía que viese el corazón latir a 110 pulsaciones y no a 170 como hasta entonces", rememora.

Hugo es de anatomía pequeña, pero trabaja a toda máquina. En tan solo 19 días, el 10 de septiembre, este bebé salió del hospital. Corriendo, lanzado a recuperar y disfrutar de la infancia que había perdido entre las cuatro paredes del centro sanitario, aunque permaneció en Madrid hasta el 2 de octubre, en el piso de Menudos Corazones, para continuar yendo al hospital para ajustar la medicación y evitar el rechazo al órgano trasplantado.

En La Paz le salieron sus primeros dientes y dijo su primera palabra, papá, "para mi desgracia", cuenta su madre con humor. Por delante le queda ahora toda una vida por disfrutar. Para sus padres fue emocionante ver cómo salió del hospital corriendo y sin el portasueros al que llevaba meses conectado. Hugo volvía a ser libre.

Lo primero que hizo su familia al regresar a la Isla fue ir a casa. "Ahí empezó nuestra nueva andadura", dice Álex, "ahora los miedos se afrontan de otra manera". Hugo lleva 20 días disfrutando de mucha playa y de mucho parque; todos los planes fuera de casa porque ya pasó mucho tiempo recluido. Mañana volverá a Madrid para realizarse unas pruebas para determinar cómo asume su cuerpo el trasplante.

Tras esta experiencia, sus padres animan a la población a donar sus órganos para salvar vidas. En el futuro, a su hijo le contarán que la marca que le cruza el pecho es la cicatriz de una guerra ganada y le darán el periódico para que sepa qué le pasó. No sabemos qué edad tendrá cuando lea estas líneas, pero sí sabemos que tuvimos la suerte de contar su historia. Felicidades, Hugo. Estás aquí.

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