El verano pone a prueba a las familias de personas con alzhéimer: «Los cuidadores no tienen descanso»

El verano, lejos de ser un periodo de respiro, puede convertirse en una etapa especialmente compleja para las personas con alzhéimer y sus familias, especialmente para la conocida como «generación sándwich», formada por adultos de entre 35 y 60 años que atienden simultáneamente a sus hijos dependientes y a sus padres envejecidos. «Cuando se van de vacaciones, tienen que estar a dos manos permanentemente. Los cuidadores no tienen descanso», señala Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Galicia (AFAGA), que reclama más apoyo para estas familias, que se ven obligadas a compatibilizar la presión de los cuidados con sus responsabilidades laborales, sacrificando en muchas ocasiones su propio bienestar. «Nosotros reivindicamos el derecho de las familias a tener un descanso específico, porque el cuidado permanente te agota física y emocionalmente», manifiesta.

Por su parte, la persona con alzhéimer también debe adaptarse a los cambios de horarios, hábitos de descanso, rutinas diarias e incluso de entorno que suelen acompañar a las vacaciones. Muchas familias se desplazan durante estos días al pueblo o a una segunda residencia, lo que supone una ruptura temporal con el entorno habitual que puede generarles desorientación, inquietud y ansiedad. «La vuelta al pueblo o el traslado al piso de la playa suponen una ruptura de las rutinas, lo que puede generar situaciones complejas», explica Rodríguez.

Aunque cada persona con alzhéimer requiere una atención adaptada a su nivel de deterioro y a sus necesidades, Rodríquez señala que, para que las vacaciones resulten lo más placenteras posible para todos, es fundamental planificar con antelación el destino y evitar una ruptura drástica de las rutinas. «Lo primero es tener claro adónde quieres ir, durante cuánto tiempo y valorar los recursos de los que dispones en la zona para compatibilizar el cuidado. A veces nos encontramos con que las familias llegan a su destino y no saben qué hacer», expone.

Precisamente la falta de recursos de apoyo en los lugares de destino constituye uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las familias y contribuye a intensificar la carga física y emocional que soportan los cuidadores. Ante esta realidad, Rodríguez considera necesario ampliar la oferta de servicios en los municipios pequeños y en aquellos lugares donde las familias pasan sus periodos de descanso. Entre las posibles soluciones, plantea la creación de unidades terapéuticas y espacios sociosanitarios que permitan atender a las personas con alzhéimer mientras sus cuidadores disponen de tiempo para realizar otras actividades.

«Las personas con demencias neurodegenerativas constituyen el grueso de la dependencia, mientras que las familias son cada vez menos extensas y soportan una mayor sobrecarga. Por eso, es necesario reforzar los recursos y orientar el abordaje especialmente a estas situaciones», afirma el presidente de Afaga.

Las vacaciones pueden complicarse especialmente cuando el destino es desconocido para la persona con alzhéimer, ya que puede experimentar problemas de orientación espacial y temporal, así como dificultades para adaptarse al nuevo entorno. «Esto mismo sucede cuando la persona con alzhéimer comparte el cuidado entre los hijos y se ve obligada a cambiar de domicilio durante las vacaciones», añade.

Rodríguez reclama, además, reforzar los sistemas de geolocalización para estos pacientes. «Todas las personas diagnosticadas con alzhéimer, en las etapas iniciales, deberían tener algún sistema de geolocalización, porque esto les da libertad y también seguridad», comenta.

Programas de respiro que llegan tarde

Otro de los principales problemas para las familias es la escasez de recursos de respiro. Aunque existen programas destinados a facilitar el descanso de los cuidadores, el experto considera que la publicación de estas ayudas llega demasiado tarde.

«Nosotros creemos que el programa de respiro familiar está bien, pero debe salir con la antelación suficiente para que las familias puedan planificar. Las personas con recursos más limitados, que muchas veces necesitan saber si existe o no esa ayuda para poder tomar la decisión, finalmente se quedan sin fondos o la ayuda les llega tarde», comenta.

Estos programas permiten acceder temporalmente a una residencia u otros recursos asistenciales y pueden resultar fundamentales para que los cuidadores puedan desconectar. «No hace falta que los respiros sean de mucho tiempo; lo que necesitan es desconectar de verdad. Unos días de descanso pueden ser suficientes siempre que les permitan verdaderamente desconectar y reponer fuerzas», comenta.

Más allá de estos problemas que puedan plantear las vacaciones, el verano también favorece los encuentros familiares y puede convertirse en una oportunidad para detectar situaciones de dependencia que han podido pasar inadvertidas durante el resto del año. La convivencia más estrecha y prolongada puede hacer visibles cambios en la autonomía, la memoria o la capacidad para desenvolverse en las actividades cotidianas que, a distancia, podían haber quedado ocultos. «Nosotros siempre tenemos muchas consultas después del verano y de Navidad», apunta el presidente de Afaga.

Rodríguez recalca que la detección temprana resulta especialmente importante en los casos de personas que viven solas y comienzan a presentar deterioro cognitivo. «En el alzhéimer hay que intentar anticiparse en la medida de lo posible y la soledad de las personas que empiezan a tener un deterioro cognitivo es muy importante», señala.

Por ello, reclama una mayor implicación de las administraciones locales. «Hay que monitorizar a la población para conocer quiénes se encuentran en esta situación, realizar diagnósticos tempranos y establecer seguimientos que permitan actuar a tiempo», afirma.

Asimismo, el apoyo a las familias no debe limitarse a los recursos asistenciales. En este sentido, considera fundamental formar a quienes ejercen de cuidadores, ya que el desconocimiento de la enfermedad y de su manejo puede aumentar el desgaste. «Las demencias son enfermedades que no se pueden abordar solo con buena voluntad. Hay que conocerlas para saber cómo actuar de la mejor manera», afirma.

También pone el foco en el sentimiento de culpa que experimentan muchos cuidadores cuando se permiten descansar. «Esa sensación de culpabilidad, que es muy fuerte en el cuidador, también hay que trabajarla», comenta.

El objetivo, explica, no es que las familias asuman solas toda la responsabilidad, sino que aprendan a cuidar sin llegar al agotamiento. «Los cuidadores muchas veces quieren ser ‘supercuidadores’ y terminan desgastándose en ese proceso», sostiene.

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