Cuando TOC y Tourette van de la mano: «Es un trastorno tan jodido que, si estoy con mi hermano y se desploma, puede hacer que antes de llamar al 112 tenga que lavarme las manos veinticinco veces»

Se recuerda de pequeña en la habitación «haciendo rituales sin parar». Subiendo y bajando las persianas, encendiendo y apagando las luces, abriendo y cerrando los armarios, una y otra vez, una y otra vez sin poder parar, una y otra vez hasta las tres, cuatro o cinco de la mañana, una y otra vez llorando porque estaba muy cansada y lo único que deseaba era meterse en cama porque tenía sueño y tenía colegio al día siguiente, una y otra vez hasta que el TOC «dijera»: «Vale, lo has hecho bien. Hasta aquí. Puedes descansar». A sus 29 años, Sarah Roa lleva conviviendo décadas con un trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) asociado al síndrome de Tourette, trastorno neurológico crónico que en su caso empezó a manifestarse cuando tan solo tenía cinco años.

A partir de sus diarios personales y con el TOC y el Tourette de la mano, Sarah Roa publicó este año «TOCando las estrellas», un libro en prosa poética que en muy poco tiempo se convirtió en un «best seller» en Amazon y en el que relata sus vivencias, mostrando cómo el trastorno obsesivo-compulsivo no es una manía, sino una lucha incesante y agotadora. Escribe, de hecho, que «tocar una estrella sería más fácil que intentar explicar lo que es repetir algo cien veces en silencio», sin embargo, en una cafetería de Redondela, en donde lleva afincada un año, lleva a cabo ese intento.

«Es muy raro que solo tengas Tourette, cada persona es un mundo y cada una tiene sus comorbilidades. Está muy asociado, por ejemplo, a la ansiedad, depresión, TOC, TEA, TDAH, entre muchos otros. Cada uno tiene unas comorbilidades junto con el Tourette, que ya de por sí es duro y que es genético hereditario, es decir, en mis genes ya estaba escrito que lo iba a desarrollar. En mi caso empezaron a tirar de los trastornos asociados y vieron que tenía Tourette», empieza explicando Sarah Roa, quien añade que «aunque empiezo muy pequeñita, me doy cuenta yo misma de todo, porque desde pequeña algo va mal en mi cuerpo y no sé expresárselo a mis padres». La escritora señala que «a partir de los cinco años empecé con tics», y la palabra tics se le duplica en el habla para continuar contando que «yo les decía a mis padres que tenía que hacer tal cosa y ellos claro, me decían que no, pero es que, ¿cómo les explico yo con cinco años que no puedo no hacer eso? Es decir, que mi cuerpo no me obedece».

Sarah Roa encontró en la escritura una terapéutica compañera de viaje para navegar con sus otros no tan amables compañeros y relata que «escribo diarios desde los seis años, entonces, un día empecé a recuperarlos y los convertí en un pequeño manual sobre el síndrome de Tourette, lo que se acabó convirtiendo en mi primer libro: ‘Mi mente intergalácTICa’. Como para mí escribir es terapéutico, seguí y así nació este segundo libro. El TOC es un trastorno que afecta negativamente en tu día a día y te incapacita para bastantes cosas, por eso es un trastorno y no una manía, entonces en este libro muestro cómo se navega a través del mismo, desde que yo empiezo a notar esas primeras obsesiones, esos rituales, hasta que voy descubriendo qué es lo que me pasa y cómo voy aprendiendo a convivir con ello».

Cuando por fin llegó el diagnóstico, en un primer momento, para Sarah Roa fue un «alivio», puesto que asegura que le abrió las puertas «a un futuro que yo no sabía que tenía». Y es que la autora de «TOCando las estrellas» señala que «yo no había conocido a nadie como yo, ni niños ni adultos, pero especialmente me fijaba en los adultos, entonces llegué a la conclusión de que no iba a llegar a adulta porque no había adultos como yo, que me iba a morir de eso. Estuve toda mi infancia pensando que cuando me diera una crisis, me escondería en el baño y en una de esas me encontrarían y que ya estaba, que ahí se acabaría. Por eso el diagnóstico me abre las puertas a un futuro».

En este sentido, Sarah Roa indica que esta última idea también fue difícil porque dice que «no sabía cómo pensar a largo plazo, llevaba toda la vida pensando muy a corto plazo. Es por esto que siempre digo que la vida fue un regalo, pero que me costó abrirlo, y luego se me abrieron las puertas a muchas cosas: a grupos de apoyo, a medicación más específica, a terapia más especializada».

Impacto en el día a día

Para explicar más en detalle cómo es la convivencia con el TOC asociado al síndrome de Tourette, la escritora apunta que «no es cuestión de ser organizado, ni que te guste ver las cosas bien hechas o que las pinzas de la ropa estén perfectamente colocadas, eso es una manía y hay que diferenciarlo de un TOC grave. La gente se sorprende, pero yo suelo poner el ejemplo de que si tú tienes la manía de comprobar que has cerrado la puerta de la entrada de tu casa tres veces y lo haces siempre, pero un día pierdes el bus o se incendia el edificio, te vas corriendo y no lo haces. Pero es que yo sí. Se está incendiando el edificio y yo sí lo hago aunque me quede dentro».

Asimismo, Sarah Roa pone otro ejemplo contundente: «O puede ocurrir que me tengo que lavar las manos veinticinco veces y está mi hermano y se desploma. Yo amo a mi hermano, pero esto es un trastorno tan jodido que, si estoy con mi hermano y se desploma, puede hacer que antes de llamar al 112 tenga que lavarme las manos veinticinco veces. Se ha minimizado la gravedad de lo que supone con expresiones como: ‘Me da TOC que la persiana esté así’. No, el TOC no te da, el TOC se tiene».

Por último, sobre el Tourette, la escritora hace referencia a que, además de las comorbilidades asociadas, y de las dificultades que presentan los tics, decir palabras, incluso frases enteras, o hacer movimientos o sonidos, todo ello de forma involuntaria, también se producen crisis radicadas en un exceso de dopamina y en las que las emociones también influyen mucho. Así, la autora menciona que «influyen mucho no solo las emociones negativas como el estrés, sino también las positivas, y lo que provoca es que tengas muchísimos tics, con muchísima intensidad y con muchísima frecuencia durante unas horas. Yo he tenido crisis desde una hora hasta 12 y estar en el hospital medicándome para intentar pararlo y que no hubiera forma. Es algo muy intenso y muy cansado, por lo que tenemos medicación de rescate, pero si nos da muy fuerte y no hace efecto, tenemos que ir al hospital», concluye.

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