Llamamiento a la solidaridad: la Asociación Gallega de Fibrosis Quística busca donaciones de artistas, artesanos, empresas y comercios para mantener programas de atención

Compartir un día de convivencia, dar a conocer la que describe como la enfermedad rara «máis frecuente entre a poboación», llegar con el evento a más pacientes y familiares para que conozcan la asociación y su trabajo, así como acercar la realidad de la patología al resto de la sociedad, pero muy especialmente recaudar fondos para poder seguir manteniendo programas y servicios como la fisioterapia respiratoria a domicilio que ofrecen a las gallegas y gallegos que conviven con fibrosis quística en la actualidad, así como otras prestaciones vinculadas a las áreas de psicología, nutrición o trabajo social. Son los principales objetivos del evento que está organizando la Asociación Gallega de Fibrosis Quística (AGFQ), con motivo de la conmemoración del día mundial, y que celebrará en Baiona el próximo 6 de septiembre, para lo cual la entidad ha llevado a cabo recientemente un llamamiento a la solidaridad de la ciudadanía para lograr su colaboración y alcanzar los propósitos fijados.

Personas voluntarias que puedan echar una mano para llevar a cabo las distintas tareas de organización y dinamización, así como regalos o productos para el sorteo solidario con el que se recaudarán fondos, son las necesidades que la entidad tiene en la actualidad para celebrar el evento, explicando el presidente de la AGFQ, Juan A. Da Silva, que «calquera persoa pode sumarse ás doazóns». Cestas de productos, lotes de perfumería, libros, juguetes o vales regalo, pero también productos artesanales y artísticos, son algunos ejemplos que artistas y personas interesadas en colaborar por la causa pueden aportar para que esta asociación gallega obtenga los fondos necesarios para continuar brindando a pacientes y familiares los distintos programas que en la actualidad tienen en marcha. Las personas que quieran sumarse pueden contactar con la asociación a través del correo fqgalicia@fqgalicia.org.

Juan A. Da Silva indica que «xa levamos uns anos celebrando esta xornada co obxectivo de dar visibilidade a esta enfermidade e a maneira que temos de facelo é mediante distintas actividades deportivas, musicais e lúdicas para os máis pequenos, de tal maneira que haxa un achegamento á problemática desta doenza dende un ámbito máis liviano, máis agradable, e é tamén a maneira de manter certos servizos que ofrecemos a persoas con fibrose e familiares, pois será posible adquirir rifas e participar ese día nun gran sorteo solidario de todo tipo de produtos».

Actualmente, la entidad cuenta con 80 socios diagnosticados con fibrosis quística y, sumando a familiares y otras personas, la cifra alcanza los 230. Si bien no existen registros, Da Silva menciona que se estima que en la actualidad esta enfermedad rara afecta a unas 200 personas, por lo que otro de los objetivos del evento es poder llegar a ellas. Con respecto a esta patología, el presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística apunta que se trata de «a enfermidade rara máis frecuente da poboación, unha enfermedade recesiva na que existe un 25% de posibilidades de que se herde por parte da nai e por parte do pai a mutación do xene. O que provoca é un espesamento xeral dos fluídos do corpo de maneira que, por exemplo, o moco, que é barreira de protección natural dos pulmóns, vólvese en contra da propia persoa, porque aínda que ten a funcionalidade de atrapar as bacterias que collemos cando respiramos, ao ter esa imposibilidade de eliminalo de forma fácil ao ser moi espeso, o que provoca son infeccións de repetición que van deteriorando de forma moi paulatina o pulmón ata tal punto no que chega a ser necesario un transplante bipulmonar para que esa persoa poida manter unha calidade de vida axeitada».

Asimismo, otra de las problemáticas de la fibrosis quística que refiere Juan A. Da Silva se produce a nivel digestivo ya que, según indica, «as enzimas pancreáticas que axudan a absorber os alimentos tamén se transportan a través dun fluído e, ao ser moi espeso, estas non chegan ao estómago e no momento da dixestión iso fai que haxa problemas moi importantes de falta de peso e de perda de graxa».

Juan A. Da Silva comenta que el Día Mundial de la Fibrosis Quística se conmemora cada 8 de septiembre porque «foi o día no que se descubriu onde se atopaba a mutación do xene, o cal foi unha revolución de cara ao desenvolvemento das liñas de investigación, pois ata hai uns anos estaban dirixidas a reducir a sintomatoloxía, pero grazas a ese descubrimento foi posible dar un tratamento non curativo, pero si corrector e non paliativo, mellorando de forma considerable a calidade de vida dos pacientes. De todos os xeitos, seguimos na procura dunha cura e un 7% da poboación española non pode acceder a este tratamento corrector porque nas súas mutacións non responde» .

Suscríbete para seguir leyendo