Familias con hijos con autismo denuncian abandono total: recorren hasta 140 kilómetros para un dentista en Santiago y escasean las residencias

«Nuestro hijo estuvo 15 días ingresado porque el pediatra se lo achacaba todo al autismo sin hacerle pruebas. El niño dejó de comer y beber. En el Cunqueiro hablé con una doctora responsable en el área que tiene un hijo con autismo. Fue la que cambió el pediatra y decidió hacerle una gastroscopia para saber de dónde venía el problema. Era por algo gástrico, no era capaz de ingerir alimentos. El pequeño, de diez años de edad, pasó 15 días allí, con una vía… Al cambiar al pediatra se resolvió en tres días», recuerda con amargor la madre viguesa Jessica Fernández.

Es un ejemplo de las dificultades que afrontan en los servicios públicos las familias con hijos con autismo. Lamentablemente no es el único caso ni el único problema. Luján Borrás, viguesa afincada en Nigrán, también tiene un hijo con autismo y una problemática detrás.

«Me han dado cita para Psiquiatría en el Nicolás Peña para septiembre. Otras madres me dicen que no me queje: en el resto de la comarca les están dando para dentro de un año. Pero sí que me quejo porque no tenemos garantía de que el psiquiatra que le vaya a atender sea especialista en TEA (Trastorno del Espectro Autista). Entonces, ¿qué va a hacer: va a estudiar de verdad el caso o va simplemente a medicarle más?», pregunta.

Borrás denuncia que «nos están tratando como si fuésemos la nada. Lo dice una madre, de Grupo Autismo. La nada se acabó, ahora empieza el todo. No vamos a permitir que se vulneren los derechos», señala esta impulsora de la iniciativa estatal «Di sí al autismo», que lleva más de 24.000 firmas en todo el Estado en favor de ofrecer más servicios para estas familias.

Un espectro muy variado

Varias han hecho un esfuerzo titánico para relatar en una reunión con FARO su problemática. Mover a sus hijos a decenas de kilómetros del hogar supone para algunas una odisea. El espectro del autismo es muy variado. Hay personas que pueden aprobar oposiciones, trabajar y disfrutar del ocio, pero otras con una dependencia más severa están limitadas por la falta de comunicación al no poder usar el lenguaje para expresarse.

Es lo que le acontece a la hija de Montse Mon, presidenta de la asociación Uno Más, de Tui. Decidimos quedar en Samil junto a la pista de skate pero al llegar su vástaga, de 21 años, se aleja de ella; huye del grupo. Al pasar unos minutos, la progenitora explica que no le gusta la playa, teme el mar y eso la ha desestabilizado. La joven acude de forma reiterada junto a su madre. Pronuncia con dificultad «ma-má» en un sonido gutural. Sufre y quiere volver ya a casa.

Una residencia para personas con autismo: dificultad en Galicia

Durante unos minutos se entretiene y la madre explica: «Todos los sitios nuevos, estar con gente nueva, le crean muchísima ansiedad. Ella tiene 21 años de edad y debería pasar a un centro de día». Lo ideal sería una residencia con gente con su mismo espectro donde pudiese ser atendida por personal especializado pero esto no es tan sencillo en Galicia.

Montse Mon explica que ACEESCA (Asociación de Apoyo a Personas con Diversidad Intelectual) inició la construcción de una residencia en Torneiros, O Porriño. «Nos encontramos totalmente abandonados para terminar esa residencia. No tenemos apoyo de la Xunta. El Gobierno autonómico dice que sí pero no es así. Los dos millones de euros que nos facilitaron procedían de la UE. La Xunta solo tramitó el dinero. El resto de la cuantía necesaria la están poniendo las familias de ACEESCA con cuotas, subvenciones, buscando ayudas. Necesitamos una residencia para los adultos con autismo cuando sus padres son ancianos y se ven desprotegidos», recalca esta progenitora.

800.000 euros de multa

El problema de la residencia de Torneiros radica en que tienen el 75% de la obra ejecutado pero les falta un 25% para acabarla. «Ahora mismo, nos hacen devolver 800.000 euros porque no hemos cumplido el plazo de finalización. Las familias seguimos luchando, buscando dinero», señala. No se resignan porque el futuro de sus hijos no se puede escribir con las letras de la derrota. Sin embargo, luchar a cada minuto, las 24 horas del día, los 365 días del año durante toda una vida extenúa incluso a la persona más positiva.

Las familias consultadas están cansadas que desde los organismos oficiales «se pongan una etiqueta con la lucha por la discapacidad» para cuando llega el momento de verdad archivar peticiones en folios que ponen en jaque a familias y personas con sentimientos.

Centro de día y de formación en Torneiros

En este camino difícil a veces hay alguna luz. ACEESCA acaba de recibir una subvención anónima de 375.000 euros para abrir su centro de día. Sin duda es un respiro, como también lo es el nuevo centro de formación dual y el de formación ocupacional para que la juventud con autismo pueda trabajar.

En centros públicos existentes para la atención de personas con autismo la precariedad es máxima. «Hay una residencia con tres cuidadores por la noche para 52 chicos», expresa Mon con palabras y con una mirada que duele.

«En Baixo Miño, solo hay una residencia, la de Menela. No hay ninguna más. Está pendiente la de Juan María en Nigrán; San Xerome en A Guarda que acaban de devolver los dos millones de euros y la multa por no poder ni empezar la obra; y la de Aceesca que está empezada», resume para enfatizar: «Y sin ayuda económica de la Xunta».

Di Sí al autismo reclama más visibilidad a sus problemas

Algunas madres tienen que dejar de trabajar

Surgen muchas preguntas ante los testimonios de las familias. La principal es simple, ¿cómo es posible que en el siglo XXI estén en una situación de tanta carestía? ¿Por qué pasan los años y casi no hay mejoras? Recibir el diagnóstico del espectro autista en un hijo puede cambiar una vida completamente. Normalmente son las madres las más afectadas, hasta el punto de tener que dejar su empleo, su independencia económica, su realización personal y profesional y su libertad para consagrar sus 24 horas a sus retoños.

«Sí, hay muchas madres que tienen que dejar de trabajar por esta problemática. Esas familias podrían aportar cosas a la sociedad pero por falta de servicios actualmente no pueden. Necesitan apoyo, coordinación entre empresas públicas, administración, padres, fundaciones… No necesitamos una barbaridad de apoyos son cosas tan simples como poner dentistas para los niños con autismo en Vigo sin que tengan que ir al Sergas a Santiago», denuncia Diego Ledo, de Vigo.

Este padre propone que la Xunta y otras administraciones oferten cursos de formación para médicos y otro personal sanitario para conocer cómo se comportan las personas con el espectro autista. «Deberían crear equipos dentro de los propios hospitales para que los traten mejor», enfatiza.

Precisan dentista especializado en autismo en Vigo

«Sí, hay muchas madres que tienen que dejar de trabajar por esta problemática. Esas familias podrían aportar cosas a la sociedad pero por falta de servicios actualmente no pueden. Necesitan apoyo, coordinación entre empresas públicas, administración, padres, fundaciones… No necesitamos una barbaridad de apoyos son cosas tan simples como poner dentistas para los niños con autismo en Vigo sin que tengan que ir al Sergas a Santiago», denuncia Diego Ledo, de Vigo.

¿Se imaginan tener que recorrer obligatoriamente 140 kilómetros para ir al odontólogo, la distancia entre A Guarda y Santiago?

Este padre propone que la Xunta y otras administraciones oferten cursos de formación para médicos y otro personal sanitario para conocer cómo se comportan las personas con el espectro autista. «Deberían crear equipos dentro de los propios hospitales para que los traten mejor», enfatiza.

Otras madres continúan trabajando pero no es por el apoyo público sino por la red familiar y de amistades. Le acontece a George Torrialba. «Yo puedo trabajar porque mi sobrina y mi cuñada me ayudan. Mi hijo tiene diez años», indica.

«Con lo mayor que eres pareces tonto»

Manuela Ponte, con un hijo de 17 años, lamenta las escasas plazas en campamentos para los niños con autismo. Aún recuerda cómo en la sanidad pública una trabajadora le espetó: «Con lo mayor que eres pareces tonto».

Georgina concluye una cuestión crucial: «Me preocupa el día que no estemos. Voy a luchar por que sea indepe3ndiente. No sé si lo será. Es el dolor más duro».

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