Anedia traslada al secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones propuestas para mejorar la CUME

La Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabetes de Galicia (Anedia) mantuvo una reunión de trabajo con el secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones, Borja Suárez Corujo, en la que pudo trasladar las principales preocupaciones de las familias y presentar propuestas de mejora sobre el proyecto de Real Decreto que regulará la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME).

La asociación acudió a la reunión acompañada por Leandro Santigosa, abogado especializado en la prestación CUME y padre de un niño con diabetes tipo 1; Sofía Miranda, integrante del grupo de trabajo de ANEDIA y madre de una niña con diabetes; y Raquel Sánchez, directora del Foro Español de Pacientes, entidad a la que pertenece Anedia, y abogada especializada en Derecho Sanitario.

Durante el encuentro se analizaron los principales aspectos del borrador actualmente en tramitación y se trasladaron diversas propuestas de mejora que fueron escuchadas por la Secretaría de Estado en un clima de diálogo y trabajo constructivo. Si bien desde la entidad se valora positivamente la voluntad de actualizar una normativa que permanece prácticamente inalterada desde 2011, también considera que la reforma debe ir más allá de la modificación de un procedimiento administrativo y aprovechar la oportunidad para resolver los problemas que las familias vienen denunciando desde hace años.

Es por esto que entre las propuestas presentadas por Anedia destacan la necesidad de reforzar la supervisión de las gestión de las mutuas, impulsar una mayor participación de la Atención Primaria, reducir la burocracia, agilizar los procedimientos de revisión y garantizar que todas las decisiones se adopten mediante una valoración individualizada de cada menor.

Asimismo, desde Anedia se trasladó a Suárez que la CUME es una prestación laboral, pero su finalidad última es proteger la salud y el bienestar de niños y niñas con enfermedades graves y el futuro laboral de madres y padres. Por ello, incidieron en que resulta imprescindible que cualquier reforma se analice desde una perspectiva transversal, incorporando no solo el ámbito laboral y de la Seguridad Social, sino también la visión del sistema sanitario y e los derechos de la infancia y la adolescencia. De ahí que considere necesaria la coordinación entre las distintas administraciones implicadas, garantizando que las decisiones respondan tanto a criterios jurídicos y laborales como a la realidad asistencial y a las necesidades de protección de la infancia.