«Los padres no cerramos ni por vacaciones ni por enfermedad»: la realidad invisible de cuidar a un hijo con discapacidad

Para muchas familias, las vacaciones de verano son sinónimo de descanso. Sin embargo, para aquellas con hijos con discapacidad, la llegada del verano suele implicar una mayor carga de cuidados. El cierre temporal de los centros a los que acuden convierte estos meses en un periodo especialmente complejo, con pocas oportunidades de descanso para quienes los atienden.

Para Ana María Luna Navia, vecina de Caldas de Reis de 54 años y madre de Miriam, una joven de 27 años con parálisis cerebral, la llegada de agosto supone una carga añadida. Durante ese mes, el centro de día al que asiste su hija cierra por vacaciones, de modo que todos los cuidados recaen sobre ella, su cuidadora principal.

Claudia Carrillo Palacios, peruana de 45 años afincada en Vigo, está separada y es madre de una niña de 9 años, Valentina, con TDAH, retraso madurativo y dificultades de aprendizaje. Durante las vacaciones escolares, que se prolongan durante casi dos meses y medio, ella tiene que hacer auténticos malabares para llegar a todo.

Las historias de Ana María y Claudia comparten numerosos puntos en común con las de muchas otras familias que conviven con la dependencia. Ambas denuncian la falta de apoyos para hacer frente a los cuidados de sus hijas, una tarea que se complica aún más cuando quienes la desempeñan atraviesan problemas de salud.

Miriam acude al centro de día de Amencer-Aspace de lunes a viernes, donde recibe fisioterapia, logopedia y la atención especializada que necesita. Este servicio permite a la familia mantener una cierta rutina y proporciona a Ana María algunas horas para atender otras responsabilidades. «En el centro está ocho horas, pero el día tiene 24. El tiempo que no está en el centro está conmigo. Soy la única que puede atenderla porque mi marido se marcha por la mañana y no vuelve hasta la noche», afirma.

El cierre del centro en agosto supone una presión física y emocional que se repite cada verano. «La interrupción de la rutina no solo le afecta a ella. Para mí también es bastante estresante porque no contamos con ningún otro apoyo. Es más, solicité ayuda cuando pasé una etapa delicada de salud, de la que aún me estoy recuperando, y me la denegaron. Me dijeron que como tiene asignada plaza en el centro de día ya no tiene derecho a otros servicios de apoyo. Si quería ayuda tenía que pagarla, pero en casa solo entra un sueldo», explica.

Antes del nacimiento de su hija, Ana María trabajaba a jornada completa y, aunque intentó compatibilizar su actividad laboral con el cuidado acogiéndose a la media jornada, el ritmo terminó siendo insostenible. «Vivía constantemente corriendo. Tengo que estar disponible para ella las 24 horas del día porque hoy va al centro, pero si mañana está enferma puede pasar una semana o dos en casa. Hace dos años tuvo tres operaciones y pasó tres meses en casa. ¿Qué trabajo te permite eso? Ninguno», relata.

«Hace 27 años que no salimos de vacaciones. El bienestar de Miriam es nuestra prioridad»

Ana María Luna Navia

— Madre de Mariam, 27 años, con parálisis cerebral

Actualmente, se encuentra de baja médica, pero Mariam precisa igualmente de sus cuidados. «Los padres no cerramos por vacaciones. Tampoco podemos permitirnos estar enfermos», sentencia.

Esta familia no sabe lo es veranear. «Hace 27 años que no salimos de vacaciones. El bienestar de Miriam es nuestra prioridad», asegura.

La discapacidad de Miriam obliga a adaptar progresivamente la vivienda para garantizar su accesibilidad y facilitar su movilidad en silla de ruedas. El vehículo familiar también ha tenido que ser acondicionado para responder a sus necesidades. «Todo esto cuesta mucho dinero y no hay ayudas», resume su madre.

Los únicos periodos de descanso llegan con los programas de respiro familiar. Mientras su hija participa ocasionalmente de estancias de fin de semana, ellos disponen de unos días para desconectar. Sin embargo, no se alejan demasiado por si es necesario recoger a la joven antes de lo previsto. «Al final te haces tú más dependiente que ella», reconoce Ana María.

Miriam ha estado vinculada desde muy pequeña a la atención especializada, aunque estuvo escolarizada en un colegio ordirnario los dos cursos de Infantil. En Primaria pasó a un centro de educación especial hasta la mayoría de edad, momento en que pasó al centro ocupacional y, más tarde, al centro de día. Según su madre, Mariam es una joven alegre y cariñosa, que, a pesar de que no puede comunicarse verbalmente, entiende gran parte de lo que ocurre a su alrededor.

Aunque reconoce que se han producido avances en materia de inclusión y accesibilidad, considera que todavía existen numerosas barreras. Señala que muchas calles y espacios públicos siguen presentando dificultades para las personas con movilidad reducida, incluso cuando aparentemente están adaptados. También denuncia limitaciones en el acceso a determinadas ayudas técnicas como las sillas eléctricas. «Tuvo derecho a una hasta los 16y; pero a partir de esa edad solo se conceden a personas que pueden manejarlas de forma autónoma», se lamenta su madre.

Compatibilizar cuidado y dolor

Claudia Carrillo es peruana, pero lleva casi media viviendo en Vigo. Separada desde hace cinco años, comparte su día a día únicamente con su hija Valentina, de 9 años, sobre la que tiene la custodia exclusiva. Sin familia cercana y con su segunda operación de columna reciente, afronta cada jornada combinando trabajo, aunque en estos momentos está de baja, rehabilitación y cuidados.

Valentina, que tiene TDAH, retraso madurativo y dificultades de aprendizaje, está escolarizada en un centro ordinario, donde recibe apoyos específicos y adaptación curricular. Además, acude semanalmente a un gabinete psicopedagógico, cuenta con un profesor particular dos veces por semana y participa en actividades extraescolares. También Claudia le ayuda con los estudios. «Hago todo lo posible para que esté bien», resume su madre.

Todo ello supone un importante esfuerzo económico. «Todo es de pago», explica. A los apoyos educativos se suman actividades como montar en bicicleta. «Le está costando, pero está aprendiendo y le está dando mucha autonomía». comenta, orgullosa.

Claudia cuenta con una discapacidad reconocida del 33% por sus problemas de espalda y trabaja a media jornada en un centro especial de empleo, aunque en estos momentos está de baja. Ella agradece la comprensión de la dirección del centro donde trabaja como administrativa y de sus compañeros para poder compatibilizar las citas médicas propias y las de su hija. «Poder llegar a todo no es duro, es agotador», afirma cuando habla del desgaste emocional que supone sacar adelante sola a una menor con necesidades especiales.

«Si en el verano no consigo plaza en un recurso público, tengo que pagarlo»

Claudia Carrillo

— Madre de Valentina, 9 años, retraso madurativo y dificultades de aprendizaje

Durante años, esta peruana convivió con un dolor incapacitante provocado por hernias lumbares y un estrechamiento del canal lumbar. «En la unidad del dolor me infiltraron de todo. Me pusieron hasta parches de fentanilo y el dolor seguía ahí. No era calidad de vida, ni para mí ni para mi hija», recuerda.

Aunque la primera intervención no fue todo lo bien que había esperado, decidió volver a pasar por quirófano para mitigar el insistente dolor. Los médicos fijaron varias vértebras y eliminaron las hernias. Aunque la recuperación avanza, aún convive con molestias y limitaciones físicas. «Al principio noté una mejoría enorme, pero hace unas semanas empecé a inflamarme otra vez. La cabeza piensa que ya puedes hacerlo todo, pero el cuerpo todavía no», explica.

La convalecencia ha evidenciado la falta de apoyos. Durante los cinco días que permaneció ingresada, Valentina estuvo con su padre. Después, tuvo que contratar ayuda privada para poder atender las necesidades diarias de ambas. «Aquí gratis no hay nada», se queja.

Valentina tiene reconocida una dependencia de grado 1 y recibe apoyo por necesidades específicas de apoyo educativo, pero Claudia considera que las prestaciones no cubren el gasto real que supone garantizar la atención que necesita su hija. «Hay algunos beneficios fiscales, pero los gastos son constantes», señala.

La llegada de las vacaciones escolares representa otro desafío. Sin familiares cercanos en los que apoyarse, depende de campamentos, ludotecas o actividades municipales para poder conciliar. «Si no consigo plaza en un recurso público, tengo que pagarlo, aunque eso suponga endeudarme. No tengo otra alternativa», afirma. Este verano ha logrado una plaza en el campamento municipal de Balaídos, una ayuda que le permitirá cubrir parte del periodo vacacional.

Pese a las dificultades, Claudia evita instalarse en la queja. Habla con orgullo de los avances de Valentina, de las profesoras que la acompañan y de los apoyos que ha encontrado en entidades como Cogami, donde realizó una formación que le abrió las puertas del mercado laboral.

Este verano, sin embargo, contará con un apoyo tan valioso como especial, ya que su madre llegará desde Estados Unidos, donde reside, para pasar quince días con ellas en agosto. «Va a ser una alegría enorme para las dos», reconoce.

Ana María y Claudia coinciden en señalar que la principal necesidad de las familias cuidadoras es disponer de más apoyos. Ambas reclaman recursos públicos que les permitan compatibilizar la atención a las personas dependientes con necesidades básicas propias, como acudir al médico, realizar gestiones o simplemente disponer de unas horas de descanso.

Asimismo, consideran imprescindible ampliar la oferta de plazas residenciales y de atención de emergencia para garantizar que sus hijos estén atendidos si sus cuidadores principales enferman, deben ser hospitalizados o se encuentran temporalmente incapacitados para asumir los cuidados.

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