Asotrame ofrece un hogar a pacientes oncohematológicos como Nanda Sanromán durante su tratamiento

Después de su última recaída, en noviembre de 2025, y tras dos autotrasplantes, un ictus y varias complicaciones derivadas del mieloma múltiple que padece desde 2010, los médicos especialistas del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo propusieron a Nanda Sanromán (61 años) someterse a una terapia con células CAR-T. El tratamiento implicaba su traslado al Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS), entonces centro de referencia en Galicia para esta técnica, y permanecer durante varios meses cerca del hospital.

Sus hermanas, residentes, al igual que ella, en Panxón (Nigrán), querían estar cerca de ella durante esta nueva etapa y valoraban distintas opciones cuando encontraron un folleto informativo de Asotrame (Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas) en el que se detallaban los servicios que este colectivo ofrece a pacientes hematológicos y a sus familias, entre ellos los «Hogares para pacientes», un proyecto de alojamiento temporal gratuito para pacientes y familias que este colectivo tiene en Santiago, A Coruña y Vigo y para el que acaba de poner en marcha una campaña de crowdfunding a través de la plataforma online «Mi grano de arena».

«Cuando te dicen que tienes que trasladarte a otra ciudad durante un mínimo de tres meses, el impacto es importante. Primero pensamos en ir y volver, pero era demasiado, por lo que decidimos buscar un alojamiento en Santiago, aunque la época era complicada porque la ciudad suele estar llena de visitantes tan cerca de Navidad», recuerda Chus, la mediana de las tres hermanas.

Además, un alojamiento de larga estancia también supone un desembolso importante para las familias, aunque para Chus esta no es la cuestión más importante. «Llegar a un piso donde tienes tus fotos, tus cosas y donde puedes sentirte como en casa marca una diferencia enorme. El piso, además, estaba totalmente equipado y nos sentíamos realmente cómodas, incluso mejor que en casa en algunos momentos», explica.

El primer mes, Nanda permaneció ingresada y aislada. «Durante este tiempo, nos íbamos turnando. Una de nosotras permanecía con ella en el aislamiento mientras que la otra se quedaba en el piso. Cada semana cambiábamos», recuerda.

«Cuando te dicen que tienes que trasladarte a otra ciudad un mínimo de tres meses, el impacto es importante»

Nanda Sanromán

— Hermana de una paciente con mieloma múltiple

Después, Nanda continúo el tratamiento de forma ambulatoria, yendo y viniendo del hospital, momento en que también agradecieron la cercanía del alojamiento. «No es lo mismo salir a las diez de la noche de un hospital y llegar a un lugar que sientes como tu hogar. Durante esos meses construimos nuestra pequeña casa allí», sostiene

Además, compartir de nuevo piso se convirtió en una experiencia vital valiosa para las tres hermanas. «Aunque vivimos cerca unas de otras, hacía mucho tiempo que no compartíamos tanto tiempo juntas», recuerda Chus.

La asociación también supuso para ellas un respaldo importe para afrontar ese nuevo reto. «Recibimos apoyo, cariño y ayuda para afrontar una situación muy complicada después de tantos años de lucha. Hay que reconocer el trabajo y esfuerzo que hacen y agradecerles su cariño», explica.

Chus reconoce también que contaron con circunstancias que facilitaron la organización. Las dos hermanas mayores están jubiladas, lo que les permitió acompañar a Nanda. Además, disponen del respaldo familiar. «Nuestros hijos colaboran, mi marido también. Somos una familia muy unida y esto ayuda mucho», comenta.

Tras finalizar el tratamiento en el CHUS, regresaron a Panxón, desde donde continuaron desplazándose a Santiago para las revisiones periódicas. Hace apenas unas semanas, Nanda recibió el alta en el centro de Santiago para continuar su seguimiento médico en el Hospital Álvaro Cunqueiro. «Estamos muy contentas. Ahora está mucho más cerca de casa», señala.

Chus aprovecha para lanzar un mensaje de agradecimiento. A la asociación por su apoyo constante y también a los profesionales sanitarios que han acompañado a su hermana durante todos estos años.

«Quiero agradecer a Asotrame todo el trabajo y el cariño que tuvieron con nosotras. Tampoco quiero dejar de felicitar al servicio de Oncohematología del Cunqueiro, porque son profesionales excepcionales que nos han ayudado muchísimo, y por supuesto también al Clínico de Santiago», comenta.

Su reflexión final va más allá de su caso particular y se convierte en una defensa de la sanidad pública, a la que atribuyen un papel decisivo en la supervivencia de su hermana.

«Mi hermana no estaría con nosotros si no existiera. Desde 2010 ha recibido dos autotrasplantes, tratamiento para un tumor cerebral y una terapia CAR-T. Todo eso sería imposible de asumir económicamente para una familia», sostiene.

Ayudando a otros

Manuel Estévez tiene 41 años y es uno de los voluntarios del programa "Apoyo entre iguales" de Asotrame en Vigo. Tras superar una leucemia que derivó en un linfoma (síndrome de Richter), conoce de primera mano el impacto que supone recibir un diagnóstico de cáncer de la sangre. Lleva cerca de tres años colaborando con la asociación, una decisión que nació de su propia experiencia como paciente.

«Considero que es mi responsabilidad como expaciente. Es una experiencia muy dura y este es mi granito de arena para ayudar a quienes les toca vivirla ahora. Cuando pasé por todo esto eché en falta servicios como el de apoyo psicológico y la posibilidad de hablar con otros pacientes, aunque yo tuve la suerte de contar con una persona cercana que había pasado por una situación similar, lo que me ayudó mucho en momentos de incertidumbre», explica.

Su labor se desarrolla principalmente en el Hospital Álvaro Cunqueiro, donde acude el primer y el tercer lunes de cada mes, aunque también participa en charlas y actividades de concienciación. Tras una primera toma de contacto por parte del personal sanitario, visita a pacientes ingresados para conversar con ellos y ofrecerles apoyo emocional. «Puedes hablar con médicos, enfermeros o auxiliares, pero a veces hablar con alguien que conoce las sensaciones que puedes tener después de un tratamiento, la fatiga o muchas otras cosas que ocurren durante la enfermedad ayuda mucho. Nos entendemos mejor entre nosotros», señala.

Una de las cosas que intenta hacer es normalizar muchas situaciones que el paciente puede vivir durante el proceso. «A veces notas algo nuevo en tu cuerpo y lo asocias inmediatamente a algo malo, cuando en realidad puede ser una consecuencia normal del tratamiento. Escuchar a alguien decir: 'Tranquilo, a mí también me ocurrió' puede rebajar mucho el nivel de alerta», asegura.

Durante esas visitas también informa a los pacientes sobre los recursos que ofrece la asociación, desde la atención psicológica hasta el asesoramiento social y el nuevo piso en Vigo, abierto desde marzo para facilitar la estancia de pacientes y familiares que deben desplazarse para recibir tratamiento. «Cuando reciben el alta muchas veces no pueden alejarse demasiado del hospital por si surge alguna urgencia. Si eres de Ponteareas o de A Guarda, por ejemplo, ya tienes un desplazamiento considerable. En cambio, este piso está a diez minutos del hospital», explica.

Su diagnóstico llegó cuando apenas tenía 34 años. "En 2018 corrí la maratón de Oporto y empecé a notar que algo no iba bien. Al principio pensé que sería un virus porque tenía los ganglios inflamados, pero como los síntomas continuaban fui al médico. Me hicieron pruebas y a comienzos de 2019 llegó el diagnóstico", relata.

«Considero que es mi responsabilidad como expaciente. Es una experiencia muy dura y este es mi granito de arena para ayudar a quienes les toca vivirla ahora»

Manuel Estévez

— Voluntario de Asotrame en Vigo

La primera emoción que le asaltó fue el miedo. Aunque reconoce que los avances logrados en los tratamientos durante los últimos años, reconoce que palabras como leucemia, linfoma o mieloma siguen provocando un fuerte impacto emocional. «Los primeros días son una especie de estado de shock. Intentas asimilar todo y aterrizar en una nueva realidad», asegura.

Reconoce que el segundo diagnóstico le costó menos asimilarlo. «Quizá estaba más preparado porque venía de todo el proceso anterior y lo gestioné mejor. Eso no significa que desaparezca el miedo. Tu cabeza sigue pensando muchas cosas», comenta.

La etapa más complicada llegó en plena pandemia. Durante gran parte de 2020 recibió quimioterapia y, a finales de ese año, se sometió al trasplante de médula ósea. «Después de un trasplante sales con las defensas muy bajas, así que el aislamiento era todavía mayor. Te obliga a estar bastante apartado de la vida social», rememora.

Veinte días antes de ingresar para el trasplante se casó con su pareja, con quien llevaba doce años de relación. «Lo habíamos ido dejando por unas cosas u otras y, cuando me dijeron que iba a necesitar el trasplante, decidimos dar el paso». La boda fue sencilla, condicionada por las restricciones sanitarias de la época. «Nos casamos en el juzgado y poco más», afirma.

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