La mayor preocupación de los padres de personas con discapacidad: «¿Qué va a ser de nuestros hijos cuando faltemos?»

La mayor preocupación de Chus Domínguez (62 años) y Manuel Sío (64) es qué será de su hijo Ruí, un joven de 23 años —los cumplió precisamente ayer— con parálisis cerebral y una dependencia del 97%, cuando ellos ya no estén o no puedan hacerse cargo de su cuidado. «Nos gustaría envejecer con él, teniendo los apoyos profesionales necesarios, que le permitan también hacer su vida, salir y tener cierta independencia», afirma Chus.

Esta inquietud la comparten el 78% de las madres y padres de personas con discapacidad. Así lo revela el decimoquinto informe «Discapacidad y Familia» del Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco, que analiza la situación, preocupaciones y expectativas de las familias con hijos e hijas con discapacidad, con el objetivo de arrojar luz sobre los retos que afrontan y su visión de futuro. Las conclusiones de este estudio se basan en una encuesta realizada a 425 familias con hijos o hijas con discapacidad, el 3% de las cuales son gallegas.

Una de las razones que alimentan este temor es la falta de plazas residenciales, aunque este no es el caso de esta pareja de Mos, para quienes lo ideal sería seguir conviviendo con su hijo en su casa mientras puedan ser autosuficientes, aunque reconocen que cada vez necesitan más ayuda. «Nosotros ya tenemos una edad y hay que pensar en el futuro. Da vértigo, pero es algo que está ahí», sentencia.

De cara al futuro, este matrimonio contempla la opción del cohousing o las viviendas colaborativas: apartamentos con espacios comunes que les permitirían convivir los tres y contar con apoyo asistencial. Se trata de un modelo que empieza a abrirse camino en Galicia como alternativa para personas mayores, aunque no así para situaciones de gran dependencia. «El modelo de residencia tradicional no es el que más nos convence y tampoco sabemos si a Ruí le gustaría», reconoce esta mujer.

Ruí se comunica mediante movimientos de cabeza y gestos, aunque también dispone de un comunicador que maneja con la mirada. No le entusiasma utilizarlo porque prefiere el contacto directo y mirar a los ojos de la persona con la que habla, pero Chus reconoce que cada vez recurre más a esta herramienta, especialmente cuando está fuera de casa.

Luz Grandal (56 años) es madre de tres hijos. El mediano, Sergio, de 31 años, tiene autismo con un grado de dependencia máximo. Además, es hiperactivo, tiene epilepsia y celiaquía, por lo que también hay que controlar su alimentación. «Sergio no puede hacer nada solo. Necesita ayuda constante para todo. Nosotros nos vamos haciendo mayores y ellos también. Sergio está muy delgado, pero tiene muchísima fuerza. Siempre fue un torbellino. De pequeño se escapaba por todos lados y de adulto igual. Tengo que tenerlo sujeto constantemente», explica esta madre, usuaria de la asociación Aceesca (Porriño).

Su mayor temor es el desarraigo que pueda sufrir su hijo por la falta de plazas residenciales en la provincia. «Mi mayor miedo es que mi hijo se quede solo, lejos de su familia y sin la atención que necesita, porque sus hermanos lo quieren muchísimo, pero tienen trabajos, horarios, su vida... En Pontevedra no hay plazas disponibles para personas como mi hijo. Nos los mandan a Lugo. Y eso supone arrancarlos de su entorno y de su familia», comenta.

La asociación a la que pertenece está intentando abrir una residencia, pero no recibe financiación suficiente. «Las plazas serían públicas, pero somos las propias familias las que tenemos que pelear por sacar el proyecto adelante», lamenta.

El informe de Adecco revela que Galicia es la comunidad autónoma que registra un mayor número de hogares con personas con discapacidad en España (el 25%): 270.000 hogares. Además, se contabilizan 12.473 personas con discapacidad menores de 18 años, según la Base Estatal de Personas con Discapacidad del IMSERSO. Se trata de hogares que afrontan una situación de especial vulnerabilidad al tener que responder a necesidades de apoyo más intensas y continuadas, reorganizar su vida familiar y, en muchos casos, asumir mayores costes económicos, emocionales y de conciliación.

«Nos gustaría envejecer con él, teniendo los apoyos necesarios, que le permitan también hacer su vida, salir y tener cierta independencia»

Chus Domínguez

— Madre de Ruí, un joven con parálisis cerebral

En muchas familias, uno de los dos progenitores —mayoritariamente la madre— deja de trabajar o reduce su jornada laboral para cuidar a sus hijos, con la consiguiente merma de ingresos. Chus intentó conciliar su trabajo con el cuidado de Ruí, hasta que vio que era imposible y se vio obligada a dejar su empleo. Ahora, ante la creciente carga de cuidados en casa, Manuel ha solicitado la jubilación anticipada. Por su parte, Luz tuvo que dejar de trabajar hasta que Sergio cumplió los diez años, porque de pequeño sufría convulsiones de día y de noche. Sin embargo, se acogió a la media jornada. Primero lo preparaba para ir al colegio, se lo dejaba a su madre y después iba ella a darle la comida. Actualmente, su marido, Pepe Campo, y ella se turnan. «Él trabaja de mañana y yo de tarde, así siempre uno de los dos está con él», detalla.

Mientras están en edad educativa reciben una prestación por hijo a cargo, porque la escolarización es obligatoria. Pero cuando la concluyen, las familias ya no tienen ese apoyo. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las necesidades aumentan y con ellas, los gastos.

«Sergio —explica Luz— ha perdido el control de esfínteres y usa pañales. El sistema sanitario te da muy pocos, así que el resto tenemos que comprarlos nosotros, y cada paquete cuesta más de 50 euros. Al final, casi todo lo tenemos que costear nosotros: pañales, ropa, medicamentos y otros productos que no cubre la sanidad pública».

Según el estudio de Adecco, en las primeras etapas tras el diagnóstico el miedo es la emoción predominante (91,8%), una sensación que no abandona nunca a las familias porque todo es una lucha constante. «Desde el minuto uno es una lucha constante: por transporte, por los recursos, por los apoyos. Desde un principio intentan derivarte a educación especial. Nosotros nos negamos porque mi hijo tenía derecho a la educación pública y ordinaria igual que cualquier otro niño. Es el sistema el que tiene que adaptarse y poner recursos. Ruí estuvo escolarizado en un colegio ordinario durante primaria y parte de secundaria. Solo pasó a educación especial en los últimos años», explica.

«Mi mayor miedo es que mi hijo se quede solo, lejos de su familia y sin la atención que necesita»

Luz Grandal

— Madre de Sergio, con autismo

La soledad es un sentimiento que acompaña no solo a las familias, sino también a las personas con discapacidad. «En primaria aún hay integración, pero en secundaria los compañeros comienzan a distanciarse y aparece la soledad. No hay cumpleaños, ni planes compartidos ni relaciones naturales como antes», manifiesta Chus.

Actualmente, Ruí es uno de los usuarios del centro de día de APAMP en Vigo. «Cuando acaban la etapa de escolarización, la Administración te permite escoger modalidad: atención en casa o un centro de día. Nosotros escogimos lo segundo, pero esto no te cubre todo el día. No hay ayudas para las tardes ni para que podamos moverlo», explica.

Tampoco el ocio está pensado para las personas con discapacidad. A Ruí le encantan los conciertos y acude de forma asidua, pero no todos los auditorios están adaptados para personas usuarias de sillas de ruedas. En muchos solo se puede colocar en la última fila o en butacas con mala visibilidad. «Aún hay muchas barreras que derribar», afirma Chus.

Si las familias de personas con discapacidad tienen que luchar constantemente por los derechos de sus hijos, es lógico que se pregunten quién lo hará cuando ellas ya no estén. «Mi pregunta constante es: ¿qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?, ¿quién va a cuidarlo?, ¿quién va a defender sus derechos?, ¿quién va a velar por su salud y su bienestar? Porque yo sé que a veces tiene dolor, pero cuando lo llevo al médico o tenemos que ir al hospital todo lo achacan al autismo. ¿Qué atención recibirá cuando no esté yo? Me siento desamparada», confiesa Luz.

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