«No cabe un retraso más»

La viguesa Susi Seoane, diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2021, aseguraba este martes que el camino hasta la aprobación del decreto ley para el desarrollo normativo de la Ley ELA, ha sido «muy duro» y para muchos pacientes llega tarde.

«El cumplimiento de una obligación que vincula al Estado, en este caso la Ley ELA, no debería ser noticia ni sorprendernos, sino formar parte del normal desarrollo del ejercicio político legislativo. Pero vivimos en una situación tan precaria y compleja, el camino ha sido tan largo, y los enfermos de ELA tenemos tan poco tiempo, que siento esta consignación, prácticamente al límite del tiempo previsto por la ley, casi como algo en lo que emocionalmente apenas podía ya confiar, pero que racionalmente sabía que debía cumplirse», afirmó esta paciente, vicepresidenta de la asociación gallega AgaELA y vocal de la nacional ConELA.

Mientras seguía la rueda de prensa del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, tras el Consejo de Ministros, Seoane se acordaba de todos los pacientes que han fallecido en el año de retraso de esta aprobación que llega muy tarde para muchos enfermos, que han fallecido sin ayudas. «Muchos enfermos se han ido, no por su voluntad, sino por falta de recursos económicos», se lamentó.

Al respecto del decreto ley, esta paciente y a dos días de la reunión territorial del jueves, prefiere no pronunciarse. «Quiero creer que, aunque el ministro no lo haya expresado, son conscientes de que el agotamiento de los plazos, aún siendo legal, no es moralmente aceptable en este caso y que Estado y Comunidades Autónomas actuarán en consecuencia».

Seoane añade que ningún gobierno «puede relajarse» pensando que con la aprobación de este decreto ley «ya está todo hecho». «Es al contrario: está todo por hacer, pero ahora, con la consignación, ya no hay excusas –afirma– Lo que no puede suceder ahora es que esta aprobación no suponga una inmediata puesta en marcha del trabajo conjunto del Estado y las Comunidades Autónomas. No cabe un retraso más. En el campo de competencias de cada administración, la reunión territorial del jueves tiene que ser cooperativa, ejecutiva y efectiva», afirma.

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