Un acompañamiento digno al final de la vida

«Es sentir que no estás sola. Saber que haciendo una llamada vas a tener a alguien al otro lado que te va a echar una mano o, al menos, que te va a escuchar. Eso no hay quien lo pague...». Hija de una paciente del área sanitaria de Vigo con una enfermedad neurodegenerativa rara en estadio «muy grave», Jacqueline Casal encontró en el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Vigo «el apoyo necesario para llevar la situación, en todos los sentidos», y es que con el avance de la enfermedad de su madre llegó un momento en el que los cuidados recayeron íntegramente sobre ella, teniendo incluso que tramitar una excedencia en el trabajo para poder ocuparse de la asistencia de su madre, hasta que la situación se volvió insostenible.

Impulsado por Fundación La Caixa, en los últimos 15 años, la entidad ha consolidado en Vigo un equipo de profesionales dedicadas a ofrecer un soporte imprescindible para pacientes y familiares a la hora de afrontar los cuidados paliativos, porque tal y como afirma la directora de este recurso, Sonia Cousillas, «planificamos nuestra boda, nuestras vacaciones, pero no planificamos cómo morir. Es por esto que nuestro objetivo es acompañar y trabajar un poco la muerte, que sigue siendo un gran tabú en nuestra sociedad. No nacemos preparados para despedirnos y, en estas situaciones de final de la vida, nuestro equipo aporta ese soporte psicosocial para trabajar ese sufrimiento, las necesidades que surgen y lo que supone asumir los cuidados en el domicilio, porque no todo el mundo está preparado».

En la jornada de hoy se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos con el objetivo de concienciar sobre su importancia, garantizar un acceso en igualdad de condiciones a los mismos para toda la ciudadanía, así como a un acompañamiento digno en el tramo final de la vida invitando a reflexionar sobre el alivio del sufrimiento, y precisamente, esta misma semana, la vicepresidenta segunda del Gobierno y ministra de Trabajo, Yolanda Díaz, anunció que el ministerio pretende ampliar el permiso por fallecimiento de un familiar hasta 10 días y la creación de uno nuevo para atender a familiares en cuidados paliativos, una iniciativa que tanto Sonia Cousillas como Jacqueline Casal aplauden al considerar que «es de gran ayuda. Despedirse de un ser querido no solo supone todo el sufrimiento inicial, sino la gestión de ese duelo y tener que afrontar también una serie de trámites a nivel social que requieren tiempo. Cuando te casas, cuando nace un hijo, hay una serie de permisos, sin embargo, el duelo hasta ahora no se ha tenido en cuenta, con todo lo que supone. ¿Cómo es posible que tras una boda tengas 15 días, pero si fallece un familiar sean dos o cuatro con desplazamiento?».

Contar con este apoyo es fundamental, no te sientes sola

En este sentido, Sonia Cousillas pone el foco en una sociedad que «vive de espaldas a la muerte» y destaca que «solemos pensar que lo más importante es cómo vivimos, pero no en cómo vamos a querer morir. Eso solo nos lo planteamos cuando llega un diagnóstico y con un pronóstico de vida limitado. Y es algo fundamental».

Recursos necesarios

Asesoramiento y acompañamiento digno al final de la vida, así como respaldo psicológico y una importante intervención tanto hospitalaria y residencial como domiciliaria, estas son las principales líneas de trabajo del Equipo de Atención Psicosocial de la AECC en Vigo, conformado por psicólogas y una trabajadora social, un amparo que para Jacqueline Casal ha supuesto un verdadero alivio.

Nuestro objetivo es acompañar y trabajar la muerte, que sigue siendo un gran tabú en nuestra sociedad

«En mi caso, mi madre es la persona que tiene una enfermedad muy grave, neurodegenerativa, y solo estoy yo. No hay familiares ni amistades por su parte y llegó un punto en el que todo el cuidado recayó sobre mí hasta el punto en que fue inaguantable, ya que no me sentí apoyada por ninguna organización y solicitar ayuda llevaba muchísimo tiempo, hasta que finalmente obtuve el apoyo necesario para llevar la situación gracias a las Asociación Española Contra el Cáncer», relata Jacqueline Casal.

Esta familiar de la paciente del área sanitaria viguesa indica que, «gracias al equipo de trabajadoras, tuve un poco de ayuda con mi madre en el domicilio, la psicóloga se desplazó hasta allí para ver qué tal estaba a nivel psicológico y a mí también me ayudaron en este sentido. Contar con esta ayuda fue muy importante para mí, porque había tenido que pedir una excedencia para los cuidados y tirar de ahorros todo ese tiempo, pero claro, rápido se acaban, así que contar con este apoyo fue fundamental, sobre todo porque sientes que no estás sola».

Si bien es cierto que Casal comenta que también obtuvo respaldo de Fegerec, al estar más lejos, la AECC de Vigo fue un pilar clave a la hora de afrontar los paliativos de su madre.

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