Muere la paciente de cáncer ultrarraro Iara Mantiñán: una entre un millón

Iara Mantiñán Búa (A Coruña, 1984) expresidenta de la Asociación de Sarcomas de Galicia (Asarga) falleció este sábado después de convivir casi diez años con un cáncer ultrarraro, un condrosarcoma extraesquelético mixoide. Como el suyo solo hay un caso entre un millón por eso, cuando le dieron el diagnóstico, tal y como ella recordaba en una entrevista en este diario en 2022, le dijeron que no había medicamentos para tratarla y lo primero que le ofrecieron fue participar en «un ensayo clínico».

Así empezó un periplo de hospitales, kilómetros y frentes abiertos porque, además de asumir que su vida había cambiado para siempre, tuvo que enfrentarse a realidades como que no había cotizado lo suficiente como para tener una pensión o que tenía que pelear su despido en los tribunales.

Mantiñán fue la primera presidenta de Asarga, una entidad nacida A Coruña en 2020, fundada por pacientes y familiares de sarcoma para allanarles el camino a los recién diagnosticados, para que no tuviesen que tropezar en los mismos obstáculos en los que se habían caído ellos y ellas. Mantiñán, periodista de profesión, había trabajado en zonas de conflicto antes de descubrirse un bulto en una pierna, que fue el que reveló la enfermedad que padecía.

Durante su periodo como presidenta en Asarga y con la colaboración de los demás socios y socias, la entidad publicó un libro con los testimonios de personas diagnosticadas de sarcoma que contaban cómo había sido su experiencia y realizaron actividades formativas y divulgativas para dar a conocer este tipo de cáncer. «Para que la siguiente Iara lo tenga más fácil», solía decir entonces Mantiñán como respuesta a todo el esfuerzo que tanto ella como sus compañeras hacían para dar visibilidad a su situación.

Iara Mantiñán estaba ingresada en el hospital San Carlos de Madrid desde el mes de mayo, adonde llegó en una ambulancia privada y después de pedir el alta voluntaria del Complexo Hospitalario A Coruña, en busca de un tratamiento que pudiese avanzar en su curación. Ella misma fue narrando en sus redes sociales, con el lema «Insistir, persistir y nunca desistir», los procesos a los que se iba sometiendo y cómo iba siendo su día a día, tanto en el ámbito sanitario como personal. Hace unos días, incluso, compartió un vídeo en el que comunicaba que se había tenido que someter a la interrupción de su embarazo por motivos médicos.

La asociación Asarga la despidió este domingo en redes sociales con un mensaje en el que la recordaba como «una persona imprescindible» en la historia de la entidad cuya «acción reivindicativa incansable» había sido «luz en la oscuridad para todos los pacientes».

En su perfil de Facebook, su familia compartió también un mensaje en el que aseguraban que «Iara vivió para dar altavoz a las deficiencias» también para «conseguir inversión en investigación para las enfermedades raras como la suya» y se la despedían con un «Vivió para ayudar. Ayudó para ser feliz».