Cuidados paliativos, más allá de las últimas horas

La idea de que los cuidados paliativos se limitan a la sedación antes de morir está muy extendida entre la población. Esta es una de las razones, aunque no la única, que explica que el 35% de los enfermos que necesitarían esta atención no la reciban, según José Galíndez, representante de la Fundación Pía Aguirreche, una de las entidades fundadoras de Para Ti, Paliativos, plataforma creada hace ocho meses y que engloba a más de 50 de asociaciones de pacientes, fundaciones y sociedades científicas. Otros motivos son la falta de profesionales y la escasez de servicios disponibles.

Equipos multidisciplinares desde el diagnóstico

«Hay que cambiar la percepción que tenemos de que los cuidados paliativos son tirar la toalla porque son exactamente lo contrario. Los cuidados paliativos son un equipo multidisciplinar que incluye un médico, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social, y que tiene que estar desde que se diagnostica una enfermedad grave e incurable para acompañar al paciente en el final de vida, que puede ser muy largo, y atender no solo los síntomas médicos, sino también los psicológicos, el sufrimiento social e incluso el espiritual», alega Galíndez.

Accesibilidad desigual en Galicia

Para Ti, Paliativos ha tomado el pulso a la sociedad para conocer su grado de conocimiento sobre la atención paliativa a través de una encuesta a 2.022 personas de entre 18 y 65 años. Así, el «Estudio sobre el conocimiento y la percepción de los cuidados paliativos en España 2024» revela que casi un tercio de la población gallega (29,1 %) considera que los cuidados paliativos son poco o nada accesibles. Un 47,2% declara que son muy o bastante accesibles y el otro 23,16% reconoce no saberlo.

Los pediatras piden una unidad de cuidados paliativos a domicilio las 24 horas como en Euskadi

«Hay zonas en los que hay equipos de paliativos bien organizados y otras donde no hay atención paliativa. Los cuidados paliativos están muy desigualmente cubiertos, no solo entre distintas comunidades, sino entre las mismas comunidades e incluso dentro de una misma ciudad. No puede ser que la atención paliativa dependa de tu código postal», subraya Galíndez.

Falta de información y formación

Según este estudio, los gallegos tienen un conocimiento relativo de los cuidados paliativos, ya que más del 40% tiene algo de conocimiento sobre ellos, mientras que tres de cada diez reconoce que conoce poco o nada y un 26,5%, principalmente los jóvenes entre 18 y 24 años, dice saber mucho o bastante. Asimismo, el 65% no sabe dónde se pueden solicitar estos servicios. En este sentido, el estudio indica que uno de cada dos cree que existe información, pero no suficiente (48%), además de que no es sencillo encontrarla (35%).

Inversión y apoyo: prioridades clave

El informe también identifica las áreas prioritarias que los gallegos consideran clave para mejorar los cuidados paliativos en su comunidad. En primer lugar, destaca la necesidad de aumentar la inversión en estos servicios, una demanda compartida por el 71% de los encuestados. Le siguen la ampliación del acceso a profesionales especializados (63%) y el refuerzo del apoyo a pacientes y familiares (61%), como pilares fundamentales para garantizar un acompañamiento digno y de calidad al final de la vida.

Romper el tabú de la muerte

Según Galíndez, la idea errónea que se tiene sobre la atención paliativa se debe a que hablar de la muerte es un tabú y a que la medicalización y hospitalización de la medicina han hecho que se relegue la parte de cuidar y acompañar hasta el final de la vida. «Esto no quiere decir que renunciemos a todo lo que nos aporta la medicina, pero parece que cuando no podemos ya curar la medicina ya no tiene ningún papel, cuando sigue siendo fundamental en el cuidado y acompañamiento», comenta.

Un derecho hasta el final

Galíndez recuerda que el 75% vamos a necesitar cuidados paliativos al final de nuestra vida y que actualmente, el 35% de quienes necesitarían esta atención mueren sin recibirla. «No es una obligación de morir mal; es un escándalo. Hay que dar calidad de vida hasta el final», afirma.

«No puede ser que la atención paliativa dependa de tu código postal»

José Galíndez

— Representante de Para Ti, Paliativos

Según Galíndez, uno de los grandes retos de la atención paliativa es hacer frente a la falta de profesionales. «El 50% de las universidades no tiene formación en cuidados paliativos. Nuestros profesionales sanitarios están excelentemente preparados para tratar enfermedades, pero tenemos que hacer equipos también preparados para ayudar en procesos de enfermedad grave e incurable», dice.

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