Una condición para toda la vida

Patricia López fundó en 2020 la asociación Peques Azules tras el diagnóstico de su hijo al poco tiempo de estallar la pandemia. «Buscaba gente que tuviera la misma situación que yo. Cuando finalizó el confinamiento pregunté en varios sitios si había grupos de apoyo, pero no había nada», se lamenta. «¿Por qué no creas tú misma un grupo de apoyo?», le dijo la terapeuta que atendía a su hijo. Hoy hay casi cien familias en la asociación.

«Lo que más necesitábamos en aquel momento, y lo seguimos necesitando, es una red de apoyo. Porque cuando recibes el diagnóstico todo el proceso es muy frío y muy solitario», afirma. «No hay nadie que realmente te oriente sobre qué es lo que tienes que hacer», insiste la fundadora de Peques Azules. «Conocer a todas las familias de Peques Azules realmente me ha cambiado la vida, porque me siento acompañada», dice reivindicando la labor de las asociaciones para llegar allí donde no alcanzan las ayudas de las instituciones: «Las terapias de la Seguridad Social llegan hasta los seis años, pero el autismo es una condición de por vida. Naces, vives y mueres siendo autista».

Reivindicaciones

Reducir las listas de espera para el acceso a las terapias, contar con personal especializado en los centros educativos o sanitarios o contar con lugares donde puedan practicar deporte o actividades de ocio adaptadas son otras de las reivindicaciones.

«Los padres de hijos con necesidades especiales vivimos constantemente con el pensamiento de qué pasará cuando no estemos». Es un pensamiento que comparte Esperanza Domínguez, de la Asociación Autismo Vigo, cuya hija fue diagnosticada hace más de 30 años cuando tenía unos 6.

Natural de Ourense, en aquel entonces se tuvo que mudar a Vigo para que su hija recibiera la atención adecuada. Hoy en día se encuentra en la residencia de adultos O Salgueiro. «En aquel momento nadie quería poner etiquetas a nada, pero el diagnóstico es muy importante, porque si sabes qué hay puedes ver qué hacer».

«Aunque en los últimos 30 años han cambiado mucho las cosas, a veces solo se muestra esa parte en la que parece que todos los autistas tienen unos dones especiales y la realidad es muy distinta. Tampoco tenemos tantas ayudas. Vamos a necesitar muchísimas plazas de residencias, centros de día... Hay muchos más casos de los que pensamos», reflexiona.

De cara al futuro, le gustaría ver avances «a nivel científico para poder mejorar sus vidas». A nivel político, «se necesita un compromiso serio por parte de las administraciones para ayudar a este colectivo cuya condición es de por vida».

Actos en el Auditorio y en el MARCO

 Mercedes Fernández Angulo: Presidenta de Autismo Galicia

«Quieren tener una vida plena»

-¿En qué puntos centran sus reivindicaciones de este año?

-Seguimos trabajando en reclamar visibilidad e incidir en la importancia del diagnóstico precoz, de la atención temprana y también en la necesidad de un atención específica y especializada para que esa persona que tenta autismo tenga recursos para poder tener las ayudas y los apoyos que realmente necesita. Por eso estamos intentando crecer lo más posible, aunque no tan rápido como desearíamos.

-Se estima que en Galicia puede haber unas 27.000 personas con TEA. ¿Existen todavía muchos casos sin diagnosticar?

-Muchísimos. No es lo que era hace 15 años, pero es necesaria esa concienciación de que es bueno llegar al diagnóstico para tener más apoyos, desde todas las etapas. Es importante no llegar tarde, porque nos perdemos una época maravillosa, que son los primeros años de vida para aprender. Es fundamental que los padres tengan esa conciencia de que cuanto antes se haga el diagnóstico, mejor. Ahora mismo ya se está diagnosticando incluso con un año.

-También es importante poner el foco en la inclusión, tanto en centros educativos como en el ámbito laborar.

-La inclusión en la comunidad es fundamental. Las personas con TEA tienen que estar incluidas en su entorno familiar y en su comunidad y, cuanto más se trabaje y se culturice a todo el que está a su alrededor, mucho mejor. 

-¿Existen todavía muchos mitos en torno a este trastorno?

-Hoy en día los vamos salvando y se va desmitificando el TEA, pero sí que hay. Como el de que se quieren quedar solos y estar en casa, que no es real. Ellos quieren tener una vida plena, quieren relacionarse con los demás, pero no saben cómo hacerlo. Cuanta más cultura haya en la gente, que sepan que son así, que no se trata de una enfermedad, mejor será su integración.

-El infinito de la campaña de este año hace relación a que cada una de las personas con TEA es diferente.

-El autismo se presenta de manera diferente en cada persona en lo referente a sus manifestaciones clínicas, y lo mismo ocurre con el funcionamiento intelectual. Esto supone que no todas las personas autistas presentan discapacidad intelectual asociada. Todos tienen en común el TEA, pero las necesidades de apoyo de cada persona son distintas.