La información cojea en consulta

Los pacientes oncológicos no reciben información suficiente ni resuelven sus dudas en consulta, según la Fundación Oncológica Alivia, algo que corroboran otras asociaciones de pacientes y profesionales médicos. ¿La razón? La escasez de tiempo de los médicos especialistas para atender a cada paciente. Según esta entidad, el tiempo estipulado por Sanidad para cada consulta oscila entre 10 y 15 minutos, cuando los estudios apuntan que el tiempo ideal nunca debería ser inferior a los 20 minutos. Por otra parte, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) recomienda reclutar cada año entre 87 y 110 oncólogos a tiempo completo para lograr una ratio óptima de 110-130 nuevos casos por cada oncólogo médico para el año 2040.

La carencia de información comprensible sobre la enfermedad provoca en los pacientes oncológicos y también en sus familias angustia, miedo e incertidumbre. Incluso afecta a la adhesión adecuada a los tratamientos, según los expertos.

«Si el paciente tiene una información de calidad, gestionará mejor su malestar emocional»

Elías López Jiménez

— Oncólogo de la AECC

Según el equipo de psicología de ADICAM (Asociación de Enfermas de Cáncer de Mama y Cáncer Ginecológico de la Provincia de Pontevedra), la falta de información puede generar un sufrimiento innecesario. Esta asociación explica que el perfil del paciente oncológico ha cambiado en los últimos años: cada vez quieren adoptar un papel más activo en su proceso y necesitan entender qué les pasa y por qué. «Tener información les ayuda también a poder tomar decisiones y ejercer sus derechos como pacientes, como el derecho a una segunda opinión o a no aceptar un determinado tratamiento», afirman.

Tampoco hay que obviar el supuesto contrario: los pacientes que no desean tener mucha información sobre la enfermedad y que a quienes les puede generar un mayor malestar. «La dificultad del profesional médico quizás radica en distinguir si el paciente que tiene delante quiere tener o no más información y, en ese caso, estar disponible para ofrecérsela. Esto puede ser complicado cuando no hay medios o tiempo suficiente en el sistema de salud», añaden.

«Internet solo lleva a generar expectativas basabas en falsedades»

Jorge Cameselle

— Médico asesor de ADICAM

Esta falta de medios y de tiempo es un «problema transversal que afecta a todos los ámbitos sanitarios», según Jesús Sueiro, portavoz de la Asociación Galega de Medicina Familiar e Comunitaria (AGAMFEC). «En Atención Primaria también pasa por el aumento de complejidad y la edad de los pacientes y porque tenemos que perder mucho tiempo en cosas inútiles que podían dedicarse a este tipo de pacientes. Pero en oncología, esa falta de tiempo tiene unas implicaciones, por motivos obvios, mucho más importantes», afirma este médico.

Efectos de una mala información

A este respecto, el oncólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Elías López Jiménez añade: «Una escasa información y en el peor de los casos, errónea o poco adaptada a las necesidades del paciente suele generar frustración, ansiedad e incertidumbre lo que hace que el paciente esté más vulnerable emocionalmente y al contrario, si el paciente tiene una información de calidad, gestionará mucho mejor su malestar emocional».

La AECC cuenta con un servicio telefónico gratuito, Infocáncer (900 100 036), que está disponible 24 horas, 365 días. «Uno de los motivos de las llamadas es la demanda de información sobre su proceso oncológico con múltiples dudas sobre su enfermedad», comenta el oncólogo.

«Es un problema trasversal que afecta a todos los ámbitos sanitarios»

Jesús Sueiro

— Médico, portavoz de AGAMFEC

El doctor Jorge Cameselle, médico asesor de Adicam, lleva 14 años ejerciendo la labor de asesoramiento y acompañamiento a las pacientes de cáncer de mama y ginecológico, y defiende que este asesoramiento y acompañamiento debería ser multidisciplinar para darles el mayor apoyo posible. «Dedicar tiempo a las pacientes y a sus familias para darles información sobre su enfermedad es un paso esencial en todas las etapas del proceso: comunicación del diagnóstico, asesoramiento en las decisiones del tratamiento quirúrgico, oncológico y de radioterapia, y también después. Contamos con los mejores profesionales médicos, pero, por desgracia, muchas veces no disponen del tiempo necesario para dar esa información tan necesaria», sostiene.

El número de visitas que tuvo en 2024 la biblioteca de información de la Fundación Alivia ilustra muy bien la necesidad de información del paciente oncológico: cerca de 100.000. Los temas más visitados fueron síntomas y tratamientos del cáncer de estómago, cáncer de páncreas y linfomas.

Doctor Google

Ante la falta de información por parte del sistema sanitario, el paciente suele recurrir a internet, una opción que especialistas y asociaciones de pacientes desaconsejan, entre otras razones, por la facilidad de acabar accediendo a páginas de organizaciones que promueven respuestas pseudocientíficas y que suponen un grave riesgo para la salud. «Internet solo lleva a generar expectativas basadas en falsedades», afirma el doctor Cameselle.

«La información les ayuda a ejercer sus derechos como pacientes»

ADICAM

— Asociación de pacientes

En idénticos términos se expresa el doctor López Jiménez, que agrega: «Lo mejor es que no busquen en internet o que lo hagan solo en páginas que el oncólogo les recomiende, ya que muchas veces, la información que se consulta de modo propio es errónea, o si es cierta, el paciente, en la mayoría de las ocasiones, no tiene el conocimiento suficiente para entenderla en su totalidad».

Según Adicam, las usuarias que acuden a esta asociación en busca de respuestas lo hacen porque no ven el momento para plantear sus dudas a su oncólogo o porque tienen miedo de hacerlo. «Muchas veces las orientamos sobre cómo hacer esa solicitud a su profesional médico de referencia», explican.

Tipo de consultas

Por otra parte, las consultas más habituales son en qué fase o estadio de la enfermedad se encuentran, cuáles son los objetivos de los tratamientos propuestos, dudas sobre pruebas diagnósticas, cuáles son los efectos secundarios de la terapia y soluciones para paliar o minimizarlos, según el oncólogo de la AECC.

Debido a la cada vez mayor supervivencia del cáncer, una consulta cada vez más habitual es la referente a la maternidad después de superar un proceso oncológico. «Desde Adicam también tratamos de brindar un asesoramiento genético cuando nos encontramos a una familia con cáncer hereditario o cuando los familiares sanos de enfermos con cáncer hereditario que presentan la mutación (en riesgo) desean tener descendencia libre del gen», explica el doctor Cameselle.

En cualquier caso, médicos y asociaciones coinciden en subrayar la importancia de la información para que el paciente pueda tomar sus propias decisiones sobre su enfermedad. «Si a nuestros gestores les preocupasen los enfermos como personas que sufren y no como simples números en las estadísticas, invertirían más en crear plazas de especialistas», comenta el médico asesor de Adicam.

También es importante, y en esto incide el doctor López Jiménez, en continuar insistiendo en la medicina preventiva, que incluya campañas de información y orientación. «Y, por supuesto, que el oncólogo dispusiese de mayor tiempo en consulta para el paciente y que los pacientes se apoyen también en entidades especializadas en la materia, como la AECC, LA Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)», concluye el oncólogo.