Urgen un plan para frenar las muertes súbitas en Galicia

Una de cada 500 personas puede estar en riesgo de sufrir una muerte súbita y ni siquiera lo sospecha. La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica –con sede en A Coruña– está convencida de que, con un plan que mejorase la prevención y atención, se podría salvar a muchas personas. Por ello, responsables de la entidad acudirán la Parlamento de Galicia mañana para exponer la problemática y entregar una relación de propuestas para reducir los fallecimientos y mejorar la calidad de vida de las personas que presentan esta enfermedad.

La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad hereditaria del corazón que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio (el músculo del corazón que bombea la sangre).

La presidenta de la asociación es la canguesa Susana Portela, quien padece miocardiopatía hipertrófica. Explica que el colectivo demandará en el Parlamento una serie de mejoras para todas las miocardiopatías. Entre ellas, destacó que «queremos que haya unidades multidisciplinares que nos atiendan».

Antes de entrar en detalle, hay que explicar que Galicia cuenta con un Centro de Referencia Nacional (CSUR) para atender a estos pacientes. Se sitúa en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC). Además, se han creado unidades de atención en Vigo, Pontevedra y Ourense para no colapsar a dicho centro de referencia.

Precisan un estudio genético

«Creemos necesario –defiende Portela– que haya un apoyo psicológico en estas unidades y servicio de estudio genético de cada paciente para realizar una detección precoz de los pacientes». Además, considera que debería haber más unidades en otras localidades.

Otra propuesta que plantearán es que en caso de que fallezca una persona y en la autopsia se certifique que fue una muerte súbita cardiaca, se analice a toda la familia para saber si padecen alguna miocardiopatía. De esta manera, con este diagnóstico precoz podrían iniciar un tratamiento.

Necesitan un cardiólogo especializado

La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica también llama la atención que «mucha gente diagnosticada es atendida por un cardiólogo que no está especializado en esta enfermedad ni conoce los nuevos tratamientos».

Jornada en Vigo el día 21

Además de presentar estas propuestas en el Parlamento, la asociación organizará en Vigo este viernes día 21 una jornada nacional sobre la dolencia de 9.30 a 20.30 horas en el Auditorio Mar de Vigo con pacientes e investigadores dando cuenta de diversas casuísticas y trabajos.

Plantean hacer un electro a cada niño

En esta jornada se presentará un estudio realizado en Murcia a escolares. «Consistió en realizar un cribado con un electro para detectar posibles patologías. Nosotros vamos a plantear que se realice un cribado poblacional, porque muchas veces se trata a personas de depresión por síntomas de cansancio cuando si les hiciesen un electrocardiograma descubrirían que tienen fatiga por una miocardiopatía», indica Portela. «Al igual que vacunan a la gente de gripe podrían hacer un control cardiológico», añade.

El tratamiento para estos enfermos varía según la persona: desde fármacos en pastillas a una operación para reducir la pared del miocardio, colocar un marcapasos o recibir un trasplante de corazón.

En estos momentos Galicia ha entrado en ensayos clínicos mundiales de fármacos que buscan reducir el grosor de la pared del miocardio. Portela participa en uno de ellos. «Faltan tres años para conocer los resultados», aclara una persona que advierte: «Yo no tengo los mismos síntomas que mi madre y mi hermano. Es una enfermedad que varía mucho».

"Al nacer le dijeron a mis padres que solo viviría ocho meses"

Manuel Pena

— Enfermo de miocardiopatía hipertrófica

Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, subraya que «hay muchas variables de genes que pueden provocar la miocardiopatía hipertrófica. De ahí que mucha gente decida no tener hijos mientras otra la está transmitiendo y no sabe que tiene la patología».

Señala que conoció su diagnóstico al quedar embarazada. En su caso, desconoce el gen que le causa la dolencia y si su hijo también lo porta.

Una experiencia diferente ha tenido Manuel Pena, vigués de 62 años y con miocardiopatía hipertrófica: «Era bebé –explica– cuando tuve el diagnóstico. Le dijeron a mis padres que me daban como mucho ocho meses de vida. Era 1962. Afortunadamente, un médico en Vigo, Francisco González, atendía también a mi madre. Él me dio unas pastillas que valían siete pesetas de aquella. Gracias a él pasé de los ocho meses y tras cumplir un año me derivaron a Madrid, porque en Galicia la enfermedad era desconocida».

Manuel comenzó a ser paciente del Hospital La Paz y siguió con una vida limitada. Fue de adulto cuando la enfermedad le volvió a recordar su presencia. «Mi mujer se quedó embarazada pero tuvo un aborto espontáneo porque el feto ya presentaba malformación con un corazón extremadamente grande. Así que no tuvimos hijosporque el riesgo era muy grande. Hoy en día alguna gente sí se lo puede plantear con terapia genética, pero para nosotros, con más de 60 años, ya es tarde», señala.

Una vida marcada por las limitaciones

En cuanto a la vida laboral, trabajó más de 30 años como técnico reparador de maquinaria de hostelería. «Las limitaciones eran enormes; no podía hacer esfuerzos. Muchas veces, tenía que parar hasta que me dio una angina de pecho y tuve que dejarlo», detalla el paciente vigués.

Para aquellas personas que tuvieron un caso de muerte súbita en la familia y que son reacias a hacerse un estudio cardiológico, aconseja ir al cardiólogo y hacerse las pruebas: «Mis tíos, mi madre y mi abuelo murieron del corazón. Yo recomiendo que ante cualquier síntoma como un mareo; antes de empezar a entrenar fuerte para un deporte, ir al médico para hacer un electrocardiograma. Si no lo haces, corres riesgo de tener una muerte súbita».

Manuel va más allá y plantea que «de pequeños los niños antes de empezar a hacer deporte deberían hacer un electro».

En su caso, a día de hoy toma 15 pastillas además del Sintrom y participa en un ensayo clínico para un nuevo fármaco. No obstante, lo peor para él es otro aspecto. «Soy positivo, pero esta enfermedad tiene un problema muy grande, el psicológico. Cuando me pusieron el bypass y dejé de trabajar tuve que ir al psicólogo. De repente, tienes que dejar de hacer muchas cosas. Me lo pagué y lo pago yo, uno privado, porque el de Sergas me atiende una vez al año».