Olivia, 12 años: «No digas tumor, tengo cáncer»

Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantojuvenil, en un momento en el que la tasa de supervivencia a cinco años tras el diagnóstico ha alcanzado el 83,9 % en menores de 0 a 14 años, según el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).

La llegada del diagnóstico es, para la mayoría de las familias, la primera tormenta que deben afrontar una vez esta dura realidad se instala en sus vidas. «Nunca piensas que te va a tocar a ti, a uno de tus hijos», afirma Natalia, madre de Martina, una niña viguesa de 3 añitos a la que el 23 de enero hizo exactamente un año que le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. «Todo sucedió muy rápido», rememora: «Nadie notó nada y, de hecho, le habían hecho una analítica poco antes y estaba perfecta».

Más de 300 personas forman un lazo humano en Vigo contra el cáncer infantil

Ver galería

Martina

Un día Natalia tuvo que llevar a urgencias a Martina y a su hermana mayor porque ambas tenían fiebre. Ahí «saltó todo», dice todavía con un nudo en la garganta. Desde ese momento Martina ya se quedó ingresada en el Hospital Álvaro Cunqueiro, donde permaneció cerca de cuatro semanas.

«Se reunieron conmigo las oncólogas. Mi marido es jefe de máquinas en un atunero y estaba fuera, así que me contaron a mí todo lo que estaba pasando», recuerda. «Tuve que llamar a mi marido para que se volviera, fueron unos días complicados hasta que llegó, porque estaba en el Índico. Mi madre tuvo que cogerse una baja para ayudarme con mi hija mayor, que tenía bronquitis... Por recomendación de la psicóloga, decidimos esperar a la llegada de su padre para contarle lo que pasaba».

A partir de ese momento, la vida que tenían hasta entonces se detuvo: «Yo me quedaba en el hospital a dormir con Martina y salía por la tarde para estar con mi otra hija un rato».

Tras realizarle una punción le pusieron «nombre y apellidos» a la enfermedad. Recibieron, a partir de ahí, una avalancha de términos y de información que, en cierto modo, iban marcando las fases de su leucemia linfoblástica aguda. «Aspirado de médula, quimioterapia intratecal, quimioterapia en vena, quimioterapia oral, dieta libre de gérmenes... Había que tener mucho cuidado con todo porque tenía las defensas muy bajas y cualquier mínimo catarro podía suponer un ingreso», subraya.

«El Centro de Referencia Oncológico infantil debe funcionar cuanto antes»

El tratamiento también tuvo sus efectos. «Durante dos meses dejó de caminar, porque le daban corticoides en unas dosis altísimas. Era otra niña, no sonreía, estaba de mal humor todo el rato... Fue duro verla sin pelito, el momento de tener que cortárselo...; pero el cambio de humor, verla triste, gritando por todo...; eso fue, quizá, de las cosas más duras».

«Martina no podía ir a un parque ni a la escuela infantil ni a sitios donde estuviera con mucha gente», expone su madre. Aquí fue importante el apoyo psicológico que recibieron para afrontar todo este proceso: «Asociaciones como Asanog o Bicos de Papel hacen una labor increíble y es una gran ayuda; también nos informaron de todo el papeleo que hay que hacer, porque, entre el shock del momento y todos los papeles de dependencia, discapacidad..., es fundamental la ayuda que te brindan para asesorarte sobre todo eso».

«Hablando con más familias de la asociación me sentía comprendida», reconoce. «Cuando en Asanog ves familias que también han pasado la enfermedad y a otros niños que están ahora perfectos te da esperanza, porque, al principio, todo lo malo se te pasa por la cabeza».

Ahora están ya «casi terminando la primera fase de mantenimiento». «Igual en marzo o en abril podría empezar el cole», anhela. «Lo que queremos es poder llevar una vida normal y que pueda ser una niña como la que era», ansía Natalia, que, sin embargo, asume que tendrán que «aprender a convivir con el miedo de que vuelva la enfermedad».

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy, la mayor reivindicación de Natalia es que la gente se conciencie de que «es una enfermedad que existe, que no es rara; y le puede tocar a cualquiera». Y mientras reclama más apoyo a la investigación, agradece el trato recibido en el hospital. «Nos han atendido muy bien, tanto las doctoras como las enfermeras».

Olivia

La también viguesa Olivia, de 12 años, se encuentra actualmente en Madrid para un ciclo de protonterapia para tratar un sarcoma de Edwing. «Es menos invasiva, pero solo la hay en Madrid», puntualiza su madre Irene Cobelas.

«Fue todo de un día para otro», rememora su madre. «Terminó en junio 6º de Primaria, con 11 años, y sí que es verdad que en el último mes la notábamos rara. Ella es un niña muy alegre, muy movida, inquieta... Y se quejaba mucho de que le dolía una pierna. La llevé al pediatra, que le indicó que tenía que hacerse una radiografía», prosigue. «Le dieron cita para finales de julio, pero la niña estaba cada vez peor: empezó a cojear, estaba apagada, dejó casi de comer...». El 10 de julio no pudo esperar más: «Tenía fiebre y la llevé al Álvaro Cunqueiro». Cuál fue su sorpresa que la niña se quedó ingresada: «En tres días el dolor se le multiplicó».

Después de avisar a la pediatra de guardia —era sábado—, le hicieron una resonancia urgente. «Le tuvieron que poner morfina porque ya no aguantaba el dolor». «Le localizaron una masa muy grande en la zona pélvica y había que hacerle una biopsia de urgencia. Te dicen que es un tumor, pero que hay que ver qué es», rememora Irene: «Te reúnen en una sala con un montón de gente, te cuentan que tu hija de 11 años tiene una masa tumoral y es algo que, en ese momento, no lo asumes».

«Yo creo que tardé ocho días en poder llorar tras el diagnóstico de mi hija. No entiendes por qué. Al principio, en casa nadie le llamaba cáncer a la enfermedad... No nos atrevíamos porque le teníamos tanto miedo... Un día ella nos dijo: ‘No sé por qué lo llamáis tumor, lo que yo tengo es cáncer’. Desde ahí todos le llamamos cáncer», desvela. «Los niños te dan a veces unas lecciones...», reflexiona.

Después de la biopsia tocó esperar unos diez días por los resultados. «Los médicos se reunieron con nosotros antes de que llegaran porque no se podía esperar más». Así que empezó enseguida con la quimioterapia. «La operaron el 23 de diciembre en Madrid, salió todo muy bien y los diez ciclos de quimio le han disminuido el sarcoma casi al completo», dice Irene, comedida a la hora de festejar: «Quieres alegrarte, pero no puedes, tienes miedo».

«La niña estaba ilusionada con su verano, sus vacaciones planeadas, sus amigas... Y, de repente, llegas allí y te dicen: ‘hasta aquí, te tienes que bajar de la vida ya’». Así lo asume Irene Cobelas, que, al igual que su marido Ricardo, dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de Olivia y de su hija mayor, Candela: «Fueron muchas pruebas, casi dos meses de dolor, con morfina, porque mientras que el sarcoma no disminuyó y no aflojó el nervio y el dolor neuropático era horrible».

«También pasó una época enfadada porque no entendía por qué le había pasado a ella»: «Es una niña muy positiva y lo lleva bien, pero, a día de hoy, todavía sigue preguntando por qué le ha pasado a ella», dice Irene, a la que le tiembla la voz cuando rememora el momento en el que Olivia le preguntó a su oncóloga si se iba a morir. «La médica le dijo que no. Le dijo que tenía un tumor, que era maligno, pero que tenía cura y tratamiento», prosigue. «Se quedó tranquilísima», dice eternamente agradecida por el trato de todo el personal médico.

«Todo el servicio sanitario que atiende a estos niños sí que se merecen, como yo digo, un Balón de Oro, una ‘Champions’. Esta gente sí», agradece de corazón: «Siempre piensas que esto es algo que le pasa al vecino, pero hay muchos niños enfermos, muchos tipos de cáncer... Y hay mucho apoyo, pero hace falta mucho más, sobre todo en investigación».

También subraya la importancia de la labor de las asociaciones. «Ahora estamos en Madrid para esta fase del tratamiento y nos estamos quedando en un piso gracias a Asion, que es lo mismo que Asanog, pero de Madrid», agradece. «Entras en este mundo y, al final, conoces otra familia. Su apoyo es fundamental».

«A mi hija su oncóloga le dijo que se iba a curar, que su enfermedad tenía cura y ahí estamos». Su gran anhelo es «ser una niña normal» y dejar atrás la enfermedad. Su ilusión es poder ir a Disney y ya está ahorrando para ello: «Hace muchas manualidades y está juntando dinero para ir a París».

Las familias reclaman apoyo psicológico especializado