«Nuestro foco está en ayudar a la familia que sufre»

La Fundación Andrea de ayuda a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales lleva, como reza el lema de su gala de Navidad de este año, «18 años multiplicando sonrisas». Impulsada por la gallega Charo Barca Fernández tras la muerte de su hija Andrea, de 8 años, esta entidad de ámbito nacional destaca por su compromiso con las familias, a las que proporciona apoyo emocional y material en uno de los momentos más duros de sus vidas.

Más de 5.000 han recurrido a esta entidad en estos dieciocho años. Uno de sus proyectos estrella es el llamado las Casitas, alojamiento que la entidad pone a disposición de las familias para que puedan estar junto a su hijo durante su hospitalización en el Hospital Clínico Universitadio de Santiago (CHUS), centro de referencia en el tratamiento de muchas enfermedades pediátricas. Cada año pasan por este espacio unas 250 familias de las cuatro provincias gallegas e incluso de otras comunidades autónomas. Además, facilita apoyo emocional y económico a las familias que así lo precisan, mientras que dentro de su proyecto en hospitales, ha dulcificado más de cien espacios pediátricos.

—¿Qué balance hace de estos dieciocho años?

Absolutamente positivo. Cuando emprendimos esta andadura lo hicimos con todas las reservas, con todos los miedos y con la responsabilidad de estar emprendiendo un camino en nombre de nuestra hija Andrea. Desde el primer momento tuvimos la vocación de ser una entidad que resultase realmente eficaz, útil y ágil para las familias y en este tiempo hemos reforzado las tres áreas de trabajo que creamos [ayudas familiares, las Casitas y proyectos hospitalarios]. Empezamos con una casita que era un piso de tres habitaciones; ahora tenemos veinte camas; hemos actuado en más de cien espacios hospitalarios, cambiando su apariencia, y las ayudas que prestamos de logopedia, fisioterapia, psicoterapia y terapia acuática son, como nos planteamos, eficaces e inmediatas. Nosotros ayudamos a las familias que sufren y ponemos el foco en que esa ayuda se tenga en el momento en que duele, cuando no sabes cómo seguir adelante, sin burocracia ni papeleos que se sumen al sufrimiento. Y hemos conseguido que la Fundación sea conocida y reconocida, y muy premiada, lo que nos anima para seguir trabajando con la misma responsabilidad, con la misma vocación de servir de ayuda y con la misma ganas que el primer día.

—¿Hasta qué punto influye la apariencia de los hospitales en el paciente pediátrico?

Hay muchos estudios que indican que el espacio donde un niño está hospitalizado contribuye en el bienestar y en la forma en la que asume y vive el proceso de hospitalización, y mejora, además, la evolución de la enfermedad siempre que esto es posible. Y nuestro esfuerzo está ahí, desde crear el primer parque infantil en un hospital gallego a espacios de cine o salas de espera específicas para niños y padres con vinilos, televisiones con dibujos 24 horas, e incorporando juguetes, libros, material educativo...

—¿A cuántas familias ha ayudado la fundación?

Unas 5.000 familias han recibido ayuda, ya sean becas de manutención, medicación, desplazamiento o para el respiro familiar, servicios de fisioteparia, apoyo psicológico... Además de todas las que se han alojado en nuestras Casitas y, de forma imposible de cuantificar, todas aquellas que se han beneficiado del impacto positivo de la dulcificación de los espacios pediátricos en los hospitales.

"Hace mucho tiempo que necesitamos crecer y mejorar las prestaciones que damos"

—¿Cuántas se han alojado en las Casitas para familias de niños ingresados en el Hospital de Santiago?

En los últimos diez años tenemos una media de unas 250 al año, lo que ya sólo en ese periodo da un total de 2.500 familias de toda Galicia. Las Casitas es uno de los presupuestos más altos que tenemos. Necesitamos empezar a construir nuestra propia casita en esa parcela que sigue tramitándose en el Ayuntamiento de Santiago. Para nosotros es ya una urgencia porque siempre hay lista de espera y a veces tenemos que alojar a las familias en un establecimiento hotelero con el que tenemos un convenio, pero siempre haciendo encaje de bolillos. Incluso en logística seríamos más eficaces. Hace mucho tiempo que necesitamos crecer y que necesitamos mejorar las prestaciones que les damos a las familias. Con esta casa podríamos atender a más familias y en mejores condiciones.

—¿La sociedad es solidaria?

Sin duda. Nos hemos encontrado por el camino con gente con un corazón enorme. Hemos llegado aquí porque teníamos esa inquietud interior y por la experiencia de nuestra hija, pero a mí me maravilla la gente que, sin haber pasado nada parecido, se acerca a dártelo todo o las personas que se asocian o nuestros voluntarios, que son un diez y que todos los sábados y domingos del año vienen a pasar la tarde con los niños en el hospital. La gente es tremendamente solidaria, buena y generosa. Para mí sería imposible estar al frente de un proyecto de esta envergadura si no tuviese a mi lado a las personas que nos acompañan, a los miembros del patronato, que son maravillosos, y al equipo de la Fundación, cuya labor es impagable.

"Desde el primer momento tuvimos la vocación de ser una entidad que resultase realmente eficaz, útil y ágil para las familias"

—¿Qué le impulsa a crear la fundación tras la muerte de su hija Andrea?

Andrea nace con una lesión cerebral. Vive ocho años y veinte días con una parálisis cerebral tetrapléjico-espástica y con todas las complicaciones habidas y por haber. El cuadro de Andrea era muy duro y nos dice que, probablemente, no pueda vivir ni un año. Sin embargo, vivió ocho y durante esos años, descubrimos un camino y una realidad que para nosotros eran totalmente desconocidos. Cuando Andrea fallece, yo dedico que no quiero volver a entrar en un hospital, dolorida, agotada y enfadada con la vida en ese momento. Pero un año después, coges fuerzas y todo lo que habíamos vivido y, sobre todo, todos esos otros padres y madres a los que habíamos conocido en esos años, muchos de los cuales seguían su vía crucis, me animan a acercarme al hospital y a proponer hacer una cena en Navidad para recaudar fondos para poder ayudar a las familias. La experiencia fue muy bien: recaudamos 12.000 euros. Unos meses después, le planteo a mi Antonio, mi marido, hacer algo más. Nosotros somos empresarios, teníamos medios y contactos que nos permitían hacer cosas que a lo mejor a otras personas no. Así, a los dos años de fallecer Andrea, pusimos la fundación en marcha como un proyecto con vocación de futuro y con la responsabilidad de nacer pequeños y ser capaces de ir creciendo a lo largo de los años, y creo que lo hemos logrado, gracias a la gente maravillosa de la que nos hemos rodeado. 

—¿Hay hoy más necesidad de ayuda que cuando echó a andar la fundación?

Sí. Esto ha sido una constante porque los gastos aumentan, la cesta de la compra cuesta mucho más, la luz, el agua... y los sueldos no crecen en la misma proporción. A veces, las familias tienen trabajos precarios o uno de los dos ha tenido que renunciar a trabajar para atender a un hijo enfermo... Hay una necesidad muy grande de ayudas y yo soy la primera que reconozco que tenemos un sistema sanitario magnífico, que somos privilegiados en esto, pero también reconozco que la Administración no puede llegar a todo al cien por cien y que para eso está la sociedad civil y las entidades como la nuestra. Creo que nosotros aportamos una colaboración y un mecanismo que permite hacer más cosas porque lo que puede hacer la Administración no es infinito y, además, podemos hacerlo de una manera más ágil.