Envejecer con parálisis cerebral, una etapa vital con muchos desafíos

Hace poco más de dos años, José Ignacio Fernández Méndez (44 años) vivía con sus padres, Chelo Méndez (78) y Senén Fernández (88) en Nigrán. José Antonio, al que todos llaman Nacho, tiene parálisis cerebral y un grado de dependencia III, lo que significa que necesita apoyo continuo para su autonomía personal.

Cuando sus padres vieron que cada vez les costaba más moverlo –subirlo y bajarlo de la cama, vestirlo, sentarlo en la silla de ruedas, bañarlo y a veces, ayudarle a comer...–, comenzó a asaltarles el miedo por el futuro de Nacho. “Nuestras fuerzas estaban al límite y nuestra mayor preocupación era saber que en un futuro inmediato no íbamos a poder atenderlo, y entonces ¿qué pasaría con él?, reconoce su madre.

Como Nacho, el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades y, aunque el envejecimiento es un proceso natural, para ellas representa un desafío porque se inicia antes –a partir de los 35 años aparecen los primeros síntomas– y surgen nuevas necesidades vinculadas a esta etapa. Este desafío se extiende a las familias, que centran la preocupación en el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital.

Chelo y Senén disponían de ayuda a domicilio del Concello de Nigrán, pero a medida que el matrimonio envejecía esta se hacía más insuficiente. “Venía una persona una hora y media, pero el resto del día siempre surgen problemas: ir al baño, levantarlo, cambiarlo de silla... y nosotros ya no podemos hacerlo solos”, comenta.

Nacho vive ahora en el centro residencial que la Asociación de Familias y Personas con Parálisis Cerebral (APAMP) tiene en Navia (Vigo), donde, de lunes a viernes, convive con otras 45 personas que. como él, precisan atención integral, continuada, personal y multidisciplinar, “Estamos muy contentos y él también. Allí tiene muchos amigos y tanto la dirección como el personal están entregadísimos. Además, tienen muchas actividades; radio, ordenador, talleres de cerámica... y también hacen intercambios con otras residencias. Hace poco estuvo en Alicante”, afirma Chelo.

"Nuestro temor ahora es que servicios como las residencias no sean sostenibles por falta de apoyo"

Chelo Méndez

— Madre de Nacho, hombre con parálisis cerebral

Los sábados y domingos suele pasarlos en Nigrán. “Los fines de semana vuelve a casa, menos cuando tenemos alguna dolencia y no podemos atenderlo. Su padre, sobre todo, tiene problemas de corazón y de artrosis. Pero también está bien que esté en casa porque así mantiene el contacto con nosotros, aunque ya estemos mayores, para que no se produzca una desconexión total con la familia”, explica esta mujer.

Además, a Nacho le encanta salir a pasear por el centro de Nigrán, ir hasta playa América y asistir a las actividades culturales que se celebran en el municipio. También hablar con los vecinos. “Es muy sociable y aquí, además, la gente, como nos conoce de toda la vida, se vuelca mucho con él. Cuando no está nos preguntan cómo está cuándo vuelve, y a él también le gusta verlos, aunque en Navia no ha tardado en hacer amigos y ya le conocen por ahí”, afirma su madre. Ni dentro de la residencia ni fuera, ya que sale a menudo a pasear por el barrio con su silla de ruedas.

Los fines de semana que está en casa, Chelo y Senén echan mano de sus otros hijos –Nacho es el menor de cuatro hermanos– para que los ayuden a moverlo. “Tenemos suerte porque viven cerca de casa y cuando necesitamos ayuda para levantar a Nacho, sentarlo o lo que necesite los llamamos y vienen rápidamente”, comenta.

Chelo confiesa que lo que más les preocupa ahora es que las residencias gestionadas por asociaciones de familiares como APAMP no tengan viabilidad en un futuro. “Tenemos miedo de que estos servicios no puedan sostenerse por falta de apoyo institucional, que no puedan pagar al personal que los atiende, porque nosotros terminaremos muriendo y sus hermanos tienen sus propias ocupaciones y no pueden hacerle cargo de él”, manifiesta.

Nacho siempre ha estado estrechamente vinculado a Vigo. Estudió en el CEIP Seis do Nadal y después fue usuario del centro de día de APAMP, donde se mantuvo hasta que entró en su residencia.

Nacho ha ganado siete medallas de oro de eslalon en silla de ruedas, un deporte que en estos momentos no practica por falta de monitores, pero que espera poder retomar. También practica bocha, aunque lo suyo realmente es el eslalon, afirma su madre. “Hace dos años que no pueden ir a competir, pero ha participado en muchos campeonatos, donde ha conocido a deportistas de otras comunidades y eso a él le gusta mucho. Un año que no pudo participar en la competición porque estaba enfermo, lo llamó un compañero de Sevilla y le dijo: ‘Nacho, gracias a tu ausencia quedé campeón’. Esto es un detalle precioso que no olvidaré nunca”, rememora.

Chelo espera que Nacho no sólo vuelva a competir, sino que siga disfrutando de una vida lo más independiente posible en su etapa de vejez, para lo que, asegura, es preciso mantener la sostenibilidad de servicios como las residencias. “Yo sólo quiero que mi hijo siga siendo feliz cuando nosotros ya no estemos aquí”, afirma.

Demandas del colectivo

Para que el deseo de Chelo se cumpla, para poder garantizar que se aborde el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral desde los principios de la vida independiente, la Confederación ASPACE, a la que pertenece la Asociación de Familias y Personas con Parálisis Cerebral (APAMP), demanda a la Administración más recursos especializados. Entre otros aspectos, el colectivo entiende que es fundamental impulsar la figura del asistente personal como apoyo para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos; contemplar los servicios de habilitación para la promoción de la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo, en particular a partir de los 35 años, y desarrollar estrategias de prevención de la soledad no deseada.

Asimismo, reclama ampliar la red de apoyo socioeconómica a las familias, en especial con más apoyos externos para garantizar que madres y hermanas de personas con parálisis cerebral se mantengan en el mercado laboral y para evitar el abandono prematuro y no deseado del hogar por parte de la persona con parálisis cerebral.

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