Iniciativa

Mara camina acompañada: la niña de Zamora con una enfermedad ultrarrara

La niña, de tres años del municipio de Toro , está diagnosticada de la Enfermedad de Batten CLN1, una dolencia ultrarrara degenerativa

La pequeña Mara sentada en su hogar.

La pequeña Mara sentada en su hogar. / | Cedida

Carmen Toro

Mara es una niña de tres años con orígenes toresanos. Uno de sus abuelos maternos es de aquí y, a pesar de vivir fuera, aquí tienen una casa a la que vuelven de vez en cuando.

Pero Mara —como todos los niños— no es una niña cualquiera. Diez días después de cumplir dos años, los resultados de un estudio genético confirmaron el temor de sus padres: Mara tenía CLN1, una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa denominada Enfermedad de Batten tipo 1 que, a día de hoy, no tiene tratamiento ni cura, pero sobre la que se están haciendo investigaciones.

Esa es la "esperanza" de Diego y Susana, los papás de Mara, que necesitan "sentir" que pueden darle una oportunidad a su hija y por lo que han puesto en marcha la iniciativa "Caminando con Mara".

Así, tratan de recaudar fondos para invertir en la investigación de una terapia génica y de reemplazo de enzimas para la mutación genética que afecta a la niña y de la que sólo hay registrados dos casos a nivel nacional.

"No sabemos si serán una cura, pero lo que sí tenemos claro es que, para nosotros, son tratamientos que nos devuelven la ilusión. Ilusión por estar con nuestra hija más tiempo de lo previsto y, sobre todo, ilusión por volver a verla sonreír. Necesitamos darle a Mara esa pequeña oportunidad", expresan sus padres.

La frutería "De Paso", ubicada en la avenida Ronda de Corredera, se ha sumado a la iniciativa mediante la colocación de una hucha para la recogida de donativos en su establecimiento. Todo lo recaudado se destinará a sufragar la investigación que podría ayudar a "retardar o, idealmente, detener la progresión" de los trastornos que suponen la dolencia de Mara; entre otros, la pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia.

El próximo 23 de junio, además, la localidad vallisoletana de Wamba, donde ahora residen Mara y sus padres, acogerá la celebración de una jornada solidaria en la que se incluyen actividades como una caminata, hinchables para los niños, una parrillada y música en vivo. La familia de Mara anima a los toresanos a sumarse y, para quienes no puedan acudir, se ha habilitado una fila 0. Todo lo recaudado se destinará a la Asociación "MPS Lisosomales".

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