La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones a un centro de enfermedades raras

La instalación, pionera en la investigación de enfermedades pediátricas minoritarias, abrirá en 2026 en Barcelona

La residencia de la Fundación en Santiago recibirá este jueves a su primer usuario

Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. / Albert Olivé

La Fundación Amancio Ortega ha firmado este miércoles un convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para destinar 60 millones de euros a construir un centro "pionero" en la investigación de enfermedades pediátricas minoritarias (EEMM).

Será el edificio 'Únicas Sant Joan de Déu', que entrará en funcionamiento a principios de 2026 y estará dedicado a la atención de estas patologías, informan en un comunicado conjunto tras la firma del convenio, en la que ha estado la presidenta de la fundación, Flora Pérez, y el director gerente del hospital, Manel del Castillo.

El equipamiento se construirá en unos terrenos próximos al hospital, cedidos por el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat (Barcelona), tendrá casi 14.000 metros cuadrados y se construirán seis plantas.

Tendrá las instalaciones "más avanzadas" para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias, con varias plataformas para estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También podrá ofrecer nuevas terapias, como la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.

Investigación y nuevas terapias

Con esta iniciativa, se impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias, ya que el 80% de casos de enfermedad minoritaria (unos 3 millones en España) aparecen en la infancia.

Este centro permitirá que los menores afectados puedan ser diagnosticados con más antelación, ya que pueden pasar más de 3 años de media hasta un diagnóstico específico, "requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo".

'Únicas Sant Joan de Déu' formará parte de la Red Únicas, compuesta por 30 hospitales de España e impulsada por el Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras, para "promover el intercambio de información y compartir conocimientos en el diagnóstico de precisión y nuevas terapias" en niños.

Primer usuario de la residencia de Santiago

Por otra parte, la residencia de la Fundación en Santiago recibirá este jueves a su primer usuario, un varón natural de concello coruñés de Ames.

El centro construido en el barrio de O Castiñeiriño inicia esta semana el proceso de admisión de residentes con la previsión de que en un plazo de un mes se encuentre "a pleno rendimiento", según han trasladado fuentes de la Consellería de Política Social.

Residencia de mayores de la Fundación Amancio Ortega en Santiago. Centro atención integral personas mayores. Abril 2023. Jesús Prieto

La residencia de mayores de la Fundación Amancio Ortega en Santiago. / Jesús Prieto

Esta residencia será la primera de las siete proyectadas en las ciudades gallegas por la Fundación, que ha aportado 180 millones de euros al proyecto. Su apertura a los usuarios se produce cuatro años y medio más tarde de la firma del convenio entre Xunta y la entidad, y medio año después de la entrega del complejo, cuando se fijó para el primer trimestre de 2024 la entrada en funcionamiento del centro, gestionado a través de entidades privadas "sin ánimo de lucro".

A la entrada del primer usuario este jueves la seguirán otros dos residentes más en la jornada del viernes y un grupo que ingresará a comienzos de la próxima semana. Política Social se encuentra en fase de notificación del derecho a plaza para los solicitantes, que tienen un plazo de diez días para aceptar o rechazar.

120 plazas

El centro cuenta con 120 plazas, de las que 42 estarán en habitación individual y 39 en habitación doble. Habrá, también, una zona de atención especializada —con salas de terapias, fisioterapia y consultas médicas—, servicios de comedor, podología, lavandería o peluquería, salas de convivencia y áreas de entretenimiento, entre otros elementos.

Además, como novedad, contará con unidades psicogeriátricas para la atención de personas con Alzhéimer y otras demencias. Con este nuevo centro cuentan con plaza pública 15.000 personas en Galicia, el triple que en 2009, ha destacado la Xunta.